活动招募| 倾听HD-亨廷顿舞蹈症患者座谈会

    倾听HD我们的声音01通过座谈会的形式,大家面对面聊天,增进我们患者们之间的见面交流。02通过对于我们患者们关心的、就诊和治疗方面的话题进行深入的讨论,希望能够更好地理解大家的真实需求和困难,并且和亨廷顿舞蹈症领域的相关方去沟通这些需求和困难。03大家一起开动脑筋,你一句我一句,众人拾柴火焰高,一起来试着帮助解决我们患者们在就诊和治疗方面的困难。活动详情活动时间:3月27日(周六)活动地点:上海 招募对象:全国的亨廷顿舞蹈症患者、家属、携带者招募人数:10人活动费用:参加本次活动的患者/家属/携带者的交通和住宿由风信子提供。报名方式:1.扫描下面的报名二维码填写报名信息2.点击文章底部的“阅读原文”填写报名信息注意事项:报名截止时间3月5日,由于名额有限,工作人员会在收到表格后跟大家进一步沟通确定是否能够参加本次活动。扫描二维码报名风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    政策| 氘丁苯那嗪纳入福建省医保药品单列门诊统筹支付

    好消息!3月1日起,我省新增包括治疗多发性硬化、肢端肥大症、银屑病等在内的13个医保药品单列门诊统筹支付此前,我省已有20个医保药品单列门诊统筹支付哪些药品可被纳入单列门诊统筹支付?答:适于门诊使用、使用周期较长或规范治疗年度总费用较高、门诊特殊病种未覆盖的治疗性国家医保谈判药品纳入单列门诊统筹支付范围。医保基金如何支付?答:单列门诊统筹支付的医保药品,执行《福建省医疗保障局关于印发医保药品支付标准制度规定的通知》(闽医保〔2020〕69号)规定的医保支付标准。参保人员在定点医疗机构门诊发生的单列门诊统筹支付的医保药品费用,不设起付线,职工报销比例达80%,城乡居民报销比例达60%,封顶线与当地职工医保或城乡居民医保年度封顶线共用。若各统筹区现行医保待遇已保障到位的,可继续原有待遇模式进行保障。超过国家规定的限定支付范围的,基本医疗保险统筹基金不予支付。单列门诊统筹支付的医保药品是固定不变的吗?答:根据国家医保药品目录调整、我省门诊特殊病种和普通门诊政策变化等因素,进行动态调整。点击左下角“阅读原文”,查看《福建省医疗保障局关于第二批医保药品单列门诊统筹支付的通知》风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    遗传病家庭如何生育健康宝宝?|公益讲座

    以下文章来源于豌豆Sir ,作者豌豆Echo豌豆Sir一颗有故事有情怀有知识有节操的豌豆,一个值得被星标的公众号。今年的2月28日是第14个国际罕见病日。转眼,豌豆Sir罕见病科普公益也将踏入第5个年头。5年来,豌豆Sir为近60个罕见病患者社群提供科学传播的服务与支持,惠及超过50万患者个体。目前已知的罕见病超过6000种,约80%是遗传病。对于这些罕见遗传病家庭而言,阻断遗传病、生育健康的后代是十分迫切的需要。  拓展阅读《我们为什么关注罕见病?》科普 | Echo        漫画 | 君君特别感谢医学遗传学家黄尚志老师的审阅与指导。1何为遗传病?遗传病是遗传物质的结构变异或调控异常所导致的疾病。我们人类的遗传物质是 DNA ;特定的DNA片段中储存着特定的生命指令。这类片段被称为基因 ;目前已发现的人类基因有2万多个。DNA与蛋白质缠绕形成 染色体 ,贮存在几乎每个人类细胞的细胞核中。每一次生育,精子与卵细胞分别带着来自父母的染色体结合,使得新生命同时具有父母的生命特征,这就是遗传。  拓展阅读《极简・漫画遗传》2遗传病的分类遗传病的本质是基因功能的改变或破坏。根据致病基因的数量、位置、遗传方式,遗传病有不同的分类方法。1根据致病基因的数量大多数遗传病是单一致病基因所引起,称为单基因病,例如,血友病、白化病。两个致病基因共同引起双基因病,例如,面肩肱型肌营养不良2型。两个以上致病基因共同引起寡基因病。染色体的数量或结构异常导致染色体病,例如,唐氏综合征。2致病基因的位置除了细胞核,一种叫线粒体的细胞器中也存在少量的基因,可以导致线粒体基因病;例如,药物性耳聋。细胞核中的基因位于染色体上。人类的体细胞中有23对染色体。其中,有22对常染色体,和2条性染色体。性染色体(X、Y)决定了我们的性别。常染色体上的致病基因引起常染色体遗传病,男性或女性患者的数量几乎一样。性染色体上的致病基因引起性连锁遗传病,患者群体通常存在明显的性别差异。3致病基因的遗传方式致病基因的位置同时也会影响致病基因传递给后代的遗传方式。由于受精卵中的线粒体来自母亲的卵细胞,所以只有母亲的线粒体基因传递给下一代,再由女儿传递给再下一代。因此,线粒体基因病呈母系遗传。同理,Y染色体来自父亲,因此,Y连锁遗传病呈父系遗传。其余的基因通常都是成对出现的——一个来自父亲,另一个来自母亲,互称 等位基因 。一对等位基因中的一个基因的功能改变就能导致的疾病,称为显性遗传病;通常家族里每一代都有患者。隐性遗传病则更隐匿:等位基因中的一个功能改变时,并不患病,只是携带者的状态。只有当两个的功能都改变时,才患病。根据致病基因的位置与显/隐性的致病机制的组合,遗传病可以细分为以下几类:  拓展阅读《极简・漫谈变异与遗传病》3遗传病如何预防?豌豆Sir建议遗传病家庭再次生育之前,首先进行一次孕前遗传咨询。  拓展阅读《为什么罕见病患者需要遗传咨询?》在专业的遗传咨询师的帮助下,了解夫妇自身是否携带致病 等位基因 ,理解致病基因的遗传方式,选择适合自身情况的生育方案:① 自然怀孕 + 产前诊断 ;② 辅助生殖 + 胚胎植入前遗传学检测(俗称“三代试管”)+ 产前诊断 。两种方案有哪些优势与局限?哪种成功率更高、风险更低?费用是多少?需要多长时间?还有哪些注意事项需要提前知晓?这些都是遗传病家庭高度关注并渴望了解的重要信息。为了解答大家的疑惑,豌豆Sir特地邀请了3位来自上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院的专家在2月28日国际罕见病日为大家带来这场期待已久的公益讲座。本次活动特设“专家面对面”的环节:讲座之后,线上会议室的听众可以直接向专家提问、面对面交流。从即日起,可扫描海报左下方的二维码在线提问,报名加入线上会议室。会议室外的听众当日可通过右下方二维码,观看活动直播。若无法识别海报左下方二维码,可点击文末“阅读原文”报名线上会议室。主题:遗传病家庭如何生育健康宝宝?时间:2021年2月28日 下午2:00-4:00主办单位:遗传学与罕见病科普公益项目“豌豆Sir”上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院上海市医师协会母胎医师分会上海市产前诊断技术质量心协办组织(按组织名称的首字母及拼音排序):Alstrom综合征大中华协会CAH和AHC互助交流中心CAH互助之家dup15q中国互助联盟MMA&PA之家MMA希望之家《甲基丙二酸血症协会》NMO上海之家PID加油宝贝关爱中心北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心北京正宇粘多糖罕见病关爱中心北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心并蒂莲高林综合征联盟蚕宝儿LNS罕见病关爱之家成都紫贝壳公益服务中心黑斑息肉综合征关爱中心肯尼迪罕见病关爱中心兰州市红古区陇爱社会工作服务中心蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心老K之家亮点连接罕见病关爱之家你并不孤单FSHD关爱组织庞贝氏罕见病关爱中心皮质醇增多症联盟青海血友之家罕见病关爱中心上海德博蝴蝶宝贝关爱中心上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心失焦部落青少年黄斑变性关爱中心特纳之家天津市友爱罕见病关爱服务中心铜娃娃罕见病关爱中心小企鹅关爱中心血小板之家炎性肌纤维母细胞瘤关爱中心一米三的视界雨燕血管水肿关爱中心浙江小胖威利罕见病关爱中心肢带型肌营养不良病友群中国罕见病组织发展网络中国尼曼匹克关爱中心中国黏多糖贮积症I型患者联盟中国佩梅病关爱中心感谢上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院,以及46个罕见病患者组织对本次公益活动的大力支持!愿我们共同努力,让遗传不传遗憾!风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    聊聊我们的疾病困扰和感触

    为了鼓励患者群能把因疾病产生的困扰表达出来,感知自己对待疾病变故的情绪和心态,建立起应对疾病的信心。1月28日晚上8点,风信子线上互助小组顺利开展,患者和家属共同参与。即使大家都未曾谋面,彼此间却格外的亲切,“手指打架”热身游戏后,大家就开始自由分享自己的故事。患者阿英(化名)腼腆说起自己因为疾病说话不清楚不敢表达时,组员给与了她很大的鼓励,让她能够勇敢地表达心声。阿英表示,自己生病了不能上班,很灰心,感觉自己越来越笨,切菜都必须特别小心,不然容易伤到自己。大家鼓励阿英可以在家里做力所能及的家务,扫地擦桌子等,也是为家庭做贡献。在一旁的阿英的丈夫也特别支持。阿英的丈夫说,阿英长期坚持服药,现在状态总体还算不错。看到阿英始终面带微笑,组员打趣道,这也与阿英能得到良好的家庭支持是分不开的,小组中都能看得出丈夫对阿英的体贴照顾。患者妈妈燕子(化名)讲述了孩子拒绝承认疾病,不接纳疾病,也不接受治疗的困扰;家属阿红(化名)也分享了自己一家多次看诊才得到确诊的经历;家属四阿姨(化名)分享了自己鼓励在一旁的患者丈夫积极锻炼身体的经历。大家讨论了游泳、打乒乓、举哑铃、健身操、唱歌等对疾病控制的好处。听过小组互动,大家不仅分享了自己的故事,也分享和探讨了疾病康复可行的经验,形成了良好的支持网络。同时,大家也纷纷表示,新的治疗药物的上市给了自己极大的信心和希望,会加油好好地生活,积极面对当下和未来。小编:娅玲风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    【新闻纪要】亨廷顿病医患交流会成功举办

    一季一会2021.1.312021年1月31日周日,浙二吴志英教授团队、嘉兴市第二医院神经内科、“风信子关爱”公益组织以线下+线上结合的模式,在美丽的浙江嘉兴举行了“亨廷顿病医患交流会”。浙江省内的亨廷顿病患者、家属及医务工作者共30余人现场参加,省外的患友们则在线上观看直播。[一季一会]亨廷顿病医患交流会从2019年开始定期举办,旨在进一步解决患者及家属的困惑,促进亨廷顿病医患之间的联系与互动。◀ 张晓玲主任现场致辞▲曹茜女士线上致辞浙二医院吴志英教授进行开场致辞,随后嘉兴市第二医院张晓玲主任、“风信子关爱”创始人曹茜女士分别致辞,为医患交流会拉开帷幕。在科普讲座环节,董毅博士分享了“中国亨廷顿病的生存现状及治疗策略”,对广大病友及家属关心的问题进行解答,并重点介绍了亨廷顿病的最新治疗进展。孙亚康复技师介绍了“亨廷顿病患者的康复策略”,从日常风险因素、病情评估和康复策略等方面进行详细讲解,为患者和家属在家中进行简单的康复训练提供了参考。郜彬博士介绍了“中国亨廷顿病的心理治疗”,用生动形象的图片与示例,向家属科普了患者常见的精神症状及识别方法,并从关注患者日常心理健康的角度提出了建议。吴志英教授义诊科普讲座结束后,吴教授及其团队在现场为患者进行义诊,提供药物咨询,并耐心解答患者和家属的疑惑。活动还为患者提供了诸多免费的检查与评估,包括头颅磁共振、步态分析、脑电图、前庭功能检测、量表评估。活动也为家属之间的交流提供了平台,各个家庭互相交流照护经验,为彼此提供社会支持本次活动由浙二吴志英教授团队、嘉兴市第二医院神经内科、“风信子关爱”公益组织主办,30余名患者及家属、医务人员共聚一堂,为彼此提供信心与支持。“只要不放弃,就会有希望。”祝贺此次患教会在疫情下如期圆满举行,也祝愿各位亨廷顿病患者牛年快乐,新年新气象。文字:钱淑霞、鲍雨枫图片:钱淑霞编辑:鲍雨枫风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    曹茜:风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心给予患者更多帮助更多爱

    2021年1月17日,全球首个治疗与亨廷顿病有关的舞蹈病和成人迟发性运动障碍的氘代药物氘丁苯那嗪片(安泰坦®)在中国上市,【罕见病新进展】专访风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发起人/负责人曹茜老师,请她谈谈风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心成立的心路历程和氘丁苯那嗪片上市后对中国患者会带来怎样的帮助。               曹茜风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 发起人/负责人国际亨廷顿舞蹈症联盟(IHA) 理事会副主席HD-COPE(Huntington’s Disease Coalition for Patients Engagement) 全球咨询委员会成员中国亨廷顿病协作网CHDN   执行委员会成员上海市罕见病防治基金会  理事英国圣安德鲁斯大学管理学硕士                   Q1: 风信子作为一家致力于为罕见病患者提供支持的公益组织,成立的初衷是什么?曹茜:我既是风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的发起人和负责人,亦是一名亨廷顿舞蹈症患者的家属。当初,成立风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的初衷就是想让现在以及将来的亨廷顿舞蹈症患者在确诊时,不再像我母亲之前那样孤独和无助。过去,我的母亲在被确诊为亨廷顿舞蹈症患者时,既找不到可靠的信息来源,也没有合适的医生的指导,更没有适合的药物,这给我的家庭带来了极大的悲观和绝望。如今,我已经从这份悲观和绝望中走出,亦希望风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心能够给亨廷顿舞蹈症的患者家庭带来关爱,让他们正确认识疾病并给予帮助和陪伴。Q2: 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心成立之后制订了哪些工作目标?曹茜:风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心自成立之日起,就制定了三个战略目标:其一,帮助患者实现药物的可及性,既要让患者买得着,也要让患者买得起;其二,帮助患者进行健康管理,亨廷顿舞蹈症既是罕见病亦是慢性病,在长达十余年的病程之中,我们会帮助患者通过运动改善生活质量,还会帮助患者和专家沟通以实现药物治疗效果最大化,并且给予患者及家属支持;其三,为患者提供社群支持,在风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心,来自五湖四海的人们因为亨廷顿舞蹈症走在了一起,这群人希望得到社会的理解和支持,只有得到来自社会的力量,才能让他们尽快走出不幸,重拾对生活的信心。Q3: 作为亨廷顿舞蹈症患者的家属,我们如何在心理和身体上给予患者一些帮助?曹茜:对于亨廷顿舞蹈症患者而言,家属的理解与支持至关重要。由于疾病的原因,患者会出现运动、精神和认知症状,使他们不能再像正常人一样维持着生活自理和社交能力。患者可能会变得冷漠,甚至出现暴力倾向。如果患者家属的帮助力度足够大,患者会变得更加乐观,生活质量亦会更好。同时,如果能有来自社会力量的支持,将在一定程度上缓解家属照顾患者的压力,亦更有利于患者的康复。Q4:氘丁苯那嗪片的上市会给中国患者的生活质量带来哪些改变?曹茜:氘丁苯那嗪片的上市是一件可喜可贺的事情,因为目前在我国亨廷顿舞蹈症患者的治疗中,大部分都是抗精神病类或者缓解运动症状的药物,但是,这些药物并非是针对亨廷顿舞蹈症患者而设计的,因此,疗效可能并不理想。氘丁苯那嗪片在中国上市后,相信中国患者在治疗上又有了更多选择,亦希望医生能与患者和家属一起制定出最适合患者的治疗方案,尽可能地让患者可以生活自理,不要因疾病丧失家庭和工作。知识加油站亨廷顿舞蹈症患者的流行病学和症状亨廷顿舞蹈症(HD)是一种以进行性运动、认知和精神缺陷为临床特征的遗传性神经退行疾病。医学统计表明,全球每 10 万人中有 5~10 人罹患 HD,并且存在区域差异。HD患者多在 35~45 岁发病,从初期的轻微精神症状到严重的典型舞蹈样症状一般经历 15~20 年。该病的典型运动障碍为舞蹈样不自主运动,约有90%的HD患者中都会出现这种典型的运动障碍,但大多数患者的症状表现为多种不同运动障碍的组合症状,其中包括舞蹈样症状、肌张力障碍、抽动症、共济失调以及帕金森综合征。其症状随病程的进展逐渐发展为肌强直和运动迟缓。有研究者通过家系患病报告验证了 HD 患者多以认知功能障碍及精神症状早于运动障碍出现,该家系中症状早期多出现记忆力、计算力以及理解力的下降,伴随焦虑、暴躁和易怒等精神障碍,而少有运动障碍出现。HD患者的认知功能障碍主要为执行功能障碍、言语流利性降低和思维反应迟钝,也有研究表明认知障碍会随着 CAG 片段的重复长度与患者年龄的增长而加重。参考文献Schapira A H, Olanow C W, Greenamyre J T, et al. Slowing of neurodegeneration in Parkinson's disease and Huntington's disease: future therapeutic perspectives [J]. Lancet, 2014, 384(9942): 545-555.风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    互助小组招募| 一起来聊聊——我们对疾病的看法

    你是否也因为疾病,身体和生活都有了无限的困扰,身体不协调,工作不如意……是否也无奈还无助过?你是否有过想找个地方诉说一番,想在大群里诉说吧,怕大家看了难过,又不想去打搅亲友。一个人静静地任由这份苦楚吞噬自己的情绪乃至就这样消耗你的生命!疾病与生俱来,你能怎么办?对,你还能怎么办?当你不知道如何是好时,且看大家是怎么办的。本次小组,我们就一起来聊聊我们对自己疾病的看法吧,简简单单的,可以哭诉,也可以沉默,或者听一听别人的看法,我们只要真诚坦然,就可以感受到大家与我同在的力量!我们不求有别样的收获,只愿天各一方的我们彼此相拥,结伴而行!小组时间:2020年1月28日(本周四)晚上8:00小组方式:线上语音报名方式:请联系群内工作人员冉娅玲15923035596(微信同号)风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    精彩2020| 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心大事记

    在伙伴们的支持下,风信子走过了精彩的2020,这也是风信子成立的第五年。这些年,我们见证了一个个勇敢的患者家庭走出疾病的阴霾。这一年,我们见证了一个不平凡的HD患者社群的凝聚力,以及努力带来的改变和希望。虽然我们遭遇了严重的新冠病毒疫情,但是我们依然没有退缩,穿过风暴,带者我们心中的希望继续向2021前行!一个药物进医保风信子开展联合签名征集活动,号召患者群体、社会大众一起加入我们的医保呼吁联名倡导。在各方的努力之下,2020年12日28亨廷顿舞蹈症的治疗药物(氘丁苯那嗪)被纳入2020国家医保目录,让更多患者能够用得上药用得起药。患者生存情况调研报告2019年风信子患者生存情况调研报告正式发布,我们针对患者就医和治疗情况、疾病负担、支付意愿、携带者情况等做了详细分享,我们也把患者就医和治疗道路上遇到的困难,分享给了专家、企业伙伴和政府。调研报告医患交流会华西医院HD医患交流会 浙 二 HD 医 患 交 流 会主题活动  015.15国际亨廷顿舞蹈症日我们联合国际多个HD患者组织联合发起的5.15国际亨廷顿舞蹈症日,对接国内外十多个医疗、科研专家团队一起关注亨廷顿舞蹈症,呼吁更多的力量来关注支持亨廷顿舞蹈症患者群体。02  HD大家说我们大家的故事采访了6位患者、家属、携带者以及科研人员去进行在线访谈,通过他们的故事,让大家更好地理解HD社群。  03感恩节致谢征集活动感恩节,我们在患者社群发动了以“我要感谢你”为主题的感恩分享活动,倾听了来自患者群体内心的真挚的感激情谊国际国内交流大会欧洲亨廷顿病协作网EHDN网络会议会议讨论了HD社群在患者药物可及性方面的途径。中国罕见病大会10月,在中国罕见病大会上,曹茜分享了风信子作为患者组织的挑战和需要的帮助。中国亨廷顿病协作网2020年会议议12月,中国亨廷顿病协作网2020年会议,来自国内外的科研专家线上分享、讨论了HD的治疗和科研进展。我们在一起疫情之下疫情期间,风信子帮助了 600个亨廷顿舞蹈症患者家庭应对疫情和解决疫情期间就医用药问题,开展了疫情科普,线上就医指导和心理疏导服务。开通了风信子月捐通道,呼吁更多的力量来支持我们帮助患者群体的努力。开通月捐社工服务开通了个案工作、线上小组式茶话会等患者支持服务,我们与大家同在!未来,我们同在!风信子关爱  风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。◆ ◆ ◆ ◆告别2020,迎向2021◆ ◆ ◆ ◆识别二维码加入风信子月捐伙伴扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-03-02
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    感恩有你,风信子入选民生银行第六届ME公益创新项目!

    在2020年11月10日,自从中国民生银行第六届ME公益创新资助计划发布起,风信子经过两个月紧张的项目策划和申报、项目路演、专家答辩、抽查核实、为爱点赞等环节,2021年1月12日,终于迎来了花开时刻——我们的项目最终入选了!这对于作为亨廷顿舞蹈症公益组织的我们而言,既是一份支持,更是一份认可和鼓励。组委会对参赛机构进行了严格的资格审核,262个申报项目共有221个项目进入评审阶段。继而以项目的执行力、创新性、持续性、影响力等为评审原则筛选出了40个项目进入答辩和为爱点赞环节。在庄严而紧张的答辩之后,我们开始做宣传动员——为爱点赞,这是一次暖心并珍贵的经历,整个过程可谓是爱的旅途。整个过程,我们除了感动还是感动!我们的患者社群,从消息发出起,大家就想办法出主意——怎么能有更多人关注和点赞。我们多次在社群中强调一定要坚守诚信原则,杜绝一切作弊行为。患者社群中,有积极分享怎么撰写更有吸引力的文案的,有总结经验怎么让人相信这是公益项目来点赞的,有不分昼夜发朋友圈、发群友 、一对一沟通积极拉赞的······患者社群拧成一股绳群策群力,俨然已经把帮助风信子拉赞看成自己必须要做的事情!也有很多爱心志愿者也参与到咱们线上线下宣传点赞活动中来,成了寒冬里爱的火苗。在广场、商业街、学校门口等地,我们用小海报进行疾病科普、项目宣传。行人中有拒绝点赞的,也有很多对疾病和项目感兴趣的,还帮忙转发拉赞的。总体而言,我们不仅赢得了大家的点赞支持,也让更多的人了解了亨廷顿舞蹈症以及我们项目设计的初衷。我们亨廷顿舞蹈症的专家们、合作伙伴,罕见病伙伴机构和朋友们帮我们做宣传动员,给予了我们非常大的支持和帮助,这不是一句感谢的话就能表达这份情谊的!我们深深感到感恩与责任同在!感恩所有人,感谢中国扶贫基金会和民生银行对我们项目的的支持和认可!我们必定坚守咱机构的使命和担当,在健康福祉领域,通过这个项目来帮助更多的HD患者!感谢这次经历,让我们更清晰的意识到:爱和太阳一样,一直都在!我们需要做的,就是来传递这份温暖!项目简介HD新患者守护计划,主要针对中西部地区的,得不到及时的疾病确诊或者被误诊的亨廷顿舞蹈症家族成员,以及有类似于亨廷顿舞蹈症表现,尚未确诊为其他疾病的患者,通过链接就医及康复资源,普及疾病知识等帮助他们获得及时确诊和康复治疗,维护患者的生命健康,提高患者及其家庭的生活质量,降低后代遗传风险和家庭危机。通过健康管理和心理情绪支援,舒缓压力和负面情绪,提高科学疾病管理意识和能力,积极面对疾病和生活。风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴阅读原文

    风信子关爱 | 2021-01-17
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