爱，爱到痛心疾首，爱已经让我不堪重负！这是HD患儿父母最真实的感言。悉心呵护生病的孩子，照顾他们吃、穿、行、医、药……日夜操劳仿佛永无止境，也不敢妄想休止的那一天。

未来生活的惶恐，绝望边缘抬头仰望却只能无声的嚎叫，眼泪在半夜里划过脸颊浸湿了枕头，这就是HD患儿妈妈生活的常态。

风信子青少年患者家长支持小组活动是一个患儿家长探讨疾病知识、照护技巧的平台，也是他们能够肆无忌惮地讲述自己坎坷人生故事的大家庭。

7月15日晚上8点，在小组过程中，组员涛涛妈妈用灰色和黑色来形容自己挣扎在黑暗的无底洞里绝望却不敢放弃的心情，她用打仗来形容家庭的日常生活，她哭诉起儿子的患病经历和辗转多年的求医问诊之路还有现在不定时的暴脾气。

奕奕妈妈同样也用黑色来表达处于看不到希望的心情，但是她更要做好当下能做的，只要孩子还陪在身边就知足了。

睿睿妈妈则看向窗外，说自己的心情就是一片漆黑，在万家灯火中泛出无数的淡黄色的微光，红色、绿色也掺杂了进来。被隐瞒家族病史的婚姻，孩子飞速进展的病情，丈夫不可控的脾气，此时窗外黑夜中穿插的色彩斑斓更凸显了自己五味成杂的心情。

这样的小组仿佛太过沉重，事实上却比不上患儿生病的痛楚，亦不及家长们肩上的重担！爱，本就凝重，何况我们！小组中我们把包袱暂时搁浅，而后，我们仍然要坚强地负重前行！

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。