2016全国罕见病组织能力建设培训会-且行且珍惜
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发布时间: 2016-12-15

会议在美丽的滨海城市深圳举行。 第一天早上的环节“凝心聚智”看现状,很多新老罕见病公益组织都分享了大家目前面临的一些困境,比如资金、人手、药物等等的缺位。

接下来来自颗粒公益的顾源老师分享了如何让影像成为更有效的公益传播、如何通过影像来为公益组织定位、进行差异化传播。公益影像的通常目的有品牌传播、筹款、项目宣传、公共宣传,而公益机构在进行影像制作、传播的时候一定要有明确的目标。

北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心负责人刘金柱分享了组织筹款和帮助病友争取用药渠道的心得。用药难问题是罕见病患者普遍面临的一个困境,很多疾病在国外已经有治疗的药物,但是这些救命药物走进中国患者的家庭之前,还要面临种种来自政府、政策的挑战。 很多患者为了能用上药物,不得不以身犯险。 

 

来自残友集团的刘海军老师通过他的成长和创业经历,精彩地阐释了如何用商业智慧解决社会问题、如何利用优势视角来看待、解决问题。

 

公益组织尤其是患者组织的活动涉及到社会生活的方方面面, 而很多患者组织的负责人在加入患者组织之前从未有过运营工益组织的经验,所以相应的能力培训是非常必要的。第二天的会议就集中在公益组织的财务入门知识和法律知识上。 负责财务培训的恩友财务也在会上和大家分享了微信公众号里的多篇公益组织财务管理的文章,方便大家在会后查阅。

 

下午的环节是来自7家病友组织的最佳实践经验分享,曹茜作为亨廷顿舞蹈症患者组织的负责人,分享了在朋友们的大力支持下,风信子关爱自今年成立以来的工作成果,包括网站、微信公众号的建设、亨廷顿舞蹈症患者护理手册的发布、全国患者问卷走访调查、亨廷顿舞蹈症宣传短片制作发布、和国内外亨廷顿舞蹈症专家、研究人员密切合作等等。

 

创业难,罕见病患者组织的创业道路更尤为艰难。罕见病病友组织工作是一件任重道远的工作,很多机构都在资金、人员、资源匮乏的困境下,使出浑身解数,带着病友们的期许继续前行!愿同伴们且行且珍惜!