为了鼓励患者群能把因疾病产生的困扰表达出来，感知自己对待疾病变故的情绪和心态，建立起应对疾病的信心。1月28日晚上8点，风信子线上互助小组顺利开展，患者和家属共同参与。即使大家都未曾谋面，彼此间却格外的亲切，“手指打架”热身游戏后，大家就开始自由分享自己的故事。患者阿英（化名）腼腆说起自己因为疾病说话不清楚不敢表达时，组员给与了她很大的鼓励，让她能够勇敢地表达心声。阿英表示，自己生病了不能上班，很灰心，感觉自己越来越笨，切菜都必须特别小心，不然容易伤到自己。大家鼓励阿英可以在家里做力所能及的家务，扫地擦桌子等，也是为家庭做贡献。在一旁的阿英的丈夫也特别支持。阿英的丈夫说，阿英长期坚持服药，现在状态总体还算不错。看到阿英始终面带微笑，组员打趣道，这也与阿英能得到良好的家庭支持是分不开的，小组中都能看得出丈夫对阿英的体贴照顾。患者妈妈燕子（化名）讲述了孩子拒绝承认疾病，不接纳疾病，也不接受治疗的困扰；家属阿红（化名）也分享了自己一家多次看诊才得到确诊的经历；家属四阿姨（化名）分享了自己鼓励在一旁的患者丈夫积极锻炼身体的经历。大家讨论了游泳、打乒乓、举哑铃、健身操、唱歌等对疾病控制的好处。听过小组互动，大家不仅分享了自己的故事，也分享和探讨了疾病康复可行的经验，形成了良好的支持网络。同时，大家也纷纷表示，新的治疗药物的上市给了自己极大的信心和希望，会加油好好地生活，积极面对当下和未来。小编：娅玲风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴
为了鼓励患者群能把因疾病产生的困扰表达出来，感知自己对待疾病变故的情绪和心态，建立起应对疾病的信心。1月28日晚上8点，风信子线上互助小组顺利开展，患者和家属共同参与。
即使大家都未曾谋面，彼此间却格外的亲切，“手指打架”热身游戏后，大家就开始自由分享自己的故事。
患者阿英（化名）腼腆说起自己因为疾病说话不清楚不敢表达时，组员给与了她很大的鼓励，让她能够勇敢地表达心声。阿英表示，自己生病了不能上班，很灰心，感觉自己越来越笨，切菜都必须特别小心，不然容易伤到自己。
大家鼓励阿英可以在家里做力所能及的家务，扫地擦桌子等，也是为家庭做贡献。在一旁的阿英的丈夫也特别支持。
阿英的丈夫说，阿英长期坚持服药，现在状态总体还算不错。看到阿英始终面带微笑，组员打趣道，这也与阿英能得到良好的家庭支持是分不开的，小组中都能看得出丈夫对阿英的体贴照顾。
患者妈妈燕子（化名）讲述了孩子拒绝承认疾病，不接纳疾病，也不接受治疗的困扰；家属阿红（化名）也分享了自己一家多次看诊才得到确诊的经历；
家属四阿姨（化名）分享了自己鼓励在一旁的患者丈夫积极锻炼身体的经历。大家讨论了游泳、打乒乓、举哑铃、健身操、唱歌等对疾病控制的好处。
听过小组互动，大家不仅分享了自己的故事，也分享和探讨了疾病康复可行的经验，形成了良好的支持网络。同时，大家也纷纷表示，新的治疗药物的上市给了自己极大的信心和希望，会加油好好地生活，积极面对当下和未来。
小编：娅玲
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风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
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