饮食小建议

 

对亨廷顿舞蹈症(HD)患者而言, 良好的饮食是保证身体机能、对抗病情恶化的重要工具。国外研究显示由于无法控制的舞蹈动作和患者自身新陈代谢的原因,HD患者的体重普遍偏低、需要每天摄入较高的热量,而保持偏胖的体质有利于缓解病情恶化。因此,应该鼓励患者多吃,增加患者食欲。

 

携带者的饮食建议:

携带者是指基因检测结果为HD, 但是还没有发病的人们。

由于HD的发病是由大脑引发的,我们需要一些补脑的食物让我们的大脑尽量保持健康。

三种补脑食品的重要元素:维他命B12、抗氧化物和脂肪酸

 

有很多食物都富含这些元素,比如说

 

维他命B12肉类、奶制品、鸡蛋都富含维他命B12, 维他命B12促进细胞健康和DNA的生成。研究显示维他命B12缺乏会导致神经功能退化,不过只要每天吃足够的肉类、鸡蛋、奶制品,人们就能获得足够的维他命B12。

 

 

抗氧化食品抗氧化食品使我们的细胞不受坏细胞的伤害,颜色是抗氧化食品的一大重要标志, 通常颜色深、并且颜色丰富的天然食物(水果蔬菜)都具有很高的抗氧化成分,如西红柿、绿茶、葡萄、柚子、菠菜等等。

 

 

基本的脂肪酸-鱼油和健康脂肪鱼油脂肪酸有助于降低身体中的炎症反应,和甘油三酸酯。但是它的副作用是稀释血液浓度,所以在服用之前需要咨询医生。

 

早-中期患者的饮食和携带者的饮食建议相同,不过患者在此时出现吞咽和进食困难,需要注意。

 

晚期患者饮食

插食管:当患者已经无法通过正常饮食维持体重的时候,可以考虑通过插食管来喂食。

你可能会发现这些工具很有用:搅拌器或者食物处理器、榨汁机,对进食困难的患者比较有帮助。带吸管的杯子

 

小建议

ü 少吃多餐

ü 在平和的环境中进餐

ü 可以每天多准备一些高蛋白(肉类、蛋类,奶制品类)、高热量的小零食,大家可以自己在网上自己搜索一下

ü 不要在吃饭的时候喝汤,否则患者就会觉得饱了,不再吃饭

v 含脂肪、糖类、热量高的食物就是高热量食物,通常指经油炸、煎、烤、炒、油脂高的食物,比如:所有的动植物油、油脂类坚果(花生、核桃等),油炸食品、肥肉和动物内脏类食物、奶油制品、 烧烤类食品 

 

如何应对进食困难

 

亨廷顿舞蹈症患者很难维持体重,容易体重过轻,严重体重过轻的患者容易受到感染、伤口不易痊愈、渐进式肌肉消耗或昏睡情形,因此患者需要较高的热量来维持身体营养状况,下面对患者可能会出现的情形,说明照护方式:

 

一、进食困难

  选择高热量、高蛋白食品,少吃多餐,可以帮助进食困难患者维持热量需求。避免很快有吃饱的感觉,吃饭时不要喝太多的饮料和汤,但每餐之间需要喝足够的水分,吃饭时采用舒服的坐姿。

1.增加热量的方式:

(1)牛奶:是很好的蛋白质来源,每日建议1-2杯

(2)蛋:炒蛋、蒸蛋、蛋饼、蛋糕

(3)酸奶和其他乳制品:可以和水果、干果拌着吃,选择全脂牛奶产品

鲜奶油:可以做西式浓糖、奶昔

(4)芝士:是很好的蛋白质和热量来源,可以加入马铃薯泥、汤、肉、鸡蛋中,也可以夹在饼干和面包中当点心吃。

肉类、鱼类

(5)豆类:含丰富蛋白质

(6)坚果类:富含热量,可以放在凉拌菜、蛋糕、冰淇淋、酸奶中食用

(7)糖、蜂蜜、果酱、糖浆,可以涂在馒头、面包、饼干上

(8)巧克力、冰淇淋等等

 

二、吞咽困难

  患者可能需要避免以下食物,以防止噎到、呛到。避免比较硬的蔬菜、豌豆、玉米粒、蔬菜的外皮、比较硬的水果、硬面包、饼干、坚果等,都需要避免。

 

三、其他问题

1.口干:经常补充水分,准备一个带吸管的小水杯随着带着,方便小口喝

2.吃带有酸味的水果可以帮助刺激口水分泌

3.如果没有呛到的危险,可以含块冰块解除口干,也可以用果汁做成冰块

4.询问医生关于人工唾液的资讯

5.需要维持健康的口腔,使用漱口水,经常刷牙、使用牙线、定期看牙医

 

四、帮助吞咽

注意吃东西时,穿好舒适的衣物,环境通风、气氛轻松,坐起身,专心吃东西用餐后不要马上躺下

 

1.对于容易呛到的患者,可以使用增绸剂、淀粉、生粉勾芡,将食物的稠度增加,或者芝麻糊等加入水、牛奶、豆浆等,作为点心。

 

2.准备软质或糊状食物的方法

  使用榨汁机或搅拌机是比较快速省时的办法,搅拌食物的时候不要所有食物通通放在一起搅拌,比如:蔬菜和肉类需要分开搅拌,然后再调味。肉类和鱼类煮熟后,将皮、骨头、软骨去掉,切成小块,加入汤汁或者酱料打成适合的浓度。如果没有机器,可以使用筛子和勺子将食物捣碎。

 

  小提示:将不同类型的食物分开煮,避免颜色和味道混杂,保持食物的颜色美观,这样才能让患者胃口好。

 

五、食管或者鼻饲管

  亨廷顿舞蹈症患者可能由于病程发展,导致吞咽困难,若无法自行吞咽、或是容易呛到,医生会建议插食管或者鼻饲管。就是将食物注入喂食管的流体饮食。在食管喂食之前患者需要采用半坐卧姿,或将床头抬高30-45度,以防食物被倒入呼吸道,而灌食者需要洗手、确认器具清洁,以避免污染。食管进食的食物在室温下不宜超过30分钟,如果一次做好一天的分量,需要分开储存并且加盖,使用前再加热。

 

  灌食速度和浓度应根据患者的情况调整,防止患者有恶心、呕吐现象。灌食后一小时再让患者平躺下来,避免食物逆流吸入肺部导致吸入性肺炎。