我们的声音 01 通过座谈会的形式，大家面对面聊天，增进我们患者们之间的见面交流。 02 通过对于我们患者们关心的、就诊和治疗方面的话题进行深入的讨论，希望能够更好地理解大家的真实需求和困难，并且和亨廷顿舞蹈症领域的相关方去沟通这些需求和困难。 03 大家一起开动脑筋，你一句我一句，众人拾柴火焰高，一起来试着帮助解决我们患者们在就诊和治疗方面的困难。 活动详情 活动时间：3月27日（周六） 活动地点：上海 招募对象： 全国的亨廷顿舞蹈症患者、家属、携带者 招募人数：10人 活动费用：参加本次活动的患者/家属/携带者的交通和住宿由风信子提供。 报名方式： 1.扫描下面的报名二维码填写报名信息 2.点击文章底部的“阅读原文”填写报名信息 注意事项：报名截止时间3月5日，由于名额有限，工作人员会在收到表格后跟大家进一步沟通确定是否能够参加本次活动。 扫描二维码报名 风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴
