步入2021年，罕见病领域在药物研发与上市、诊疗体系、支付保障、患者综合服务等方面，纷纷进入了发展日新月异的快车道，一项项支持性政策相继出台，行业里的“曙光”、“喜讯”不断涌现。

“罕见病”，正在成为医疗健康行业的“热”词，而这恰恰需要我们从业者的“冷”思考，梳理、总结、再出发，聚焦病友困境，聚合有效资源，引领行业“以患者为中心”不断发展，最终造福罕见病病友。

本届大会基于行业目前的综合情况，提炼出了当前罕见病领域的五个发展维度，也是解决罕见病问题的五把钥匙——“支付创新、科技创新、服务创新、药物创新、患者价值创新”，汇聚各方展开对话，推动罕见病领域的发展进入新阶段。

那么，这五把钥匙将开启怎样的希望之门？又将有哪些嘉宾莅临本次大会开展讨论？

医疗保障永远是罕见病领域最核心的议题之一。近年来，病友可享受的保障越来越多元，除医保报销外，区域性政策、慈善援助、保险等多种力量都在探索，同时，多地出现“惠民保”这一普惠型保险，也能在一定程度上为大多罕见病群体提供保障。

本届大会的“支付创新”版块设立两个论坛，将对国内目前所有可覆盖罕见病的保障手段，进行最全面的盘点与评析，包括国家政策解读和探讨公益平台、企业力量、民间慈善力量、商业保险、普惠型保险如何参与罕见病保障。

在论坛中，病痛挑战基金会将发布国内首份汇总各地“惠民保”信息的研究报告，深入解读这类保险在罕见病保障方面的现状与前景。

如果说大会的“支付创新”版块着力聚焦当下，“科技创新”版块则着眼未来，将通过路演的方式，展示一系列支持罕见病病友的“黑科技”，小到一个工具、大到一个系统，为病友绘制将来更美好、更便利的生活图景。

今年4月，由病痛挑战基金会、Plug and Play 中国、琅钰集团旗下子昂健康三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台“Inno4Rare（为罕而创）”启动，调研并梳理病友痛点，汇聚高校、企业等科研创新力量，从医疗辅助器械、数字化医疗、药物研发赋能等方向，产出解决方案，并在本届大会中进行路演，敬请期待！

提升罕见病患者的生活质量，离不开“服务”二字。这不仅仅包括为患者提供治疗，更包括从健康管理、诊疗流程、心理支持、生活支持、遗传咨询等多角度，“以患者为中心”，提供患者全生命周期的综合服务支持，也正是本届大会“服务创新”版块要探讨的内容。

近年来，“医务社工”的概念逐渐落地，与会嘉宾将带来实践经验与发展建议；来自博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局的嘉宾，将带来罕见病药物可及的“乐城经验”；随着“互联网”+“医疗”应用日益普遍，大会将汇聚京东健康、腾讯健康等多家互联网医疗健康平台的代表，展开充分交流；大会还将带来关于罕见病基因诊断、筛查与预防、诊疗服务等方面的前沿资讯与独家解读。

我们常说，罕见病病友的愿望是“病有所药，药有所保”，后者重在支付保障，前者重在药物研发，同时，也是解决支付保障的根本——节流，终不如开源。

可喜的是，罕见病相关的本土创新药物正在从远景走进现实，那么，如何能实现本土药物的逆袭？大会将从审批审评政策、临床研究、国际经验、本土经验等方面，围绕“以患者为中心”的理念，为大家展示这条路径的充分可能。我们期待，经过本届大会“药物创新”版块的梳理，当罕见病患者面临“无药可用”的局面时，从病友到医生再到各相关方，可以意识到从哪些方面去努力，而不是束手无策。

伴随着在医疗、保障等方面的罕见病利好政策不断出台，罕见病患者如何能更积极、合理地为相关公共政策的出台做贡献，是广大病友及相关各方越来越关心的问题。

大会的“患者价值创新”版块，将邀请多位专家，围绕公共政策倡导与患者参与路径，介绍经验、提出建议，推动患者群体、相关各方为公共政策的研讨、出台不断助力。

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