为了了解病友的身体和生活情况，促进大家对疾病的了解，2022年3月2日，风信子小团队来到湖南常德走访两户患者家庭。

走访的两个患者都是老年患者，可能因为发病较晚，病情进展相对缓慢，现在整体状况比较好。有一位叔叔还能在院子里肚子行走，一位叔叔虽然基本不能独立行走了，却依然坚持要自己吃饭，尽管会撒得满地都是，这份执着叫人佩服。

家属告诉工作人员，患者还没有明显动作症状的时候，性格比较偏执，曾经很有素养的人变得爱发脾气甚至骂人打人，而且患者本人不自知，家属也不知道是什么原因导致的，近些年家族里有亲人做了基因检测，才知道得了亨廷顿舞蹈症，可能是因病导致的。

亨廷顿舞蹈症有三大症状，而最直观的是患者的动作症状，患者因此逐渐丧失生活自理的能力，这叫人十分心疼。不过，除了动作症状，让家属特别头疼的可能还是患者不可控的精神症状了。

患者会特别爱钻牛角尖，整日疑神疑鬼的，动不动发脾气骂人打人，有时候会有幻想幻听等，还可能会有强迫症、焦虑症，有的易激惹，有的显得冷漠自私，有的整日抑郁不可控，不管怎么样都非常影响整个家庭的日常生活。

长期陪伴、照顾患者的家属往往经历着身体和心理的折磨，由于要照顾病人，他们可能不得不隐忍自己承受的苦，或者无处宣泄，而他们其实也是需要理解，需要认可，更需要支持的。

疾病是苦难的，与疾病抗争的人们是最叫人心疼又是可敬的！

小编：娅玲

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。