这是一个别样的经历，围坐而来的是一群别样的人儿，多为罕见病患者、家属，也有部分关注支持罕见病的社会爱心人士。

4号晚上的初次见面，第一次看到这么多一眼就能辨别出来的各种各样的罕见病患者，那一刻，我内心是震撼的，准确的说，我是崩溃的。

我清楚自己爱的人会因为疾病逐渐恶化成为与常人不一样的人，但事实上，我可能并没有做好接纳现实的准备。我清晰地感知到自己的内心在排斥着去融入这个集体，并非是对这个群体不能共情，可能只是内心充满着恐惧，不想去承认自己深爱的人其实也是异于常人的，或者说我多么渴望他们能拥有一份与常人一样的身体和生活······那时候连打招呼时的空气都是沉重的。

通过破冰阶段的接触，我听到库欣患者姐姐倾诉自己因为疾病长胖和脸上长斑的苦楚，这与我因为生孩子长胖有了共鸣，我感知到她与疾病抗争的不容易和坚强乐观，在握住她双手企图安慰她的同时，我瞬间与自己不寻常的经历握手言和，仿佛就这么简单。

生命故事分享环节，我已经在开始走进这个集体，仔细倾听每一位分享者的故事，感知他们不一样的辛酸历程。这时候的我，不再是一名小组工作中的社工，虽然我也在有的组员分享超时太多时会忍不住残忍地去打断终止，但在一个个令人心痛的故事的抨击下，我放弃了原来的矜持而泪流满面，也在组员的拥抱鼓励中感受到了温暖和力量。

有个罕见病孩子的妈妈讲述了发现孩子不对劲时四处求医的艰辛，带着孩子奔波于各个大医院，医生给出不同的诊断，伴随而来的是一轮又一轮的腰穿等检测，一次又一次的ICU病房抢救，在已经心碎的时候，孩子也最终确诊了，却是无药可医的罕见病，不能吃常规的食物，只能吃特殊食物，但是这种特食却因为各种原因不能在国内买到，孩子没有了口粮。

这位孩子的妈妈通过自己的努力帮助更多的孩子及时确诊，正确治疗。现实是，即便她自己已经很努力了，也不得不经常收到接踵而至的一个个孩子去世的消息，那种心情是心疼而崩溃的。

都是一群同病相怜的人儿，有坐了几十年轮椅后站了起来不愿再依赖轮椅的，有医生在自己面前给他人锯腿治病的，有因为得罕见病被学校的老师问及你难道还想结婚生孩子吗这样的极度不友好的态度的……我们，因为共同的名字——罕见病，而相聚在一起，学习中，我们彼此倾诉，彼此鼓励，罕见病是一个大家庭，有着共生的力量，正如我们一起谱的歌词里写的“向阳而生，生而不凡”!

实操演练中，一位父亲强忍着泪珠跟大家分享了自己为照顾孩子，不得不选择不那么忙碌的工作，每天下班后亲自给孩子做康复，照顾家庭的同时一边寻找病友，通过各种途径查找疾病相关知识并在社群里分享。

他的经历勾起了我隐藏在心的对孩子深深的愧疚，没有坚持带孩子做康复，对孩子缺乏耐心，选择让孩子回老家让这么小的还生着病的孩子身边没有妈妈，我甚至都不知道,即使我回避去想这些，我们母子彼此能够陪伴多久……就算这样，即便国庆回去看孩子的时候他对我百般依赖，我依然在他不知觉中悄然离开！一直不知道，这样的选择究竟是否正确！

而对于工作，我仿佛经常处于一种无力感状态而未能找到突破口，感觉只是出于病友的共情或者一些信息提供或者长篇大论的安抚，在一个疾病危机面前显得多么的微不足道，好一句任重道远！这路上，我还得先调整自己的心态，充实自己的能力，像这位父亲一样，尽力而为之！

一路风景，一场洗涤，一份激励！

小编：娅玲

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