2.1 健康状况

受访携带者中，大部分人认为自己的健康状况良好（76%），仅有不到1/5的人认为自己的健康状况比较差。13.74%的人表示自己还患有其它疾病。

2.2 生活方式

在生活方式上，22.9%的受访携带者表示自己目前有抽烟的习惯，16.03%的人喝酒，38.17%的人表示自己经常运动。

在心理健康上，超过一半受访携带者表示过去一年经常有的一些消极的情绪主要有焦虑（61.83%）、抑郁（51.91%）和压力（50.38%）, 还有相当比例的人觉得孤独(41.98%)、 愤怒（38.93%）、悲伤(36.64%)和不被理解（21.37%）。

在面对这些消极情绪时，17.56%的人选择通过运动来应对，15.27%的人选择社交，还有一部分人选择培养兴趣爱好（13.74%）和旅行（12.21%），38.93%的携带者没有对这些消极情绪采取任何措施。

3.1 疾病认知

超过1/3的携带者对疾病的发病机制、症状和治疗有清楚的了解。

3.2 基因检测

在问到受访的携带者为什么决定做基因检测时，想知道自己是否遗传是主要原因（70.23%），其次是希望更好地规划未来的生活（36.64%），为了生健康宝宝的占15.27%，家人希望做的占14.50%，配偶/男/女朋友希望做的占8.40%，6.11%的人表示是为了结婚。

在和别人分享自己的基因检测结果时，近一半的人把结果告诉了家人（46.56%），一部分人告诉了自己的配偶（22.14%），很少的人告诉了自己的好友（5.34%），1/4的人没有把自己的检测结果告诉任何人（25.95%）。与此相对应的是，近一半的携带者表示找不到人去沟通亨廷顿舞蹈症这件事情。

在回答对未来的预期时，仅有四分之一的携带者表示对自己对未来的预期是乐观的。

虽然目前还没有出现明显的症状，但是亨廷顿舞蹈症给携带者带来了巨大的精神压力。不知道自己什么时候会发病，也不知道发病的时候会有多严重，给未来的工作选择、感情和人生规划带来了太多的不确定性。

而如何去面对这种不确定性、如何学会带着亨廷顿舞蹈症去继续生活，携带者需要来自家庭、朋友、社区、职场以及社会的更多理解、包容和支持。

4.1 支付意愿

情景1

如果有某种药物在中国上市，这个药物能缓解亨廷顿舞蹈症的某个症状，但不能延缓疾病的恶化，愿意每年支付3-5万的携带者占比最高（55.73%），1/3左右的人愿意为此每年支付3万以下，5-10万元/年的占7.63%，10万以上的占6%。

情景2 

如果有某种药物在中国上市，该药物能缓解亨廷顿舞蹈症的一些症状，并延缓疾病的恶化，携带者愿意为此每年支付10万以下的占比最高（62.6%），1/3左右的人愿意支付30万/年， 20万/年占比1.53%， 50万/年占比3.82%，100万/年占比1.53%。

4.2 科研参与

受访携带者中，77.10%的人表示愿意参与疾病的相关科研，64.89%的人愿意参与临床观察研究，70.23%的人愿意参与药物试验。

2019年亨廷顿舞蹈症患者生存情况调研报告第三部分

摘自：

《2019亨廷顿舞蹈症患者生存情况调研报告》

作者：风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

资金支持：北京市银杏公益基金会

医学顾问：中国亨廷顿病协作网(CHDN)

版权申明：

本调研报告由上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心独立完成，版权归上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心所有，任何第三方对调研报告信息的使用均需获得上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的授权。本调研报告于2020年3月正式发布。