风信子协助就医服务-开放申请中
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发布时间: 2022-03-21

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-17 11:50


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协助就医

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2022年3月8日上午,在重庆医科大学附属第一医院,风信子社工冉娅玲陪同待确诊患者桂姨(化名)一家协助其看病就医。


桂姨有比较明显的动作症状和精神症状。现在桂姨已经生活不能自理,无法站立、行走,只能靠轮椅出行,平时由她的丈夫在照顾,而丈夫本身身体也不好需要常年服药。

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做疾病诊断对桂姨自己的疾病治疗和下一代的健康规划都有着非常大的意义,但是由于各种原因一直没有做基因检测确诊。


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风信子与你同在

陪伴▪支持

之前我们有跟桂姨一家讲解疾病基本知识和确诊的意义和方法,经过几个月的考量桂姨一家最终决定早诊断早干预,也跟我们风信子工作人员说明了希望能够确诊的意愿,于是我们为患者开展了到医院协助就医的服务。


风信子协助就医服务


改善医疗条件,提高患者群体生命质量一直是风信子的宗旨所在,协助就医服务就是风信子HD新患者守护行动项目在中西部地区开展的一项以帮助患者疾病诊断和治疗的服务活动。


当您家里有看病的需求时,可以提前通过风信子病友群或者私信工作人员,预约申请申请这项服务,根据您家的实际情况,我们将陪同协助您到医院或者在医院获得就医。


中西部地区包括重庆、四川、陕西、云南、贵州、广西、甘肃、青海、宁夏、西藏、新疆、内蒙、山西、河南、安徽、江西、湖北、湖南这些地区。

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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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