辗转求医多年~当我的精神症状终于有了缓解, 照顾我的家人终于松了口气
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发布时间: 2022-03-20

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2021-10-15 12:08

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这次在安庆走访的第二个病友虽然没有大幅度的动作症状,但是也没有办法独立行走,平时都靠丈夫帮忙扶着在家里走走。患者基本上没有办法跟人语言交流,嘴部不自主抽动很明显,其丈夫说每到了下午五六点就开始抽动特别厉害,还一直控制不住自己发出“嗷嗷”的声音。


患者的丈夫现在才40多岁,但是为了照顾患者已经没有工作了,因为患者基本上需要寸步不离的陪伴着,一旦丈夫有十多分钟不在身边,患者就开始恐慌,自己从“专属的”椅子上起来要去找丈夫,这样摔倒的风险就非常大。


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丈夫说,自己出门去买菜都得带着患者一起,没有办法离开一会,自己的生活就是围着妻子转,给她喂饭,陪她看电视,除了照顾妻子外自己的生活别无其他,但是这种乏味的生活并不是最糟糕的。


最让患者家庭头疼的还是患者的精神症状,折磨患者自己但是她没有自知的能力,而家人却成了最直接的受害者。患者有幻想症,本来对她照顾很好的同住的母亲,在她的幻想之中是坏人,甚至会打母亲,她会半夜无缘无故大吼大叫弄得家人没有办法睡觉,也影响到邻居。


好在,在经历了再北京、浙江以及本地医院就诊、调药后,患者现在的精神症状控制得还算不错,这对于家人而言,照护方面的压力就已经减轻了不少。


可能其他人没有办法理解我们这样的家庭在面对有精神症状的患者时,有多么无力和无奈,甚至,我们的家庭连带着被厌弃。


在病友群里大家有讨论,因为患者的精神症状而被邻居恐吓的情况,我非常能理解邻居对于咱们患者异常行为的不理解以及生活被干扰时的气愤。

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但是,我还是希望有更多折中的办法,如果患者能够服药控制,如果可以通过什么办法把不好的影响降到最低,如果社会能对我们多一些理解和包容,毕竟,我们都只是希望能有一个更舒适一点的生活罢了。


生命之中,总有一些坎坷,包括疾病带来的身体上的、心理上的痛苦,以及因疾病衍生出的困难,我们不得不披荆斩棘迎难而上,去适应,去克服,坚韧地完成生命赋予我们的别样的使命。


小编:娅玲


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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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