2018年12月1日-2日，我应邀参加了由罕见病发展中心(CORD)主办的2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会,已经是第二次参加这样的会议了，但是收获还是很多，比第一次参加多了一份淡定，结识了许多新的罕友。也为罕见病组织发展网络不断壮大感到高兴。

  在 2018年里，通过罕见病组织秋季能力建设培训会的培训，看到了一些组织进步很快，营销做得很好，筹款做得很成功，患者的信息收集系统很好，这些鼓励着我们做的更好。

  在2018年里，我们组织首次探索心理咨询对亨廷顿舞蹈患者的治疗作用。鉴于许多因素，后续有机会要继续对患者进行心理咨询的普及，推广，尝试。

  在2018年里，上海和北京的医患交流会使患者跟医生有更多的接触机会，使患者家属对这个疾病有更加科学的了解，支持帮助患者和家属更加科学地认识疾病、面对疾病为大家带来更多的温暖和希望。

  最后，大家分享了自己的收获体会。天下没有不散的宴席。短暂的学习交流很快就结束了。许多新人的加入为我们的罕见病网络提供了新鲜血液和活力。作为一位新队员，我们也面临许多新的挑战，需要不断学习、实践，需要在总结经验教训的基础上提高能力，跨界组合，整合资源，取长补短，为自己的服务群体带来更大福祉。

作者：风信子关爱深圳地区负责人马舒娴