近年来，“患者参与”成为 罕见病领域共同关注的焦点话题。 但如何理解患者参与， 让“以患者为中心”不仅仅是一句口号？ 患者及组织究竟在哪些环节可以参与？ 各方需要注意什么， 应该具备哪些能力？ 相关方又该如何与患者组织协作互动？ 如果你也对以上话题感兴趣， 2023年7月21日-23日， 2023第五届罕见病合作交流会 十余场论坛等你来参加！ 在这里你将看到—— 01 患者参与新主张 大会开幕式将以深入对话形式展开，以诊疗、保障、协同为主题，邀请政府、医生、学界、企业等各界和患者组织面对面对话，推进罕见病问题解决的三个关键共识形成。同时，大会将创新性地设置两场互动工作坊，让每位参会者不仅是聆听者，也是共创者。大会邀请患者组织与不同界别的参会代表们深入分组讨论如何协同相关方推动药物可及和倡导发声，真正实现以患者为中心的发声与实践。 02 药物研发新方向 罕见病患者在药物研发中的价值和作用愈发凸显，相关政策也高度关注。在这一背景下，患者到底如何能够深入到药物研发的各个环节，需要具备哪些能力？有哪些可做与不可做的事情？又有哪些环节是需要各方紧密协同配合的？大会将邀请来自患者社群、政府、医院、高校等多位专家解读患者参与药物研发过程的原则和伦理，探讨患者组织参与药物研发的政策趋势与挑战、伦理及行为规范。 03 药物保障新价值 大会将从支付保障、落地保障、供应保障三个层面入手，分别探讨医保目录内外的罕见病药品保障现状和特医食品的保障问题。对于医保目录外的药品，大会将在省级地方探索和国外创新支付手段的基础上讨论新的主张。对于医保目录内的药品，大会将从国家药品谈判制度、DRG/DIP支付改革、推动国谈药落地等方面一步步探寻药物落地及最后一公里可及路径。 04 行动联合新思路 大会将结合基金会工作经验探讨多方共建罕见病综合服务体系的路径，联同医院、组织、产业、媒体、患者组织发布联合行动网络，同时围绕患者如何参与诊疗联合和倡导发声，邀请各界互动讨论。大会还将发布《罕见皮肤病多层次保障研究报告》，并启动罕见皮肤病患者组织网络。 05 罕见价值新表达 每年罕见病合作交流会，周六晚上都会有一个独特的环节，让大家不仅从理性上认知罕见病，更从心出发，拥抱罕见生命的独特价值。今年大会在22日晚上，我们将尝试用一人一故事即兴戏剧的方式带领大家走进罕见生命的世界。故事剧场将以“我们”为主题，通过演员和观众的互动，呈现一个个淹没在人群中的罕见故事，打破因病痛带来的区隔，让所有的罕见病患者真正地被看见、了解和尊重。当罕见病病友与其他人的关系从“我”变成“我们”，从“他们”变成“我们”的时候，才是大家真正打破社会隔阂融为共同体的时候。 如果你愿意一起探讨患者参与的细节， 2023第五届罕见病合作交流会 报名已正式启动 欢迎大家了解报名！ 大会信息 主题：患者参与·对话罕见 时间：2023年7月21日-23日 地点：北京·格兰云天国际酒店（线下会议，同步线上直播） 主办方：北京病痛挑战公益基金会 指导单位：中国罕见病联盟 大会议程（更新中） 大会开通线上线下两条报名通道，参会者根据需求完成注册流程，以确保顺利参会，详情如下： 线上参会 扫描下方二维码填写相关信息完成并提交，大会将于会前与您取得联络，并向您推送大会有关资讯及直播预告，请确保所填信息真实准确。 线下参会 1. 受场地因素限制，大会仅开放200席线下参会名额。主办方将在收到参会报名信息的5个工作日内完成信息确认和审核，并通过预留联系方式向报名者发送参会确认短信，请确保所填信息真实准确； 2. 企业身份报名者，请直接点击付费通道报名，付费成功即视为报名成功，付费后可申请发票，免费通道不支持企业身份报名；大会支持企业参会请走定向邀请通道。 3. 非企业身份的报名者，如患者代表、医生、政府、媒体、高校等参会代表可通过免费报名通道报名，主办方将审核确认。若您未通过线下报名审核，大会将直接为您变更参会方式为线上参会，敬请谅解； 4. 审核通过的线下参会者交通食宿需自理； 5. 线下参会注册截至日期7月14日。 报名咨询 参会者报名咨询：穆先生，联系电话：13021288772 患者组织参会咨询：贾女士，联系电话：18610077434 支持企业参会咨询：魏女士，联系电话：4000408772转80
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