2021亨廷顿病治疗论坛(4)临床诊疗和数字化应用
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发布时间: 2022-03-21

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2021-11-19 19:28

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2021亨廷顿病治疗论坛

HD临床诊疗和数字化应用


2021亨廷顿病治疗论坛于11月6日在广州成功举办,参与分享交流的专家讲者来自基础科研、转化研究、临床等领域,给大家带来了自己所在领域的HD研究的最新进展,这一篇聚焦于亨廷顿病临床诊疗和数字化应用的多位专家的分享。


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亨廷顿病临床诊疗

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孙惠达教授来自美国阿拉巴马大学,他分享的而主题是亨廷顿病的患者管理,孙教授对HD的患者管理做了详细的介绍,包括HD的常见症状、以及针对这些症状进行对症治疗的药物情况。最后,孙教授强调了由神经内科、精神科、社工、康复、营养学家和遗传咨询等专家组成的多学科团队对患者管理的重要性,可以一起共同帮助患者更好地应对HD导致的复杂症状。

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商慧芳教授来自四川华西医院,她分享的主题是亨廷顿舞蹈症的药物选择。商教授主要从HD患者的治疗现状及药物的作用机制角度来讲解HD舞蹈症的临床常用药物、HD舞蹈症常用药物的临床证据、合并用药、如何选择治疗方案等方面。

02

亨廷顿病数字化应用

黄越教授来自北京天坛医院,她分享的主题是亨廷顿舞蹈症评估的标准化视频的录制,希望能够满足临床医生和患者随访的需求和科研中治疗疗效观察研究的需求。 

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黄教授团队基于标准的量表UHDRS量表,开发了基于视频的亨廷顿舞蹈症临床评估,制定了详细的录像指南,介绍如何对患者坐和站的状态进行近距离、中距离和远距离的录制。录制一个视频大约需要20分钟,视频上传给医生之后,医生会对基于视频进行评分,客观评价病情及治疗疗效。

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顾孝静博士来自四川华西医院,她分享的主题是HD电子化临床量表及数据库的使用。首先顾博士对西部神经变性遗传疾病登记系统和登记流程进行了介绍,登记系统包括患者的临床资料和一般资料、精神症状评估(包括亨廷顿舞蹈症问题行为量表和抑郁量表等)、运动症状评分(UHDRS)、认知症状评估和HD临床特征量表。

顾博士强调了该系统除了核心症状评估外,还可根据各中心的研究要求,增加或者减少量表,并且各中心只能看到自己的数据,数据贮存安全可靠。

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裴中教授来自中山大学附属第一医院,他分享的主题是HD远程的录像与数字化评估。裴教授首先对中国亨廷顿病协作网CHDN的工作进行了介绍,CHDN是一个临床研究、临床诊治、院外照料和科研转化的协同合作平台,近几年HD患者组织风信子关爱也开始深度参与CHDN协作网的工作。

裴教授表示目前中国亨廷顿病面临的挑战是以患者为中心的医疗服务及相应的临床研究和试验,裴教授认为HD云平台-以患者为中心的全方位疾病管理可以回应患者的诊疗可及性问题。广州中心也推出了一站医的公众号和HD病友群。

通过HD云平台对患者的运动、认知、精神和功能进行多维度的评估。裴教授表示通过HD云平台最深刻的体会就是,帮助到了更多的HD中晚期、农村和偏远地区的患者,降低了病人就医负担。

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Jean-marc Burgunder教授来自瑞士伯尔尼大学,他分享的主题是HD国际进展。他首先对HD的症状和发病机制都做了详细的介绍,接着介绍了世界各地的HD大型协作网络: 包括欧洲亨廷顿协作网、亨廷顿研究小组、中国亨廷顿病协作网、CDHI基金会、国际亨廷顿病协会等。

 Burgunde教授进一步介绍了几个目前大型的HD临床观察研究和临床试验。首先是Enroll-HD研究。Enroll-HD是一个世界性的临床研究平台和追踪疾病的观察性研究,做为Enroll-HD的一部分,中国也正在准备进行Enroll-HD专门为中国设计的名为HD-CHOC的观察研究。 

临床试验方面,Burgunder教授分享了罗氏的Generation HD1的开展和中止情况。他表示得益于全球的协作网络和国际观察研究,HD的方面的国际研究取得了很大的进展,在中国也取得了很大进步。

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2021亨廷顿病治疗论坛由中国亨廷顿协作网和风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心联合主办。


编辑:曹茜   风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

科学指导:裴中教授  中山大学附属第一医院


风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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