风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-08-24 12:15 发表于上海，时长00:58风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐
原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-08-19 12:05 发表于上海01 2022年8月6日，风信子来到了河南信阳为病友提供小助手上门服务，为患者分享疾病知识、科研进展，鼓励病友积极乐观与疾病抗争。 患者今年50左右，已发病10余年，从最开始的性格改变到现在舞蹈动作加剧，尽管目前部分生活不能自理，还是可以慢慢和我们交流。 患者见到我们来访十分高兴，不停的表达自己开心的情绪。 由于患者女儿在外地工作，支持力度有限，所以请了一位护工阿姨在家照顾父亲，我们得知情况后，邀请了阿姨一起进行聊天。她告诉我们，患者整体自理能力尚可，但因为动作幅度较大，吃饭会撒得到处都是，最需要照顾的地方就是吃饭后的打扫卫生。 我们介绍了疾病知识以及护理技巧，方便阿姨后续可以更科学的照顾患者。 患者的女儿告诉我们，虽然父亲舞蹈动作幅度较大，但依然每天坚持下楼锻炼散步，周围邻居对待父亲也很友善，这在无形之中也是对他的一种鼓励，所以他很喜欢出门与人社交。患者的女儿还拿出了父亲之前抄写的风信子健康手册和发病前的家庭影集与我们分享。SUMMER02 患者女儿告诉我们，父亲发病前，他们也曾拥有幸福的家庭，父亲有着一份体面的工作，但随着病情的发展，工作频频出错，无奈之下，只能提前退休。由于长时间在家，父亲的脾气变得也越来越暴躁，这也让她感到焦虑和无奈。听完后，我们也建议从患者的精神症状的治疗和调整沟通方式这两个方面来入手，通过改善患者的精神症状和缓解家庭的照护负担来解决目前的困难。借用最近一句比较火的歌词作为结束语吧，谁说站在光里的才算英雄？世上还有一种英雄，那就是身处荆棘，她却从未轻言放弃。小编：风信子社工 刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐
原创 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-08-12 12:08 发表于上海 8月5日下午，风信子团队走访了河南郑州的一位病友家庭，这也是我们团队在重点帮助的一个家庭，家庭里现有两名患者，丈夫及儿子。 根据家属描述，儿子在上初中时，出现注意力不集中，幻觉，情绪低落等精神症状，但因丈夫当时没有明显症状，家里并不知道孩子病是遗传自父亲。就医后，被诊断为精神分裂症，并开始药物治疗，但效果不佳。 与此同时，丈夫开始出现肢体不自主运动及精神症状。妻子陪伴丈夫多次就医后被确诊为亨廷顿舞蹈症。 不幸的是，在这一年时间里孩子病情出现了断崖式的恶化，孩子在2019年也被确诊为亨廷顿舞蹈症。父子俩相继确诊后，妻子便辞职全身心照顾两人，一个人承担起了照顾两个患者的重担。 随着儿子病情的加重， 慢慢的出现幻觉，会经常性的在外四处乱走，因为担心孩子出事，不管严寒还是酷暑，她只能跟着，经常一跟就是3,4个小时，最长的一次达到了甚至7个小时，这一跟便是好几年。 现在她给孩子戴上了定位仪，等孩子跑累了，跑不动了，她再骑电动车把孩子接回来。 很多时候，她也很想让丈夫出去走走，但是她一人很难顾全两个人，她就鼓励丈夫在家锻炼。为此，她还特意为购置了一台动感单车健身器，可以让丈夫在不出门的情况下也保持锻炼，这是一个妻子的无奈之举更是良苦用心。 交谈中，她说自己特别想休息一天，哪怕半天也可以。为照顾患者，她放弃工作，放弃自我。是的，这个家中她是一位妻子，是一位母亲，但她也是一位普通的女性。 沟通中，我们也建议她多渠道寻求帮助，比如家中其他亲属、社区、还有我们风信子平台等。关心家人也要关注自己，时刻关注自己的身心健康，这样才能更好地与家人一同面对未来。 Autumn 她的善良，善解人意让我们由衷的敬佩和心疼。因为她的家庭是风信子重点关注的家庭，所以平时联系也较为紧密。现在，她参加了风信子的读书小组，定期和大家交流，情绪得到了释放，心态也比之前好多了，听到这里我们真的很欣慰。 临别前，我们与她约定，遇到困难可以向风信子寻求帮助，也与病友约定要定期复诊，积极锻炼。 在这个家庭，我们看到了一位作为亨廷顿舞蹈症家属的负责与担当，更看到了身为女性的坚韧，母爱的无私与伟大！ 即使我们没有那么完美，但也要争取把每一天过得有意义； 即使我们没有那么幸运，但是我们也不要轻易向命运低头！ 无论你经历什么，也不管你以后会经历什么，风信子 一直在你身边！小编：刘恒风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。支持我们的努力扫码加入风信子月捐
