2022:风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心大事记
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发布时间: 2023-01-10

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-01-10 12:06 发表于上海

2022年,是风信子成立的第七年,

也是困难重重的一年。

这一年,我们因为疫情,见面变少了。

但是,我们在爱与坚持中继续努力,

把美好载入日常,

一路向前奔赴!


1个国家级继续医学教育项目

---亨廷顿病的诊疗论坛

      为了帮助各级医务人员更好地掌握亨廷顿病的疾病知识,全面提高医疗人员对亨廷顿病的诊断、治疗和护理水平,解决患者在家门口看病难的问题,风信子和中国亨廷顿病协作网(CHDN)联合发起了亨廷顿病的继续教育课程-亨廷顿病的诊断治疗。希望能为这一罕见疾病的基础知识、诊断、治疗、护理、康复、遗传咨询等提供全方位的教学平台。

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聚焦临床规范诊治,开展学术分享

---第二届亨廷顿病治疗论坛

       在四川大学华西医院、四川省国际医学交流促进会、中国亨廷顿病协作网、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合主办下,第二届亨廷顿病治疗论坛在成都成功举行,本次会议邀请到众多国内外资深专家,聚焦疾病临床规范化诊治、患者临床试验、以及在疾病治疗过程中前端先进技术等内容展开学术交流分享。

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中国亨廷顿病协作网培训班

暨亨廷顿病干细胞治疗讨论会


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疾病关爱---515国际亨廷顿关爱日系列活动

      风信子与中国亨廷顿病协作网联合主办 【医心守望 HD大咖谈】线上活动,讲题涵盖HD的临床诊疗及治疗研究进展,为患者提供最新的专业资讯,帮助患者和家庭树立积极治疗的信心。

      同时也邀请了24位国内外专家通过短视频的方式表达了对患者朋友的暖心寄语,鼓励大家积极管理疾病。

       开展“医面之缘”线上活动,曹立教授线上为大家讲述亨廷顿患者的治疗和康复。

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隔离不隔爱---武汉医患线上交流会

       风信子联合武汉同济医院神经内科黄珊珊教授团队,举办了亨廷顿舞蹈症医患交流会。 因为疫情原因,本次交流会采取了线上直播的方式与大家见面,会议有效的促进病友们对疾病的了解、学习了患者护理等方面的必要知识,更好地帮助患者们积极疾病管理。

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三省五地---实地走访调研

       为了更加深入了解患者家庭的实际困难和需求,在“HD新患者守护行动”项目的支持下,我们走访了湖南、安徽、河南等来自中西部地区的6个患者家庭,面对面倾听大家的声音,近距离感受患者家庭的困苦。

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用心服务---就医小助手

       风信子就医小助手志愿者走进四川华西医院门诊,走到患者身边,协助患者门诊就医,安抚患者就医情绪,协助患者政策咨询,用实际行动帮助患者解决就医问题。

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线上健康管理服务---快乐锻炼系列活动

       通过“快乐朗读、开心手势舞、每日运动打卡”系列线上健康管理活,让病友们不但增加了生活乐趣,也让对锻炼有了新认知。

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政策倡导---医保、长护险线上政策讲解答疑

       医保沟通、长护险政策答疑,通过讲解实际案例,让患者了解政策及申请流程,鼓励大家积极争取地方政策落地,探讨如何可以让患者家庭获益,减轻患者家庭服药导致的经济负担和照护压力。

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2023

时光跌跌撞撞,季节来来往往;

2023已到

新的一年我们依然继续牵手向前,用爱守护!


风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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