2024亨廷顿病研讨会议回放系列:血液指标与亨廷顿病疾病进展-张斯睿博士点击链接,观看视频及原文!
2024亨廷顿病研讨会议回放系列:血液指标与亨廷顿病疾病进展-张斯睿博士点击链接,观看视频及原文!
2024亨廷顿病研讨会议回放系列:A-型肉毒毒素治疗亨廷顿相关磨牙-柏雪教授点击链接,观看视频及原文!
2024亨廷顿病研讨会议回放系列:以秀丽线虫为模式动物来识别与年龄相关的多聚谷氨酰胺疾病的新调节因子-张哲教授点击链接,观看视频及原文!
2024亨廷顿病研讨会议回放系列:全球亨廷顿病临床试验现状-Jean-marc Burgunder教授点击链接,观看视频及原文!
2024亨廷顿病关爱月2024年5月26,亨廷顿病关爱月学术讨论会成功举办,国内外专家对亨廷顿病前沿研究、患者的多学科管理、临床诊疗进展、临床试验进展进行了精彩分享。会议开幕开幕环节,华西医院的商慧芳教授和中山大学附属第一医院梁秀龄教授进行欢迎致辞。来自15位专家的寄语-温暖人心/ 专家致辞 / 温暖15位专家给患者们带来了了温暖人心的寄语视频,分享最新资讯、鼓励患者家庭积极生活。来自风信子的曹茜女士,分享了风信子在2023年的工作进展。亨廷顿病基因研究及治疗吴志英教授,来自浙二医院,分享了亨廷顿病的基因突变特征及其与临床表型的关系。 Richard Chen博士,来自CHDI 基基金会,对HTT基因之外的HD治疗机会进行了梳理和分享。陈熹教授, 来自南京大学,做了以体内自组装核酸药物的设计及其在亨廷顿舞蹈症治疗中的应用为主题的分享。商慧芳教授,来自商慧芳 教授,对亨廷顿舞蹈病的全程管理进行了详尽的介绍。亨廷顿病临床研究新进展Jean-marc Burgunder教授,来自瑞士伯尔尼大学,分享了亨廷顿病治疗研究国际进展。黄越教授,来自北京天坛医院做了以亨廷顿病的白质病变为主题的讲座。亨廷顿病临床诊疗林丽山博士,来自中山大学附属第一医院,对HD-ISS新分期系统与亨廷顿病的早诊早治进行了解读。程扬帆博士,来自四川大学华西医院,对亨廷顿病中晚期患者的临床诊疗及看护进行了分享。 来自英国的康复师舒晓怡老师带来了:“动还是不动?HD锻炼解惑”为主题的讲座。裴中教授,来自中山大学附属第一医院,对本次精彩纷呈亨廷顿病关爱月的精彩动进行了总结和展望。携手“舞”彩人生风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 支持我们的努力 扫码加入风信子月捐
HD科普答疑直播间-第3期视频回放:疾病中期,患者的常见症状和管理点击链接,观看视频及原文!