感恩有你,风信子入选民生银行第六届ME公益创新项目!

    在2020年11月10日,自从中国民生银行第六届ME公益创新资助计划发布起,风信子经过两个月紧张的项目策划和申报、项目路演、专家答辩、抽查核实、为爱点赞等环节,2021年1月12日,终于迎来了花开时刻——我们的项目最终入选了!这对于作为亨廷顿舞蹈症公益组织的我们而言,既是一份支持,更是一份认可和鼓励。组委会对参赛机构进行了严格的资格审核,262个申报项目共有221个项目进入评审阶段。继而以项目的执行力、创新性、持续性、影响力等为评审原则筛选出了40个项目进入答辩和为爱点赞环节。在庄严而紧张的答辩之后,我们开始做宣传动员——为爱点赞,这是一次暖心并珍贵的经历,整个过程可谓是爱的旅途。整个过程,我们除了感动还是感动!我们的患者社群,从消息发出起,大家就想办法出主意——怎么能有更多人关注和点赞。我们多次在社群中强调一定要坚守诚信原则,杜绝一切作弊行为。患者社群中,有积极分享怎么撰写更有吸引力的文案的,有总结经验怎么让人相信这是公益项目来点赞的,有不分昼夜发朋友圈、发群友 、一对一沟通积极拉赞的······患者社群拧成一股绳群策群力,俨然已经把帮助风信子拉赞看成自己必须要做的事情!也有很多爱心志愿者也参与到咱们线上线下宣传点赞活动中来,成了寒冬里爱的火苗。在广场、商业街、学校门口等地,我们用小海报进行疾病科普、项目宣传。行人中有拒绝点赞的,也有很多对疾病和项目感兴趣的,还帮忙转发拉赞的。总体而言,我们不仅赢得了大家的点赞支持,也让更多的人了解了亨廷顿舞蹈症以及我们项目设计的初衷。我们亨廷顿舞蹈症的专家们、合作伙伴,罕见病伙伴机构和朋友们帮我们做宣传动员,给予了我们非常大的支持和帮助,这不是一句感谢的话就能表达这份情谊的!我们深深感到感恩与责任同在!感恩所有人,感谢中国扶贫基金会和民生银行对我们项目的的支持和认可!我们必定坚守咱机构的使命和担当,在健康福祉领域,通过这个项目来帮助更多的HD患者!感谢这次经历,让我们更清晰的意识到:爱和太阳一样,一直都在!我们需要做的,就是来传递这份温暖!项目简介HD新患者守护计划,主要针对中西部地区的,得不到及时的疾病确诊或者被误诊的亨廷顿舞蹈症家族成员,以及有类似于亨廷顿舞蹈症表现,尚未确诊为其他疾病的患者,通过链接就医及康复资源,普及疾病知识等帮助他们获得及时确诊和康复治疗,维护患者的生命健康,提高患者及其家庭的生活质量,降低后代遗传风险和家庭危机。通过健康管理和心理情绪支援,舒缓压力和负面情绪,提高科学疾病管理意识和能力,积极面对疾病和生活。风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴阅读原文

    风信子关爱 | 2021-01-17
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    中国民生银行第六届ME公益创新资助计划最终结果于今天发布。进入项目答辩和为爱点赞的40个公益项目中,最终有20个项目入选新模式项目,获得50万元的创新资助资金,5个项目入选新机构项目,得20万元的创新资助资金。接下来,让我们共同梳理第六届ME公益创新资助计划的评选流程。2020年11月10日-11月29日项目申报因为新冠肺炎疫情影响,中国民生银行第六届ME公益创新资助计划比以往来得都要晚一些。在小伙伴们热情的支持下,第六届ME公益创新资助计划于11月10日发布,截至11月29日,收到有效项目申请262份。2020年11月30日-12月8日资格审核组委会根据申报机构资质、财务管理情况、资料填写完整度等硬性指标对项目进行资质审核。经过资料整理及资格审查,共221个项目进入评审阶段。2020年12月14日第五届ME公益创新资助计划资助暨第六届启动仪式12月14日下午,第五届ME公益创新资助计划资助暨第六届启动仪式在北京民生现代美术馆举行。中国民生银行行长郑万春,中国扶贫基金会副理事长兼秘书长刘文奎出席仪式,共同为第五届入选项目颁发资助牌并现场启动第六届ME公益创新资助计划。媒体及获资助机构代表参加活动。                                                   2020年12月9日-12月18日项目评审今年项目评审在坚持执行力、创新性、持续性、影响力等评审原则的基础上,按照支持领域的不同,分为精准扶贫、社区发展、教育支持、健康福祉、生态文明五个领域。在此基础上,今年的ME公益创新资助计划增加对新机构的支持,将资助方向调整为新机构项目和新模式项目两类,分别进行评审和排名。本次评审共评出40个项目进入第二轮现场答辩和为爱点赞环节,入围情况如下2021年1月4日-1月11日为爱点赞中国民生银行第六届ME公益创新资助计划的为爱点赞环节,以ME公益创新资助计划为载体,拉近公众和公益项目、公益机构之间的距离。公众为爱点赞微网站7天公众总计点赞944,371个。为增强机构的自我宣传能力,鼓励机构进行自我宣传,在微博和抖音平台上进行项目展示和话题宣传,以获得附加分。截止目前,微博话题阅读量达2395万次,抖音话题参与量达316.2万次。                                      机构最终得分由项目答辩、为爱点赞和传播附加分三部分组成,现场答辩与为爱点赞得分占比为9:1。三部分得分之和最高的25家机构成功入围。快来看看有没有你吧~(排名不分先后)我决定民生爱的力量!ME公益创新资助计划已经连续举办六届,我们期待有更多的公益组织和社会公众参与,和ME一起,聚焦五大领域,关注你的关注,成为推动社会进步的重要力量!END

    风信子关爱 | 2021-01-17
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    感谢大家的陪伴,祝大家元旦快乐!

    风信子关爱 | 2021-01-17
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    政策|亨廷顿病药物纳入2020国家医保药品目录

    2020年国家医保药品目录  2020年12月28日,国家医疗保障局、人力资源和社会保障部公布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》,将于明年3月1日起正式实施。其中,调入医保目录的也有氘丁苯那嗪(用于亨廷顿病有关的舞蹈病)。

    风信子关爱 | 2021-01-17
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    《国家医保局 人力资源社会保障部关于印发<国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)>的通知》政策解读

    为让社会各界进一步了解2020年国家医保药品目录调整工作,国家医保局对《关于发布<2020年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录>的通知》(医保发〔2020〕53号,以下简称《通知》)进行了解读。  一、2020年国家医保药品目录调整工作的总体思路和目标是什么?  为落实党中央、国务院决策部署,根据《基本医疗保险用药管理暂行办法》有关规定,国家医保局会同相关部门认真开展2020年国家医保药品目录调整工作。本次调整始终坚持“保基本”的功能定位,按照“尽力而为、量力而行”的要求,确立了“突出重点、补齐短板、优化结构、鼓励创新”的调整思路,发挥体制优势、政策优势、市场优势,释放改革红利,努力实现药品目录结构更加优化,医保资金使用更加高效,基本医保药品保障能力和水平更高的目标,更好地满足广大参保人的基本用药需求,助力解决人民群众看病就医的后顾之忧,提升广大人民群众的获得感。  经过本次目录调整,119种药品被调入目录,29种药品被调出目录,最终目录内共计2800种药品,其中西药1426种,中成药1374种,中西药比例基本持平。  二、本次调整,如何保证“保基本”的功能定位?  对目录外药品,在评审、测算、以及确定医保基金支付范围等环节,均综合考虑现阶段我国经济社会发展水平、医保基金和参保人员负担能力等因素,设定了符合“保基本”定位的技术标准,确保谈判形成的支付标准符合预期。对目录内药品,专门组织专家评审,对原未经谈判准入目录且价格或费用偏高的品种进行谈判降价,引导目录内药品的支付标准逐步回归合理。同时,通过调出临床价值不高药品等措施,特别是近年来集中带量采购“以量换价”进一步挤压药价水分,实现“腾笼换鸟”,确保基金安全。  三、本次调整,纳入调整范围的目录外药品的范围及数量有何变化,有何考虑?  不同于前几轮调整将“所有已上市药品”纳入评审范围的做法,今年首次实行申报制,即符合今年调整方案所列条件的目录外药品才可被纳入调整范围。目录外药品的调整范围实现了从“海选”向“优选”的转变。  根据《2020年国家医保药品目录调整工作方案》,今年调整的目录外药品主要有7类:与新冠肺炎相关的呼吸系统疾病治疗用药;纳入《国家基本药物目录(2018年版)》的药品;被相关部门纳入急需境外新药名单、鼓励仿制药目录或鼓励研发申报儿童药品清单药品;纳入国家集中带量采购范围集采成功的药品;2015年1月1日以后获批上市的药品,以及2015年1月1日以后适应症、功能主治等发生重大变化的药品。同时,考虑到各省原自行增补药品的用药延续性,本次也将“纳入5个及以上省级医保药品目录的药品”纳入调整范围。根据申报条件,共计704种目录外药品申报成功。  设定申报条件的主要考虑是:一是更好满足临床需求。例如新冠肺炎治疗用药、临床急需或鼓励仿制的药品、国家基本药物、集采中选药品等。二是更好与新药审批工作衔接,实现药品审批与医保评审“无缝衔接”,体现鼓励新药创制的导向。例如新上市的药品,新批准修改功能主治或适应症的药品。三是照顾临床用药延续性。例如纳入5个及以上省级医保药品目录的药品,也被纳入调整范围。  四、本次国家医保药品目录调整的谈判成功率如何?谈判成功的药品数量、类型、治疗领域及价格降幅如何?  与往年相比,本次调整一个重要特点就是谈判降价调入的药品数量最多,惠及的治疗领域最广泛。  我们共对162种药品进行了谈判,谈判成功119种(其中目录外96种,目录内23种),成功率73.46%,平均降价50.64%。本次目录调整共新调入119种药品(含独家药品96种,非独家药品23种),这些药品共涉及31个临床组别,占所有临床组别的86%,患者受益面非常广泛,患者的获得感会更加强烈。  五、目录内有29种药品调出,请问哪些情况下药品会调出,是否会对相关疾病患者用药有影响?  经专家评审,共计29种药品被调出目录,主要为临床价值不高且可替代,或者被药监部门撤销文号成为“僵尸药”等品种。这些药品的调出,经过了专家反复论证,严格按程序确定的。专家们在评审过程中,将可替代性作为一项重要指标,被调出的药品目录内均有疗效相当或更好的药物可供替代。同时,这些药品的调出,为更多新药、好药纳入目录腾出了空间。  六、我们注意到,本次将一些进入目录时间较久的“老品种”纳入谈判范围,有什么考虑?  《基本医疗保险用药管理暂行办法》第十条明确规定,“在同治疗领域中,价格或费用偏高且没有合理理由的药品”“临床价值不确切,可以被更好替代的药品”等,经专家评审等规定程序后,可以被调出《药品目录》。在今年的调整过程中,评审专家经反复论证和严格评审,按上述要求将14种目录内药品纳入谈判范围,如谈判成功将被保留在目录内,否则调出目录。这14种药品都是前期准入目录时未经谈判,且经评估价格或费用明显偏高的药品。经过谈判,14种药品均谈判成功并保留在目录内,平均降价43.46%。  将目录内未经过谈判的所谓“老品种”纳入谈判,主要考虑有三个方面,一是提升药品经济性。药品也有生命周期,受市场竞争环境变化等因素的影响,药品的支付标准也应该相应调整。从实际情况看,部分药品进入目录后,支付标准长期没有调整,或者调整不到位,经济性明显下降。谈判是提升经济性的重要手段。二是提升公平性。通过引入谈判机制,近年来一些新准入目录的药品性价比更高,与原目录内的“老品种”相比出现了价格“倒挂”现象,为维护医保基金使用和患者权益的公平性,我们利用市场机制,对“老品种”进行谈判,引导其支付标准回归合理。三是减轻患者负担,节省基金支出。实践证明,通过对“老品种”进行谈判,能够切实减轻患者负担,提升医保资金的使用效益。  在以后的调整中,我们也会组织专家进行评审,对符合条件的“老品种”进行谈判,着力提升目录内药品的经济性。  七、经过今年的调整,抗癌药领域的保障情况有什么变化?  党中央国务院高度重视抗癌药的保障情况。2018年,我局成立伊始,就组织开展了抗癌药专项准入谈判,最终17种药品谈判成功纳入目录,并于今年底协议到期。这17种抗癌药中,3种药品有仿制药上市被纳入乙类管理。14种独家药品按规则进行了续约或再次谈判,平均降幅为14.95%,其中个别一线抗癌药降幅超过60%。经测算,14种抗癌药降价,预计2021年可为癌症患者节省30余亿元。同时,本次调整还新增了17种抗癌药,其中包括PD-1、仑伐替尼等新药好药,目录内癌症用药的保障水平明显提升。  八、本次医保药品目录调整,对医保基金和患者负担的影响是怎样的?  根据初步测算,通过谈判降价和调出目录,能够为基金腾出一定空间。由于在目录调整过程中,我们严格把握药品的经济性,新增的119种药品(独家96种,非独家23种),多数是经过谈判实现降价的独家药品,预计2021年增加的基金支出,与谈判和调出药品所腾出的空间基本相当。同时,本次谈判药品的协议有效期为两年,两年后我们将根据实际销售情况再次调整其支付标准,确保基金平稳运行。  从患者负担情况看,通过谈判降价和医保报销,预计2021年可累计为患者减负约280亿元。  九、针对医保药品目录调整工作,国家医保局采取了哪些措施加强监督,保证医保药品目录调整的公平公正和规范廉洁?  国家医保局始终高度重视加强医保药品目录调整中监督机制的建设,局领导在关键环节亲自部署,明确工作任务,强调廉政纪律要求,确保谈判工作科学、规范、廉洁、有序。一是完善制度措施。针对目录调整容易出现的风险点,对专家、工作人员和企业人员,都制定了明确的制度措施,从源头上防范风险。二是强化对专家的监督管理。在确定专家名单、分配测算、谈判任务等环节严格坚持利益回避和随机原则,所有专家均随机抽取产生。要求专家必须在职在岗,且每名专家只参加一个环节的工作。专家评审、测算等环节实行全封闭。三是加强内控管理。制定了专项工作规则,明确各工作岗位和人员责任,完善信息保密、利益回避、责任追究等制度措施,加强廉政保密等方面的教育、监督和管理。四是加强规范约束。所有工作人员和专家均签署《保密和廉政承诺书》《无利益冲突声明》。所有专家均由所在单位党组织推荐,并如实报告与企业利益相关的事项。五是主动接受各方监督。接受社会各界的投诉举报。目录调整工作邀请媒体和纪检监察等方面参加,谈判过程全程录音录像,做到所有证据可追溯、各方可申诉。按照以上要求,本次谈判工作规范有序,稳妥推进。  十、谈判药品的支付标准如何执行?  谈判药品的支付标准是药品企业与国家医保局共同约定的医保支付标准,是基金支付和患者个人支付的费用总和,各统筹地区以谈判确定的医保支付标准为基准支付药品费用。今年新确定支付标准的药品,其支付标准与新版目录同步,自2021年3月1日起实施,截至2022年12月31日为止。协议期满后按照医保药品支付标准有关规定进行调整。协议有效期内谈判药品企业向全国医疗保险定点医疗机构和定点零售药店供应该药品的价格不超过医保支付标准。有效期限内如有其它生产企业的同通用名称药品(仿制药)上市,自动属于目录范围,医保部门有权根据仿制药价格调整医保支付标准,也有权将该通用名药品纳入集中采购范围。有效期限内如遇国家政策重大调整或市场实际价格已明显低于约定支付标准的,医保部门可以与企业协商重新制定支付标准。超过有效期限后,医保部门按照医保药品支付标准有关规定调整支付标准。  十一、完成谈判后的新版国家医保药品目录什么时候开始执行,如何执行?  由于疫情原因,今年的调整工作12月份才结束。为了给地方医保部门和经办机构预留系统调整、政策衔接、人员培训等方面的时间,我们决定自2021年3月1日起正式实施新版目录。国家医保局将会同有关部门印发文件,加强指导,推动各地做好新版目录落地执行,并加强监测调度,强化准入后管理,确保新版目录能尽早惠及广大人民群众。  十二、新版目录印发后,国家局准备采取哪些措施推动落地?  目录发布后,我们将指导各地加强信息系统改造,调整和细化支付管理措施,做好政策衔接。一是落实谈判药品直接挂网等措施,确保谈判药品如期按照协议调整支付标准。二是指导定点医疗机构形成联动,及时优化升级本机构配备、使用的药品,提升临床用药水平。三是指导各地创新方式,通过完善门诊保障政策、开通医保定点药店通道、合理调整总额控制等方式,推动新版目录内药品落地。四是加强监测和调度。健全机制,加强对目录内药品特别是谈判药品使用、支付情况的监测,及时解决落地过程中出现的问题。转自:国家医保局风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-01-17
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    从我们的角度,探讨身边家庭暴力的应对方法

    这是一个沉重的话题——家暴,多少人觉得难以启齿,然而22日晚上8点,我们应对家暴主题的互助小组准时开始,小组是一个不错的形式,帮助咱们的患者群体来舒缓情绪,一起探寻解决困境的方法。在故事分享中,阿原与社工讲述了孩子近两年来的冷暴力,母子俩长期相守在家却几乎零交流。因为疾病,孩子已经不能工作,除了四肢动作症状外,他越来越不在乎形象显得邋遢,极为冷漠,哪怕是母亲生病都漠不关心。在饭点几个小时内得无数次不断为孩子再热饭,终于等到出门来吃饭时,孩子还可能因为饭菜不热乎而摔东西。阿原回忆起孩子生父生前对自己的拳脚相向,甚至拿刀驾到了自己脖子上的恐怖经历,那时候是多么的无助和绝望,而今,又无时无刻忧虑着这样的情节再次重现。家庭暴力,是本来最亲近的人的极端行为,给人带来的伤害不只在身体上,心里的伤疤和阴影可能更是长时间挥之不去的。与人倾诉可能是一个排遣的方式,但往往很多人觉得家丑不可外扬,只能自己独自承受着莫大的痛苦。有着亨廷顿舞蹈症患者的家庭在面对家暴时更错综复杂,其实包括社工自己在内的家属,都免不了因患者有暴力倾向而感伤和无奈,只是,我们会试图来探寻更多的解决途径。如果暴力行为因疾病引发,就可以从疾病入手,亨廷顿舞蹈症虽然暂时没有特效药,但是可以对症治疗来进行疾病控制,在咱们患者群体中,通过治疗,精神症状得以控制的患者有很多。在这里,也呼吁咱们的患者群体:精神症状在影响患者及家庭生活的时候,一定要及时就医治疗。日常生活中耐心沟通必不可少,我们试图去理解暴力行为发生的原因,但同时也做好防范措施,逃离现场,寻求帮助,冷静后处理。小编:娅玲风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-01-17
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    你的家庭里有暴力行为吗?你都是怎么应对这些情况的?

                                                     有一回,Ta对我动了拳脚,多少次,Ta叨叨叨得谩骂,无数次,我也想冷漠相对!我们的家充满了冲突和硝烟,施暴的是最亲的人,受伤的也是最亲的人,伤在身上也在心里,有多少次的想要退出就有多少次的痛心的坚守。这份坚守,是善,是责任,是我们对家庭的爱的担当!为了这份沉重的爱和责任,我们更需要来真正认识Ta的暴力,Ta为什么会做这种行为,为自己和我们的家庭探寻出路,对家暴说“不”。我们知道家庭暴力是一个沉重的话题,很多时候也是非常难以启齿的一个话题。来咱们的小组里聊一聊你的这些经历吧,或许我们的经历,可以帮到一样在生活里挣扎的其他人。在小组里,在这个安全的地方,我们终于不再是独自一个人在承担,无论怎样,我们都在一起!小组时间:2020年12月22日晚上8:00—9:00小组形式:加入小组微信群进行线上语音报名方式:请联系工作人员冉娅玲(电话号码:15923035596,微信同号)或者群内发报名消息风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

    风信子关爱 | 2021-01-17
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