HD-COPE的第二次年度培训活动

 于2019年2月21日-24日

在美国纽约举办

风信子关爱负责人曹茜

代表亚洲地区的HD（亨廷顿舞蹈症）社群

受邀参加培训

来自美国、加拿大、欧洲

南美洲、非洲和亚洲的代表们

齐聚一堂

讨论怎么能够通过

更好地贡献患者社群的经验

来加快临床试验的设计、招募和进展

罗氏和Wave药企也参加了HD-COPE的活动

来讨论他们正在筹备中的全球HD药物临床试验

罗氏活动合影

关于HD-COPE 

HD-COPE 全称HD患者参与联盟（Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement ）是一个国际组织，目的是增加HD患者群体在全球临床试验中的话语权，为监管机构、行业和研究人员提供来自患者社区的经验和视角。旨在满足患者群体的需要，加快临床试验的招募、增加临床试验的保留率。风信子关爱受邀代表亚洲地区加入HD-COPE成为HD-COPE咨询委员会成员。

关于风信子关爱

风信子关爱是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。 机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。机构的使命是给患者带来可及的、可负担的治疗手段。