基因治疗HD研发进展尽管罗氏和Wave之前针对亨廷顿舞蹈症的ASO药物临床试验并没有如我们所希望的那样进展顺利，但许多亨廷顿病的研究人员仍然达成了广泛的共识，即降低亨廷顿蛋白可能是一种很有潜力的治疗HD的方法。ASOs并不是降低亨廷顿蛋白水平的唯一方法，其他公司也正在使用不同的策略。 01AMT-130uiQure公司开发了一种名为AMT-130的疗法，他们希望这种疗法可以成为一种一次性治疗亨廷顿舞蹈症的方法。AMT-130需要脑部手术，通过病毒把药物扩散到整个脑部来展开治疗。这种疗法以有害的和正常的亨廷顿蛋白的遗传信息为靶点，同时降低两者。 最近，uniQue宣布了多个关于AMT-130的重要更新。首先，他们在美国的I/II期安全性试验中，给第一批10名参与者注射了药物。尽管在全球性疫情期间进行试验存在各种困难，但由于试验参与者们无私的帮助与奉献，这个步骤也提前完成了。公司还计划在欧洲进行另一项小规模人体试验。他们还公布了其在小型和大型动物身上进行的实验数据，这三份资料都显示了良好的安全性、稳定性以及AMT-130药物在整个大脑中的传播情况。 所有这些关于AMT-130疗法的技术方面的消息都很积极，但我们仍在等待长期的安全性数据，以及AMT-130疗法是否有助于治疗亨廷顿舞蹈症的症状。 02新基因技术我们生活在一个由于基因技术的巨大进步，从而为治疗不同的疾病提供了新的方法的时代。为新冠病毒开发的RNA疫苗就是一个惊人的例子，同时，也有一些公司在研究治疗亨廷顿病的新基因技术。 亚特兰大公司正在研究针对不同的神经退行性疾病的RNAi疗法，包括亨廷顿病。RNAi疗法的运作方式与ASOs药物类似，通过干扰特定的遗传信息来降低特定蛋白质的水平。亚特兰大制造了一种特殊形式的RNAi，拥有一个分支结构，可以很好地扩散到整个大脑，所以他们认为这将有助于治疗与大脑相关的疾病。       Locanabio是另一家也在开发新的遗传技术的公司，针对导致疾病的蛋白质，如有害形式的亨廷顿蛋白。我们期待在未来几个月听到这两家公司的更多细节。未完待续~本文来自HDBuzz风信子翻译组：赵昕润编辑：曹茜扩展阅读：2021国际亨廷顿病治疗学大会第1天（上）罗氏和Wave临床试验进展风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

大会开幕式大会时间：7月17日—18日 大会开幕式时间：7月17日08:30-12:00地点：北京·海航大厦万豪酒店主办单位：北京病痛挑战公益基金会指导单位：中国罕见病联盟2021年罕见病合作交流会，以“健康中国，一个都不能少”为主题，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角（点击阅读“五大创新”版块介绍），汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。备受期待的开幕式，将有哪些嘉宾带来精彩发言？详细议程与嘉宾介绍可见后文，让我们先通过一组关键词了解开幕式亮点——支付保障刚过去的6月30日，我们迎来了陕西省将多个罕见病高值特效药纳入大病保险范围的好消息（点击阅读）。罕见病群体求医用药的支付问题，一直是最核心的罕见病议题之一。开幕式上，我们荣幸地邀请到了原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁先生、大会会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康先生为大会致辞，向我们展望从保险体系到罕见病领域各方，如何更好地保障罕见病群体；在第二、三轮圆桌讨论中，来自政府、医学、政策研究、企业、媒体等多位长期关注罕见病保障的专家，将从实践与研究的层面，探讨药物可及、多元力量参与支付保障的落地经验与未来。诊疗服务如何让罕见病患者迅速、精准地找到能正确诊疗的医生？如何让这些医生能服务到相应的患者？如何提升国内医疗体系的罕见病诊疗水平？这些都需要罕见病诊疗服务体系的不断升级。开幕式上，北京协和医院院长张抒扬教授，将分享多年来的罕见病诊疗实践过程，并展望未来的诊疗创新可能；全国政协委员、山东省立医院院长赵家军教授，将从医疗体系对罕见病患者的综合服务层面，为大家拓宽支持罕见病病友的思路。同时，圆桌论坛一将齐聚多省医学会罕见病分会主任委员，交流各地在构建罕见病诊疗体系上的自身经验。罕见病在诊疗与保障上的政策突破，近年来呈现出以省为单位不断推广的趋势，我们有理由期待这样的交流，能让罕见病支持政策落地更多省份。患者价值罕见病合作交流会的最大期待，是推动各方能够在构建罕见病支持体系的过程中，时刻“以患者为中心”，听到患者的声音，看见患者的需求，意识到患者参与的重要性。清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光先生长期致力于罕见病患者权益的研究与立法保障的推动，将在开幕式上带来全面的分析探讨；北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥，将介绍患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值；武田中国总裁单国洪先生，将从罕见病药物创新的角度，探讨“以患者为中心”的药物破局之路。同时，开幕式上还将邀请多方代表联合启动“罕见病患者创新服务体系”，期待各方一起推进罕见病患者的综合服务体系，为罕见病病友构建更美好的未来。开幕式嘉宾介绍（以开幕式发言顺序为序）大会官网今天，大会官方网站（http://rdforum.chinaicf.org）更新后正式上线，将呈现大会最新动态、罕见病资讯、合作方展示等信息，将持续更新，并将上线大会直播入口，大家可长按识别下方二维码收藏浏览。联合传播伙伴感谢广大罕见病组织、支持机构对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：北京CAH互助之家北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心北京正宇粘多糖罕见病关爱中心北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心成都紫贝壳公益服务中心瓷娃娃罕见病关爱中心腹膜假性黏液瘤互助联盟广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会广州市缘爱行社会工作服务中心锦州市瓷娃娃爱心协会蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心朗格罕天使之家临沂血友之家南昌市血之友公益协会南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心尼曼匹克关爱中心你并不孤单FSHD患者关爱组织泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心皮质醇增多症联盟山东菏泽市罕见病工作者协会山东齐鲁血友之家组织联盟上海德博蝴蝶宝贝关爱中心上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心太阳语罕见病心理关怀中心特纳之家天津合众罕见病关爱帮扶中心天津市友爱罕见病关爱服务中心武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心武汉市同馨肝豆病患信息服务中心西安市莲湖区月亮孩子之家长沙县爱盟社会工作综合服务中心浙江小胖威利罕见病关爱中心中国黏多糖贮积症I型患者联盟中国LSM病友互助会卓蔚宝贝支持中心CAH和AHC互助交流中心MMA和PA之家健康中国，一个都不能少第三届罕见病合作交流会诚邀您的参加风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

亨廷顿舞蹈症药物氘丁苯那嗪医保汇总01目前主要医保报销方式   医院住院报销：必须住院才能享受医保报销   医院门诊报销：医院门诊就可以享受医保报销   医保报销双通道：定点医院和定点药房购药都能报销接下来看各地医保情况，还有买不到药的患者怎么去外地买药报销02亨廷顿舞蹈症药物（氘丁苯那嗪）现在能够医保报销的地区名单说明：感谢国家对医保双通道—定点医院定点药房报销的推动，真正便民利民，更多省市的患者能真正享受到医保报销。不在清单里的省市一部分是目前还不能买药报销，一部分省市信息目前不能核实，欢迎留言补充。本文仅供参考，名单里各省也只能覆盖到部分城市，具体政策以各地医保局的官方文件和答复为准。清单里医保报销比例都在60%-95%左右，其中山东青岛的报销比例最高为95%。具体报销比例请咨询各省市医保局。当地目前买不到药，需要异地就医（也就是去外地买药）的患者，请注意提前在网上办理异地就医备案，就可以享受异地就医报销，具体请咨询当地医保局。下面也有病友分享的案例03外地看病买药，回去怎么报销呢？福建病友王女士（化名）分享了她的经历。2021年3月，她希望购买氘丁苯那嗪，她的医保是新农合，医保参保地是福建，这个药物在福建省医保目录，但是福建当时买不到药。听说浙江省**市可以买药并且有报销政策，因此王女士决定去浙江**市医院门诊就医买药。王女士先了解了一下情况，打电话给福建**市医保局咨询异地就医的政策，需不需要提前备案？着怎么报销？需要哪些资料？福建**市医保局的答复是，门诊异地就医不需要提前备案，去外地门诊看病后，带着门诊病历复印件，医保卡，发票去市医保部门办理报销就可以。之后，王女士来到浙江**市医院门诊看病，买药共花了2189多元，回来后带着浙江医院的门诊病历复印件，医保卡和发票去福建**市医保部门报销，因为王女士的医保新农合，医保部门根据福建的新农合报销比例进行了报销，总共2189元的药费，医保报销了850元左右， 患者自掏腰包1339元左右。 异地就医报销的原则：一般来说，药物能不能医保报销，这个要根据你看病的省市的医保目录，医保报销比例多少，是根据你你医保参保地的政策。异地就医之前一定要问清楚你参保地的医保局相关的备案问题和报销流程。小编：曹茜风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

2021年7月17日-18日第三届罕见病合作交流会从罕见病患者与组织出发以“五大创新”为视角感受罕见病领域新变化欢迎关心罕见病的各界伙伴报名大会简介罕见病合作交流会，由病痛挑战基金会发起、中国罕见病联盟任指导单位，以“健康中国，一个都不能少”为主题，促进罕见病患者、患者组织与政府、医生、医院、科研、政策研究、企业、媒体等相关方的交流，推动各界关注并支持罕见病问题的解决。2019、2020年，前两届大会圆满举办，共有270万余人次线上观看与线下参会，逾300家媒体报道。2021年，大会再度启程，遵循“以患者为中心”的理念，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角，汇聚各界嘉宾，研讨罕见病领域最新动态，共商罕见病事业的未来。2021年第三届罕见病合作交流会现正式开启报名通道，欢迎关注罕见病群体的各界伙伴长按识别下方二维码或点击“阅读原文”，报名参加本次大会！了解本届大会步入2021年，罕见病领域在药物研发与上市、诊疗体系、支付保障、患者综合服务等方面，纷纷进入了发展日新月异的快车道，一项项支持性政策相继出台，行业里的“曙光”、“喜讯”不断涌现。“罕见病”，正在成为医疗健康行业的“热”词，而这恰恰需要我们从业者的“冷”思考，梳理、总结、再出发，聚焦病友困境，聚合有效资源，引领行业“以患者为中心”不断发展，最终造福罕见病病友。本届大会基于行业目前的综合情况，提炼出了当前罕见病领域的五个发展维度，也是解决罕见病问题的五把钥匙——“支付创新、科技创新、服务创新、药物创新、患者价值创新”，汇聚各方展开对话，推动罕见病领域的发展进入新阶段。那么，这五把钥匙将开启怎样的希望之门？又将有哪些嘉宾莅临本次大会开展讨论？支付创新多层次保障，全方位盘点医疗保障永远是罕见病领域最核心的议题之一。近年来，病友可享受的保障越来越多元，除医保报销外，区域性政策、慈善援助、保险等多种力量都在探索，同时，多地出现“惠民保”这一普惠型保险，也能在一定程度上为大多罕见病群体提供保障。本届大会的“支付创新”版块设立两个论坛，将对国内目前所有可覆盖罕见病的保障手段，进行最全面的盘点与评析，包括国家政策解读和探讨公益平台、企业力量、民间慈善力量、商业保险、普惠型保险如何参与罕见病保障。在论坛中，病痛挑战基金会将发布国内首份汇总各地“惠民保”信息的研究报告，深入解读这类保险在罕见病保障方面的现状与前景。科技创新预见智慧未来，点亮罕见人生如果说大会的“支付创新”版块着力聚焦当下，“科技创新”版块则着眼未来，将通过路演的方式，展示一系列支持罕见病病友的“黑科技”，小到一个工具、大到一个系统，为病友绘制将来更美好、更便利的生活图景。今年4月，由病痛挑战基金会、Plug and Play 中国、琅钰集团旗下子昂健康三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台“Inno4Rare（为罕而创）”启动，调研并梳理病友痛点，汇聚高校、企业等科研创新力量，从医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等方向，产出解决方案，并在本届大会中进行路演，敬请期待！服务创新汇聚各方，护航全生命周期提升罕见病患者的生活质量，离不开“服务”二字。这不仅仅包括为患者提供治疗，更包括从健康管理、诊疗流程、心理支持、生活支持、遗传咨询等多角度，“以患者为中心”，提供患者全生命周期的综合服务支持，也正是本届大会“服务创新”版块要探讨的内容。近年来，“医务社工”的概念逐渐落地，与会嘉宾将带来实践经验与发展建议；来自博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局的嘉宾，将带来罕见病药物可及的“乐城经验”；随着“互联网”+“医疗”应用日益普遍，大会将汇聚京东健康、腾讯健康等多家互联网医疗健康平台的代表，展开充分交流；大会还将带来关于罕见病基因诊断、筛查与预防、诊疗服务等方面的前沿资讯与独家解读。药物创新国内罕见病药物的逆袭之路我们常说，罕见病病友的愿望是“病有所药，药有所保”，后者重在支付保障，前者重在药物研发，同时，也是解决支付保障的根本——节流，终不如开源。可喜的是，罕见病相关的本土创新药物正在从远景走进现实，那么，如何能实现本土药物的逆袭？大会将从审批审评政策、临床研究、国际经验、本土经验等方面，围绕“以患者为中心”的理念，为大家展示这条路径的充分可能。我们期待，经过本届大会“药物创新”版块的梳理，当罕见病患者面临“无药可用”的局面时，从病友到医生再到各相关方，可以意识到从哪些方面去努力，而不是束手无策。患者价值创新公共政策的患者参与路径伴随着在医疗、保障等方面的罕见病利好政策不断出台，罕见病患者如何能更积极、合理地为相关公共政策的出台做贡献，是广大病友及相关各方越来越关心的问题。大会的“患者价值创新”版块，将邀请多位专家，围绕公共政策倡导与患者参与路径，介绍经验、提出建议，推动患者群体、相关各方为公共政策的研讨、出台不断助力。参会嘉宾以下嘉宾按发言顺序排序，下滑浏览全部名单，我们将持续更新，敬请保持关注：魏迎宁　原中国保监会副主席，原中国人民银行保险司副司长李林康　中国罕见病联盟执行理事长张抒扬　北京协和医院院长赵家军　全国政协委员、山东省立医院院长王奕鸥　北京病痛挑战公益基金会创始人、秘书长谢俊明　浙江省医学会罕见病分会候任主任委员张爱华　江苏省医学会罕见病分会主任委员商慧芳　四川省医学会罕见病分会主任委员韩金祥　山东省医学会罕见病分会主任委员乔　虹　黑龙江省医学会罕见病分会主任委员赵　琨　国家卫健委卫生发展研究中心研究员、国家卫生健康委药物与卫生技术评估中心副主任崔丽英　北京协和医院神经科主任医师刘哲峰  博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘军帅　北京罕见病诊疗与保障学会副会长朱　坤　中国财政科学研究院副研究员沈　鹏　水滴公司CEO马　滔　北京病痛挑战公益基金会执行秘书长张　煜　山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长张小栋　镁信健康创始人兼CEO孙荣甲　北京病痛挑战公益基金会副秘书长邢焕萍　美儿SMA关爱中心主任胡　尧　水滴公司总经理、党委书记史录文　北京大学医药管理国际研究中心主任刘　畅　艾社康大中华和东南亚区负责人杨启慧　病痛挑战基金会脱髓鞘项目负责人张宏冰　北京协和医学院基础学院教授文　彬　上海上药睿尔药品有限公司总经理曹　茜　风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人于光东　沸点资本创始合伙人余　哲　京东健康公益负责人贾一飞　腾讯医疗健康智慧医疗机构产品中心总监陆　鹏　开心生活科技高级副总裁高海燕　开心生活科技高级副总裁徐　瀚　北京病痛挑战公益基金会支付创新委员会主委朱铭来　南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任田鸿榛　原中国保监会寿险部精算处主任科员、副处长万小龙　镁信健康政策险事业部总经理郭晋川　北京病痛挑战公益基金会信息研究总监龙天伟　Plug and Play医疗健康负责人向　宇　琅钰集团CEO陈懿玮　博士、公益项目“豌豆Sir”创始人沈亦平　哈佛大学波士顿儿童医院教授刘跃华　国家卫健委卫生发展研究中心 副研究员孙路明　上海市第一妇婴保健院 主任医师顾卫红　中日友好医院 主任医师李　明　上海交通大学医学院附属新华医院主任医师梁嘉琳    价值医疗顾问专家委员会秘书长周文浩　复旦大学儿科医院副院长罗飞宏　复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任王晓川　复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任、主任医师王达辉　复旦大学附属儿科医院儿童骨科副主任医师健康中国，一个都不能少第三届罕见病合作交流会诚邀您的参加风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴

一个HD宝宝妈妈的经验分享当一个家庭中，有孩子做了基因检测确诊遗传了亨廷顿舞蹈症的时候，家长一般都会处于焦虑、紧张、恐惧这样的一些负面情绪之中，对患儿的身心康复更加不利。我们也不建议在孩子没有任何疾病症状的情况下给孩子做基因检测，但有些时候，也有家长不得不面临着孩子被确诊的痛苦之中。孩子确诊后，家长普遍面临着不得不接纳疾病事实和是否选择就诊康复的过程之中。这个过程家长可能是无比紧张和焦虑的，不知道如何是好，担心孩子未来的身心发育、教育、就业及生活等，担忧孩子的生命，特别是对疾病不了解或者缺乏科学的认知的时候，会显得更加无助。这时候，我们可以是尽量让自己去了解疾病，通过权威的专家咨询疾病的发展和治疗或者咨询风信子工作人员，这个了解疾病的过程也是一个自我疗愈的过程。当然，去了解疾病的真相的时候，我们也难免会因为疾病的磨难更加惶恐不安，但是只有你了解了疾病，才能更加了解你的孩子，才能在孩子康复路上做出合适的选择和行为。有的家长可能会陷入深深的自责和愧疚之中，特别是把疾病遗传给孩子的一方，会有一种是自己害了孩子的思想包袱，后悔在生育孩子之前没有做好产前诊断的措施。同时，有的家庭可能因此陷入矛盾中，可能涉及婚前隐瞒的道德伦理、婚姻及孩子抚养等法律等方面的纠纷，家长还可能会因为自己的选择由着深深的负罪感。这时候，学会一些适当的放松技巧，如运动、冥想或者寻找其他的放松方式给自己的心灵来一次洗涤，去尝试接纳现状，同时探寻对自己、对孩子都相对有利的选择和行动。也有的家长会陷入抑郁之中，主要是是在多次求医问诊、不断康复治疗没有达到期望的目的之后，会更加消沉。如果已经感觉抑郁比较严重，首先考虑是否要寻求治疗和服药来控制，如果自我意识不到自己的这种情绪状况，这时候更需要家人的帮助和支持，尽量去营造一个良好的家庭氛围。孩子确诊后，家长除了要尽快调适自己的心理状态以外，还要合理规划自己和家庭的生活。首先，我们要考虑孩子的照护问题。如果孩子现在还没有明显的症状，尽量给孩子一个相对常态化的生活，在确保孩子安全的前提下，还是鼓励孩子继续上学，融入社会。如果孩子已经有了症状，必须要家人照顾，这时候就必须要做好家庭分工合作，家里主要由谁来照顾孩子的起居生活以及护理康复，谁来赚钱养家。而由于疾病的遗传性，孩子的父母一方可能也已经患病，这时候可能会面临着父母的一方不仅要养家糊口还要照顾两名甚至多名患者的压力，这在咱们患者群体中比较常见，也是不得不必须要考虑的问题。这种情况，我们可以寻求家族其他亲属的帮助，报团取暖，在经济或人力上搭把手，减轻家庭照护压力。我们还可以为患者办理残疾证，获得残疾补贴；申请低保，维持家庭的基本生活，甚至还可以寻求更多部门的支持帮助。情绪是会传染的，特别是家里有患者的家庭本来就已经面临着巨大的压力，大家的心理上都笼罩着一种不稳定的情绪。作为家长，我们不得不努力去获得相对积极的情绪，这样才有利于我们孩子的病情稳定。为了孩子，为了家庭，你也可以更坚强！风信子的疾病知识手册现在提供给所有的患者和家属们欢迎大家申请收到申请表之后知识包会尽快给大家寄出填写表格就可以申请手册了哦~申请方式：扫描下面的二维码或者点击文章底部的阅读原文★扫我领取手册★六一儿童节快乐风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码  成为风信子的月捐伙伴

亨廷顿舞蹈症健康知识包开放申请啦为了帮助病友和家属们更好地认识疾病、科学疾病管理风信子制作了2021版健康手册结合国内外亨廷顿舞蹈症专家最新经验和指导包括6本详尽的手册 由ME公益创新项目赞助《亨廷顿舞蹈症的症状、诊断和治疗》一册中，介绍了什么是亨廷顿舞蹈症，患者会出现哪些症状，如何通过基因检测确诊，治疗建议，患者如何生育健康宝宝，以及医患沟通小技巧等。《亨廷顿舞蹈症自救指南》介绍了刚确诊患者的普遍心态、如何应对，可以寻找的支持，日常生活及未来规划，保险保障，以及病友与疾病抗争的经验等。《亨廷顿舞蹈症患者健康和照护》中介绍了患者的饮食和运动方面的知识，家属如何去适应患者的情绪和行为的变化，患者护理，家属减压等知识。《儿童青少年HD》一册介绍了儿童、青少年亨廷顿舞蹈症的诊断和症状表现，儿童青少年时期发病的原因，如何应对，就医就诊途径等。《开始运动》这一册是对锻炼视频的补充，介绍了适合亨廷顿舞蹈症患者在家运动锻炼的技巧和方法。《运动锻炼手册》介绍了患者开始运动锻炼的挑战及策略，运动习惯的保持，制定锻炼目标和计划等。运动现在提供给所有的患者和家属们欢迎大家申请收到申请表之后知识包会尽快给大家寄出填写表格就可以申请了哦~申请方式：扫描下面的二维码或者点击文章底部的阅读原文★扫我领取手册★风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴★扫我领取手册★