1968年，米尔顿告诉自己的女儿，23岁的南希和爱丽丝，她们的母亲被确诊为亨廷顿舞蹈症。

爱丽丝、米尔顿、南希

他们一家人并没有气馁，上世纪70年代，米尔顿成立了遗传病基金会(Hereditary Disease Foundation，HDF)这个科研机构，他们希望改变人们和科研人员对这个疾病的态度并且研究亨廷顿舞蹈症。

而南希也开始了带着年轻科学家们和HD抗争的漫长一生，她倾注一生精力去钻研亨廷顿舞蹈症。

南希在委内瑞拉和一个青少年HD患者

1993年，南希的团队在南美洲委内瑞拉的发现了亨廷顿舞蹈症的致病基因。 她和她的同事在委内瑞拉建立了一个1.3万人的庞大亨廷顿舞蹈症的家族疾病谱系调查人群，从3000多名亨廷顿舞蹈症患者中采集样本，最终发现和鉴定出来在人体第4号染色体末端导致亨廷顿舞蹈症的基因，明确了亨廷顿病的致病“根源”。

HD基因猎手们

南希不仅具有杰出的科学研究才能，她的执着精神和魅力也吸引了一批国际顶级科学家和临床医生参加她的协作团队中，包括一些诺贝尔奖的得主和国际知名科学家。他们共同参与攻克亨廷顿舞蹈症——探索基因治疗新领域。

南希

2020年，南希今年74岁了，在接受今年纽约时报的访谈中，为了呼吁公众不再歧视亨廷顿舞蹈症，南希第一次公开承认自己也患有亨廷顿舞蹈症。作为一个科学家和患者，她依然在继续为亨廷顿舞蹈症继续奔走呼吁。

访谈视频来自阿尔伯特·拉斯克基金会对南希精彩的科研和人生故事的访问，素材来自于HDF官网，风信子为视频制作了中文字幕，视频分为三个部分在风信子的公众号上连载。

小编：曹茜

第一部分翻译：风信子翻译组（章舒颖、曹茜）

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