曹茜：你好，欢迎来到我们今天的访谈节目！你能简单的介绍一下你自己吗？

小莹：你好！好的。我叫小莹，我是来亨廷顿舞蹈症患者的家属，我也是风信子的一名工作人员。

曹茜：那能问一下患者是你的父亲还是母亲呢？在他确诊这个亨廷顿舞蹈症之后家里面主要是谁在照顾她呢？

小莹：我父亲在确诊以后，开始的时候是我母亲照顾的，后来因为一些家庭的变故现在是由我来照顾。

曹茜：以前跟你父亲一起出门的时候，有没有因为他的舞蹈症的奇怪的身体动作引起别人的好奇或者是疑问呢？你当时在心里面会感觉是歧视吗？你在当时是怎么应对这种情况的呢？

小莹：嗯，有的，我跟我父亲出门的时候肯定是会就是有人家用不一样的眼光来看我吧，然后我当时心里肯定认为这个就是不舒服，我肯定认为是歧视。刚开始的时候我是不愿意跟我父亲走在一起的，因为我怕异样的眼光，我会自然而然地想到被人会认为我也有这个病，这样的心情。但现在不会了。

曹茜：那你现在的应对方式是怎么样的？那就是应对别人一样的眼光的时候？

小莹：我现在就是不把这个放在心上，我经常带着我爸爸出去溜溜弯呀，然后带他出去走走啊，去到我们这边开放的公园去看看怎么的。然后我就不管他们怎么看我，反震跟我们自己开心就行，就是我已经这些都看淡了无所谓的，就放下了。

曹茜：所以你现在就是以一个更加开放的心态去看这个事情了对吧？

小莹：恩，是的。

曹茜：嗯，好的，那能问一下你的家人跟朋友对这个疾病和病人的看法是怎么样的呢？就是这个亨廷顿舞蹈症。

小莹：我们家里人我们亲戚朋友，是我们亲戚就是会觉得我妈妈很可怜，然后又没有办法照顾他，又害怕担心我们做子女的会不会有一些，影响到我妈妈，然后我们朋友就都知道这个，就是没有以前那么亲了，基本上都断了联系，我朋友他们，像我爸爸的朋友已经就是也不怎么来往。

我爸爸有时候会参加一下同学聚会，基本上也不怎么去了，像我的朋友他们因为不了解这个病，他们来说年纪到了肯定就会生病，所以他们也都是一直安慰我不要想太多。

曹茜：那你觉着亨廷顿舞蹈症这个疾病，有没有影响到他们跟身边的亲戚、邻居的关系？这些影响是让他们的关系更紧密的呢，还是更疏远了呢？

小莹：嗯，我爸爸现在因为这个病情，他的思维方式啊，还有什么说话的方式都会有产生了变化，如果别人顺着他的时候呢，他还能很正常的跟别人跟邻居交流，要是别人跟他就是说话产生分歧什么的，就会就更加吵嘴，动手打人，我也多多少少还是有一点影响的。

曹茜：就是说其实这个疾病造成的精神的症状会让你父亲跟他身边的人相处起来是更困难，对吧？

小莹：嗯，对，我爸跟别人沟通是比较困难，也没有办法去跟人交流。

曹茜：那你觉得这个疾病有没有影响到你父亲母亲的感情呢

小莹：有，影响非常非常大，我父母就是因为这个病，现在已经是分居了。

曹茜：就是因为这个疾病导致的，你母亲可能比较难以接受这些疾病给你父亲带来的一些身体上面的，比如说像手舞足蹈的动作，还有精神、认知等方面的改变是吗？

小莹：嗯，是的，我父亲脾气特别暴躁，会动手打人什么的，我妈妈就是害怕，然后就分开了。

曹茜：对，所以你妈妈会觉着这些就是你父亲的这些症状会，认为这个疾病改变了他这个人？那你觉着你目前在跟你的父亲沟通方面有困难吗？你觉得在照顾你父亲的时候有哪些方面你觉得特别困难的？

小莹：照顾我父亲其实不算太难，就是现在照顾他的时候，不能起到我听提了我母亲，提到她，他情绪就会特别的暴躁，然后他就会就会发脾气呀，然后就会就没有办法跟他沟通，现在我们是能不提就不提，他问起来呢就少提一点，现在就是闭口不谈。

曹茜：所以现在照顾你父亲的主要责任就落在了你的身上，是吗？

小莹：恩，是的是的。

曹茜：嗯，那你觉着你父亲确诊为亨廷顿舞蹈症这个事情对你自己有没有影响？

小莹：多少也有点影响吧，多少有点影响，因为从小的时候我就我就知道我们家有这一种病是遗传类的疾病，但是不知道是什么病，我也是这两年这个一六年、一七年的时候，应该一八年了在网上查到了，就是风信子的协会我才确定是这个疾病。

曹茜：那你觉着从小就，可能看到家族里面有这个遗传疾病的阴影的话对你的成长的过程是怎么样的一个影响呢？

小莹：不知道，没什么反应，就是没有什么感觉一定之类的，一直到生完我家二儿子以后，然后才意识到这个疾病的可怕，我就想方设法去看看这是什么病，这个病能不能治好的。

曹茜：嗯，那其实就是亨廷顿舞蹈症患者的孩子都会有遗传的风险，会有百分之五十的概率会被遗传，你有没有去做基因检测去看自己会不会被遗传呢？

小莹：是检测过了，我是正常的。

曹茜：那你当时为什么会选择去做这个检测呢？

小莹：是为了我的孩子呀，我就是怕如果我有的话我就想要给自己重新做一个规划，顺便怎么样，作为母亲，我心里压力很大很大的，我就在想我幸亏是没有，我要是有的话我就觉得我自己可能是接受不了的。然后我当时的想法就是检查出来我有的话，我就有有的打算，没有就没有的打算，就是这样想的。

曹茜：所以其实还是为了你的孩子你的家庭做一个更好的规划，才选择去做基因检测这个事情，对吧？

小莹：是的。

曹茜：你父亲确诊为亨廷顿舞蹈症，这个对你自己的小家庭有没有影响呢？比如说你们夫妻间的感情，比如说你作为一个母亲的角色？

小莹：目前没有，因为我没有跟我老公说这个事情

，我们家也是不允许我说的，因为我是二婚的，我头婚的时候我讲了，我前夫是接受我的，所以结婚了。

但是后来离婚以后，我后来家里介绍一个，我就是说了然后他给他的父母说，给他父母说了后他父母坚决反对我们在一起，我的父母就生气骂我说我太傻什么的，就是叫我把这个事情就隐瞒下来，以后不准说，以后不管介绍对象怎么样都不准说，包括我的子女也不告诉，就不要再重复提了。

反正就是遵循我父母的意见了吧，所以到现为止我老公他不知道什么事情。但是我爸爸现在毕竟现在就是有点严重了嘛，吃饭的时候吃相很难看走路也是走不稳，我老公有的时候就用异样的眼光看我父亲，然后我一看他这样看我父亲，我就打断他，给他讲话什么的，就不让他往这方面想。相对来说还好没有影响。

曹茜：嗯，那你自己也有你自己的小家庭，你刚刚也说过你有自己的孩子，那么作为一个母亲的话你是怎么去跟孩子说外公的这个生病的事情呢？或者是有没有跟他提过这个事情呢？

小莹：我没有提过我也不会提，因为我从小就知道我家里有，也是我母亲告诉我的，其实这个事情在我心就像一个石头一直压着自己，心里一直有负担。

所以我自己经历过这种事情，我不想让我的孩子也来经历，我就没有说。但是我觉得未来肯定是能够被治愈的，肯定有突破和发展的，所以我就想

往好的方面想，我就是不想让他们现在有这么大的心理压力。

曹茜：嗯，那作为一个母亲的话，这个经历，就是你父亲的这个得病的经历，你照顾你父亲的是一些经历，有没有让你经历了更多的个人的成长？你能说说都有哪些方面呢？

小莹：嗯，成长肯定是有的，我是独生子女，以前家里大大小小的事情都是我父母给我担着，其实到现在也有一点，但是就是相对来说我现在要承担的多一点。

就是我感觉我现在就是能够接受这个病，而且我变的就是内心更加强大了，就是别人的说得怎么样，都能够接受，像以前别人说我父亲怎么怎么样我就很很生气，但是我现在都能接受了。

曹茜：其实我感觉是这段经历让你能够更好地接受你父亲现在的这个样子，包括你现在的生活，你有没有觉着这个让你也更珍惜现在自己跟你孩子在一起的时间呢？

小莹：就更珍惜，比方说前几天我在上厕所，然后我儿子在在他在房间里看电视看动画片，可能好像是见我没回房间吧，然后他就喊妈妈就叫我，我就故意就没有理他，他又喊还是没理他，然后叫第三声的时候，他一下闯到厕所抱着我。

他说“妈妈，我以为你走了，我以为你不要我了呢，吓死我了！“就那种很害怕的心情，我当时第一反应就是我不能生病，我不能这么早就离开这个人世间，不然我的孩子太可怜了，我当时第一反应就是这样。

曹茜：孩子真的是好可爱啊！其实母亲真的是非常伟大的一个角色，去承担着家族里面的这样的一种联系，把家里面所有人都连在一起，那你有没有一些想跟其他母亲的分享的话呢？

小莹：嗯，我觉得既然说我们生活在这个特殊的环境中，我们就那只能顺其自然，并且必须要强大自己内心，首先必须要照顾好自己，只有把自己照顾好了才能去照顾好周围的人，特别是自己生病的家属。

因为自己都没把自己照顾好的话没有精神也没有精力去照顾他们。而且作为母亲的话角色是很重要的，因为母亲承担着一个家庭的重担，以及教育的重责非常非常重要！

曹茜：非常好非常强大的母亲！谢谢你小莹！谢谢你接受我们的访谈！