在伙伴们的支持下，风信子走过了精彩的2020，这也是风信子成立的第五年。 这些年，我们见证了一个个勇敢的患者家庭走出疾病的阴霾。 这一年，我们见证了一个不平凡的HD患者社群的凝聚力，以及努力带来的改变和希望。 虽然我们遭遇了严重的新冠病毒疫情，但是我们依然没有退缩，穿过风暴，带者我们心中的希望继续向2021前行！ 一个药物进医保 风信子开展联合签名征集活动，号召患者群体、社会大众一起加入我们的医保呼吁联名倡导。 在各方的努力之下，2020年12日28亨廷顿舞蹈症的治疗药物（氘丁苯那嗪）被纳入2020国家医保目录，让更多患者能够用得上药用得起药。 患者生存情况调研报告 2019年风信子患者生存情况调研报告正式发布，我们针对患者就医和治疗情况、疾病负担、支付意愿、携带者情况等做了详细分享，我们也把患者就医和治疗道路上遇到的困难，分享给了专家、企业伙伴和政府。 调 研 报 告 医患交流会 华 西 医 院 HD 医 患 交 流 会 浙 二 HD 医 患 交 流 会 主题活动 01 5.15 国际亨廷顿舞蹈症日 我们联合国际多个HD患者组织联合发起的5.15国际亨廷顿舞蹈症日，对接国内外十多个医疗、科研专家团队一起关注亨廷顿舞蹈症，呼吁更多的力量来关注支持亨廷顿舞蹈症患者群体。 02 HD大家说 我们大家的故事 采访了6位患者、家属、携带者以及科研人员去进行在线访谈，通过他们的故事，让大家更好地理解HD社群。 03 感恩节致谢征集活动 感恩节，我们在患者社群发动了以“我要感谢你”为主题的感恩分享活动，倾听了来自患者群体内心的真挚的感激情谊 国际国内交流大会 欧洲亨廷顿病协作网EHDN网络会议 会议讨论了HD社群在患者药物可及性方面的途径。 中国罕见病大会 10月，在中国罕见病大会上，曹茜分享了风信子作为患者组织的挑战和需要的帮助。 中国亨廷顿病协作网2020年会议议 12月，中国亨廷顿病协作网2020年会议，来自国内外的科研专家线上分享、讨论了HD的治疗和科研进展。 我们在一起 疫 情 之 下 疫情期间，风信子帮助了 600个亨廷顿舞蹈症患者家庭应对疫情和解决疫情期间就医用药问题，开展了疫情科普，线上就医指导和心理疏导服务。 开通了风信子月捐通道，呼吁更多的力量来支持我们帮助患者群体的努力。 开 通 月 捐 社 工 服 务 开通了个案工作、线上小组式茶话会等患者支持服务，我们与大家同在！ 未来，我们同在！ 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 ◆ ◆ ◆ ◆ 告别2020，迎向2021 ◆ ◆ ◆ ◆ 识别二维码 加入风信子 月捐伙伴 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴
