给国家民政部和药监局的建议信和回复

去年听说了几位罕见病的病友们，通过给自己当地市长写建议信的方法，为当地的几位病友争取到了比较好的医疗政策支持。12月底的时候，正巧看见另一个病友组织也在给国家的相关部门写建议信，呼吁国家关注。 我也动了写信的心思，后来一想，每天国家机关收到那么多的建议信，万一看不到我的怎么办呢？索性在病友群里动员大家一起写。

于是大家列出了对于我们亨廷顿舞蹈症群体最关键的几个国家部门，负责医疗的卫计委、负责药物进口审批的药监部门，还有民政部们等4个机关。建议信写好、邮政挂号信寄出。

一个月以后，就收到了民政部门的回电，工作人员很热心地问， 您户籍是哪里的啊？我们帮您联系当地的民政部门解决问题....我也表明了我是代表亨廷顿舞蹈症患者的群体发言，希望以后国家在制定相关政策的时候，比如残疾人补贴、长期照护补贴、低保等等，能够更多地考虑到我们患者群体的需求。

昨天，又收到了药监部门工作人员的来电。在给药监部门的建议信里，我们反映了美国唯一认证治疗亨廷顿舞蹈症的药物丁苯那嗪在国内买不到的情况，这位工作人员也非常详细地解说了国外药物进入中国市场的几种途径。目前进口药物进入中国的困难是成本高、注册审批时间长、而且对于只治疗亨廷顿舞蹈症的药物，患者可能只有几万人，市场太小。

丁苯那嗪的改良版也可能会今年在美国上市，药效更强，副作用更少，而究竟什么时候才能在中国买到，这就需要看我们大家的努力了！