原创 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-07-17 11:51 发表于上海风信子HD自我管理小组7月7日晚上19点30分，风信子“我的未来我做主”HD早期患者自我管理小组准时开始，此次小组活动的目的：希望通过小组的支持，促进组员学习了解更多的疾病及健康管理相关的知识，让组员在分享的过程中正确认识疾病并与疾病共处，也希望大家可以梳理目前的生活状态，树立清晰的生活及工作目标，增强对与疾病共生的信心。活动开始后，工作人员和组员们先进行了自我介绍，并在工作人员的引导下，大家共同制定协商了小组契约，组员们积极表态表示赞成并承诺会按照约定参加小组活动。学习·疾病知识活动现场，风信子工作人员通过PPT的形式向大家讲解了亨廷顿舞蹈症的疾病知识、早期患者常见症状及应对方法、健康饮食、运动康复、如何面对患者情绪变化等方面的知识。原以为大家对于这些知识可能早就烂熟于心了，在问到组员对于这环节的感受时，出乎意料的是，大家表示自己虽然了解过这些信息，也时常听各类的讲座学习到一些关于亨廷顿护理、康复的方式方法，但通过工作人员系统的分享，大家对疾病知识的理解更具象了，并且在学习的过程通过互动，能了解到更多实际操作方面的知识，收获颇多。宜学习宜运动抛话题·真分享接下来，工作人员以“你觉得亨廷顿舞蹈症对你来说意味着什么或者给你带来变化”展开话题，例如家庭关系，精神心理压力、情绪、人际关系变化等。大家在分享这一话题时，结合了自身的经历，真情讲述了作为家属在患者确诊、护理、康复锻炼过程中遇到困境及家庭变故等，同时也分享了自己的应对方法。特别是一位阿姨讲到在患者确诊后，家中有患者需要照顾的情况下，她一度挤出自己的空余时间去参加当地残联的公益组织，帮助残疾人积极面对生活并在这一过程中看到了他人对生命的尊重以及对生活的渴望，也给她带来了巨大的震撼，让她坚定了对生活的信心。其实，从另一个角度而言，阿姨难道不就是“世界以痛吻我，我仍报之以歌”的一个代表吗？“时间对你来说意味着什么？”当工作人员在提出问题后，询问组员是否考虑过为自己的将来做一个规划，有人表示想过但不知道具体怎么办，有人表示自己不想面对，一直在逃避。工作人员在分享了其他病友的一些正面案例后，引导组员在解决当下的困难的同时，可以在工作、生活、运动锻炼、经济、保险等方面做一个规划，大家表示深受启发，也愿意尝试着去给自己或给家人做一个规划。生活·规划最后，工作人员带着组员回顾了当晚小组的活动内容，并以“我未来理想的生活是什么样的”“我能做些什么”，“我还需要做些什么来达成我的理想生活”为题布置了家庭作业，希望大家在未来的两周的时间里可以静下心来，认真思考一些自己对于未来的一些规划！最后·共勉遭遇苦难却不能畏惧苦难，遭遇挫折更应该勇于战胜挫折。温馨提示如果您看了本次小组的回顾，有所触动，产生了兴趣，也想参加7月21日本小组第二节的朋友，可私信风信子微信群工作人员刘恒详细了解参与方式！小编：刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 支持我们的努力 扫码加入风信子月捐
