曹茜：您好！欢迎来到我们的访谈节目，您能简单的介绍下您自己吗？

林叔：我叫老林，我是居住在海淀区羊毛店街道的一个普通老百姓.。

曹茜：是什么时候发现自己是一个亨廷顿舞蹈症患者的呢？

林叔：我是在2015年退休的，退休的前两三年，我就发现我走路摔跟头，两个腿没劲，莫名其妙的摔跟头，骑自行车也不稳了，骑自行车也差点出交通事故，后来我就想上医院检查吧，因为我当时是社区居委会主任，工作繁忙，所以一直没有抽出时间给自己看病，直到2015年的一月份在我爱人赵慧珍的建议下去了协和医院做了检查，经过3个月，基因检测出了我确诊是一个亨廷顿患者。

曹茜：您的这个时间线您还记得还挺清楚的是吧？

林叔：是啊！因为工作比较繁忙，退休之前也没有检查，也没有请假，操劳上班。

曹茜：那您觉着确诊为亨廷顿舞蹈症的时候，这个疾病就是给您的生活都带来了哪些影响和变化呢？

林叔：首先呢就不知不觉我这个身体的四肢啊都发生了一些抽搐，抖动还有不受控制的大幅度的一些动作，过去呢没有过，我也挺奇怪的，后来我到那个网上查了一下，我才发现我特别近似那个什么舞蹈症，因为我的父亲啊他是大舞蹈病，这我才怀疑是不是跟他有关系，因为当时我们没有想到这个病是遗传性的，很惊讶。

曹茜：您当时是怎样的心情？

林叔：因为我特别不敢确认这样一个事实来到了我的身上，那几天很痛苦，好几天睡不着觉，但是一想还是要面对现实吧，因为一看家里我有能干的爱人，还有一个可爱的儿子，还有两个孙子，这个家也过的挺幸福的

我一想不能因为我的这个病，干扰这个正常生活的秩序轨道，应该面对现实，把正常的生活作为一个自己主要目标吧，尽量控制自己，另外我去了中仁医院也给我开了两种药，吃了药后要好一点。

曹茜：就是说您一直在努力在控制自己的身体但是您也非常积极努力的去控制这些症状，但是还是有一些自己没有办法控制的地方会给您身边的人带来一定的影响是吗？

林叔：对啊，就比如说有的时候我这个病特别容易饿，有的时候不到点就饿了，不想吃肉和主食，就想吃一些馒头、烙饼，老是吃的，这也给我爱人带来很大的工作压力，挺对不起她的。

曹茜:您的家人和朋友对这个疾病的看法是怎么样的呢？

林叔：我的两个弟弟在全家一块吃饭的时候就交流过意见，一个弟弟是电工，另一个弟弟是出版社的编辑，他们也觉得这个病能够接受，因为我父亲当时就打砸家里的玻璃、摔东西，都造成了很多的负面的记忆，他们说都理解这个病。

我也说建议他们去看，治疗一下，测试一下，他们两个不愿意去，我那儿子也不愿意去，这一点上我挺痛苦的，他们不理解。他们说随遇而安呗，赶上什么算什么呗。他们不太听我的话，因为牵扯到下一代的问题，因为我这两个弟弟都结婚生孩子了。

曹茜：您让您的孩子去做基因检测是吗？然后刚开始的时候，您是怎么跟他沟通这件事情的？为什么决定要告诉他呢？很多家长可能会选择隐瞒。

林叔：因为我不太想瞒者，但是呢这样的负面的消息交流起来确实挺为难的。再正常积极的时候，我就跟他说，但我儿子老是不配合，说没必要，不需要。所以我也爱莫能助了，接受现实吧。

曹茜:您觉着亨廷顿舞蹈症给您自己带来的最大的挑战是什么?最大的困难是什么？

通过网路我也看到了一些条件很差的农村偏远的地区，包括东北那边一家一家都得这样，吃不上饭呢，全家得病，没人给做饭，很痛苦的，就比如我自己老是饿，每到上午十点半就饿，四点就饿，挺痛苦的现在，给我生活造成了很大的困难。

曹茜：您的动作症状就是舞蹈样症状严重吗？出门的时候也不会有人盯着你看这样的？

林叔：不是很严重，我走路速度慢，我有时遛小狗走路慢，别人看出来了。

曹茜：别人看见你就是慢慢的，动作很奇怪，会不会好奇的来问你是怎么回事呢？

林叔：会啊，楼底下的邻居，三四个老头还拿我当中风，他们知道中风的患者一瘸一拐的走路，但是我走路又不是像那种，我们家没有那种病，我也本身不抽烟不喝酒也没有高血压，也没有糖尿病，我身体其他方面还不错，只能笑着跟大家就相当于中风。

曹茜：别人问您的时候就是问您身体为什么会是这样的时候，当时您的心理会是什么样感觉呢？

林叔：苦笑呗，挺苦恼的

曹茜：挺苦恼是因为也没办法给人家解释这个是什么病，因为可能大家都没见过这个，太少见了是吧？

林叔：是啊，挺痛苦的，心理也挺难受的。

曹茜：但是您还是选择以积极乐观的态度去解答他们的疑问跟问题。

林叔：对对对，是的！

曹茜:那您现在会有一些亨廷顿舞蹈症患者常见的精神上面的一些症状还有认知上面的一些症状，这些会给您日常生活带来一些不便的地方吗？然后你是怎么克服这些困难的呢？

林叔：有的时候他这个病突然就出现了，没法控制状态，就跟要发疯似的，有时候会骂人，这个挺不好的，有时候会说一些很难听的话，挺对不起爱人的，挺痛苦的。

曹茜：那您现在的生活每天是什么样的呢？就是常规的每天起床都干些什么？

林叔：六点多起床遛小狗，吃饭，然后在看电视，尤其关心国际上事情，像美国最近一些很严重的问题我都看，都关心；全世界得病302万了，我都知道，美国已经确诊102万，死了7万，中国才确诊8万等等。有时候在屋里走走，带着小狗外面走走，在院子锻炼，参加社区里开的会，参加社区居委会组织合唱，趣味运动会，我都会参加，这样能给我的生活带来些正面的影响，尽量控制自己的病情。

曹茜：这样听起来您的兴趣还是挺广泛的，日程安排的也是非常的满，那您觉得面对亨廷顿舞蹈症疾病您最需要的是什么？

林叔：能在各个医院提供些治疗手段，哪怕是康复训练方面的吧。

曹茜：您家离医院远吗？

林叔：太远了，挺不方便的，从居住地到拿药的地方坐车将近3个小时，希望能够方便到就近的地方拿药，药的种类也希望能多一点，我听说这种病在国外患病的多，我希望国外的医院也能关注我们这些亨廷顿的患者，给我们这些罕见病能多制造几种药品供我们选择。

曹茜：那您有没有一些想告诉亨廷顿舞蹈症的这些科研人员跟医生的话呢？

林叔：作为一个基因异常的患病者，我想问问他们，就是能不能通过社会是一些搞科研的机构来介绍一下这种病况，让社会关注这方面我的这种症状，也希望更多的科研单位也能够研究研究这个病。

曹茜：听您的意思是说希望有更多的科研的人员跟团队来关注这个疾病，然后也希望他们能有足够多的经费做这些科研，那您有没有什么想分享其他亨廷顿舞蹈症患者的话呢？就是告诉病友给他们一些鼓励。

林叔：积极的面对人生，相信我们国家是很强大 的，我们赶上这个好社会，政府方方面面都给了巨大的帮助，在各界人士的帮助下，药物也降价了，引进到国内，有些帕金森，糖尿病的这些药都可以不用通过走后门买药，而是正常的渠道可以买到，合理的低价的药，我是希望有这样一个状态，在我身边出现，我是这么想的。

曹茜：林叔说的非常好啊，积极的生活，我觉着就是要像您这样对生活非常非常的热爱，非常的有热情，对自己家庭也非常多的热情，带着这样一种坚定跟热情继续生活，我就是觉着您就是一个非常非常好的榜样，我们今天的访谈就到这里，也非常感谢您抽时间来参加我们的访谈。

林叔：也感谢您，感谢你们机构提供给我这个机会，也感谢你们，也感谢社会上关注我们这些罕见病患者这些爱心人士吧，给你们敬礼了！

曹茜：谢谢！