这么艰难的路走到现在,你最想感谢的是?
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发布时间: 2020-11-27


当遇到亨廷顿舞蹈症这样可怕的疾病,我们可能会陷于悲伤、茫然,我们或许也曾有过跟命运讨价还价,最终我们也不得不面对当下,就着这条路蹒跚前行。


这个过程,我们或许有太多的感慨,有命途多舛的伤怀、有茫茫然憧憬的寄托。然而这样艰难的一条路,我们也走到了现在,这一路上,你想感谢谁的陪伴?


感谢我们不离不弃的家人无私的付出,这份情比山高比海深,却是我们最容易忽视的爱!


感谢亲戚朋友的关心支持,一句问候对我们而言异常珍贵,一句祝福便能让我们心里涌起一股暖流!


感谢医护人员的专业守护,给予我们与疾病抗争的信心,是你们为我们筑起生命的堡垒!


我们甚至还要感谢磨难,无形中磨砺了我们的心志!


还有一个人我们必须要感谢,便是我们自己!感谢我始终坚守着生活赋予的使命,感谢我不曾放弃的沉淀,感谢我依然能微笑着来道声谢谢!


我想感谢你

恰逢感恩节之际,我们希望用我们的充满感激的温暖去感染更多的人,风信子发起以“我想感谢你”为主题的短视频、短句征集活动,我们诚挚地邀请您跟我们一起来抒发咱的感激之情。


期待您的分享……


征集内容和要求:


1.包含但不限于短视频、语音、文字。参加人员自行拍摄短视频/录制语音/编辑文字等,发送素材给工作人员冉娅玲,微信号(手机同号):15923035596,QQ号:673879164。


2.短视频、语音、文字等包含您的姓名或者昵称、您的身份(患者/家属)、您要感谢的人以及感谢的内容(短视频请控制在60秒以内,使用的语言不限,内容不限)。


举个感恩的例子

我叫娅玲,是一名来自重庆的亨廷顿舞蹈症患者家属,同时也是咱们风信子的一名社工,感恩节之际,我要感谢为了我们默默付出的白衣天使和科研人员,是你们让我对疾病有了更多的了解,让我有更多的专业知识去帮助更多的人,包括我的家人,是你们不懈的努力给予了我前进的希望和信心,一路前行,感谢有你!


备注:我们广泛征集病友及家属们的感恩话语,通过后期制作后,会在风信子微信公众号、微博、今日头条的公众平台发布,一起呼吁更多社会力量的关注。选择参加即表示对风信子的使用知情同意,我们承诺所有征集素材不做他用。



风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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