曹茜：你好，欢迎来到我们今天的访谈节目，请你先简单的介绍一下你自己吧。

小熊：嗯，好的，我是患者的家属，我叫小熊，我们家在我母亲这一辈有两个患者。我来自四川成都。

曹茜：患者是你的母亲是吗？在她确诊为亨廷顿舞蹈症之后，家里主要是谁在照顾她呢？

小熊：恩，患者是我母亲，在他确诊亨廷顿舞蹈症之后是主要就是由我父亲在照顾她。

曹茜：那以前你跟你母亲一起出门的时候，有没有因为他的舞蹈症的奇怪的身体动作引起别人的好奇或者是疑问呢？你当时的心里面会不会觉得是歧视？

小熊：我......其实最早我母亲发病的时候我没有这种感觉，就是可能是因为她那时候动作较轻吧，然后我也是经常鼓励她，让她多出去走动啊，多出去锻炼与人交流。

但是现在时间长了，然后他的病情越来越严重了，然后出门的话反而异样的眼光就更多了，就作为我来说吧，我自己心里还是有那种被歧视的感觉。

曹茜：那你是怎么应对这种情况的呢？

小熊：嗯，其实像这种情况，如果说别人正面的问我这是什么病啊或者怎么样我都会给别人讲这是什么病，这个病的原因是什么，如果说遇到遇到真的就是看热闹那种我就会不理他，我会不理他！

曹茜：就是还是会用比较开放的这样一种心态去看待这个事情，包括去看待别人看你母亲的时候的那种眼神？

小熊：对，对，就是因为事实已经发生了嘛，然后只能用平和的心态去面对。

曹茜：你的家人跟朋友知道这个亨廷顿舞蹈症的事情吗？他们对你母亲的看法是什么样的呢？

小熊：嗯，家人都知道的吧，因为我母亲发病以后大家都知道，然后就是同事或者朋友有不知道的偶尔问起来，我也会给他们讲这个这病怎么来的，这么发生的（会发生什么症状），嗯，就是去普及这方面的知识吧。

曹茜：嗯，那你觉着亨廷顿舞蹈症这个疾病有没有影响到你母亲包括你父亲，他们跟身边的亲戚、朋友、邻居的关系？

小熊：跟亲戚朋友这方面的话还是有一定影响的，因为毕竟这个病它又不像其他的病，比如癌症什么的，至少大脑还是清醒的啊。这个病会影响她的智力，亲戚朋友也会有一些疏远。

但是别人也都是带着同情的心理来看待这个问题吧，也就是说不是别人故意要跟我们疏远的，因为毕竟我母亲得病以后她的认知能力就降低了，以前跟她关系比较好的朋友他们来往就越来越少了，毕竟朋友也需要经常走动才会越来越好越来越亲嘛。

曹茜：这个疾病有没有影响到你父亲跟你母亲的感情呢？就是从确诊到病情越来越严重的这段时间他们感情有没有因此受影响影响？

小熊：没有，没有，其实在我母亲发病了，但是还没有检查出来（确诊为亨廷顿舞蹈症）的时候，我母亲的脾气是特别暴躁的，经常在家里面对着我发火，对我父亲发火怎么样的。

但是我父亲一直都是挺包容她的，怎么说呢，就是很将就她，我父亲一直对我母亲就是不离不弃的，他们感情挺好的。 我父亲做的真的很优秀，这一点我觉得应该是很多男人的楷模吧。

曹茜：能有这样的父亲也是非常非常幸运的一件事情，特别是在就是面对这种疾病的时候。

小熊：就是因为我父亲对我母亲的照顾，也给我减轻了很多，让我自己的一个小家庭的生活过得相对平静吧。

曹茜：那你母亲确诊为亨廷顿舞蹈症这件事情对你自己有没有影响呢？

小熊：有，因为当时......亨廷顿舞蹈症是会遗传的嘛，我母亲被遗传了我就也有可能被遗传，在我母亲确诊的时候，我有很长一段时间，我心里是很担心的，后来我也去做基因检测，我的检测结果还没有出来的那段时间，我心里是很担心的。其他方面的话感觉是没有多大影响的，因为毕竟有父亲在照顾我母亲。我的生活暂时没有太大的影响。

曹茜：你刚刚也说到的你也去做了基因检测，检测的结果是怎么样的呢？

熊祥旭：我自己是正常的，没有被遗传。

曹茜：那知道这个检测结果的时候，心情是怎么样的？

小熊：当时的心情，应该叫也就是说一块石头落了地吧，就是比较轻松一点，感觉自己很庆幸很幸运，这是家庭中不幸中的万幸了。

曹茜：其实就是家里面有疾病这种事情的话对家庭肯定是会有一定程度的影响的，那你觉着你母亲确诊的这个亨廷顿舞蹈症对你自己的小家庭有没有影响呢？比如说你们的夫妻感、比如说你扮演一个母亲的角色的方式等。

小熊：因为我跟我爱人结婚的时候，那时候我外婆就还在世，也是发病了，我爱人也是看到过这是这么回事，当时我们也都不知道是到底什么情况（不知道所患何病）只知道是遗传的。

在我母亲确诊以后我们这个小家庭没有受到太大的影响，但因为我母亲认知降低，有时候会做一些不可理喻的事情来，会让我们会发生有一些争吵吧，但是很小很少。

曹茜：其实有的时候还是会把你放在一个比较尴尬的境地，就是你母亲的这些症状，可能有的时候你一方面要去维护你母亲的的面子，同时还要去维护你老公的面子，所以其实还是有一些困难的对吧？

小熊：对对，还是有一些，还好吧，作为子女还是应该理解嘛，这个没办法，有病了，我也经常给我老公说这个人有病啊，这确实没办法，我老公现在也还是能够理解的。

曹茜：你自己也是有孩子的吧，那这个事情对于你做一个母亲的角色有什么影响呢?

小熊：作为母亲的话怎么说呢,就是说我对孩子要做出更多的表率和榜样,让她知道对老人的孝心是很重要的，然后也叫孩子跟着我学。

曹茜：那你是怎么跟孩子去解释亨廷顿舞蹈症，比如说外婆的这些各种奇奇怪怪的行为，可能别人家外婆等生病就是跟这种情况是完全不一样的，就像你刚刚也说了患者会出现一些奇怪的举动、动作等你怎么解释的？

小熊：在这个问题上的话，因为我女儿有五岁了，她外婆也就是我母亲的母亲才去世，其实我女儿也见过外婆发病是什么样子，所以她对我母亲的这些症状她是一点也不奇怪的。

最开始的时候她也会问我，包括外婆的这个病是怎么来的呀，是怎么回怎么回事啊等，我也都如实的按照咱们最科学的方法讲给她听，她也容易理解和明白吧。我们不避讳这个问题的，我觉得在孩子面前就你就得跟她说具体点，没必要在孩子面前去避讳这个问题。

曹茜：那你觉着你跟孩子解释的这些事实和道理她可以明白的吗？你女儿今年多大了？

小熊：十二岁了，她能够明白的，现在小孩都很聪明的。

曹茜：她也能明白外婆有的时候做出一些奇怪的行为举止都是因为疾病吗？你做的这些解释有没有让她对外婆更有同情心呢？

小熊：有的有的，她会经常说外婆挺可怜的，怎么就会被遗传上了，运气这么不好！外婆洗完澡她还会帮外婆擦一下身子，吃饭会帮外婆夹菜，她可以帮外婆做一下简单的事情。

曹茜：你有没有觉得你们家这种公开透明的沟通方式对你们一个家庭来说，能够更好地去应对这种疾病，因为感觉每个人都可以做一点自己的事事情来让这个情况变得更好一点。

小熊：哦，这是的，我觉得在面对这个疾病的时候必须要坦诚面对，不管是对父母、对爱人还是对孩子我们都应该坦诚的，这样的话我们在遇到其它问题的时候，我们才有更多的应对方式。如果给孩子爱人等说的模棱两可的话，在遇其它问题的时候就会处理起来比较棘手。

曹茜：你感觉在与亨廷顿舞蹈症疾病相处、抗争的过程及这个经历有没有让你获得更多的个人的成长？

小熊：我感觉我对父母和孩子的爱更深一些，在教育陪伴孩子、陪伴父母等各方面我都倍感珍惜，我母亲患病也是七八年的吧，我知道树欲静而风不止的道理，就是希望多陪伴他们，疾病确诊前是不会这样想的。

曹茜：其实也可以说这些经历让你成为了一个内心更加强大的母亲了，是吗？不管是为你自己的小家庭，为了你自己的孩子，在面对生活的一些困难的时候你都得更加强大是吗？

小熊：是的，人总是要一步一步成长嘛。

曹茜：那你有没有什么特别想跟你母亲说的话呢？

小熊：其实我想对我母亲说一句话就很简单就一句，妈妈我爱你！

曹茜：好温暖啊！嗯，那你有没有其他的想分享给其他患病家庭的母亲的话呢？

小熊：要分享的话我觉得就是：大家一定要有信心，一定要相信风信子，相信咱们的科研，相信我们的祖国，一定能让我们这样的罕见病吃得上药吃得起药。还有一个就是多陪伴咱们的患者，多陪伴我们的孩子。

曹茜：我觉得特别棒，要相信我们自己的力量，相信我们自己有这种逆境而上地为自己的生活去创建新的希望的这样的一个力量，我就是从你身上就看到了这种非常非常积极乐观的精神。好，谢谢，谢谢你接受我们的访谈，再见！