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发布时间: 2022-03-20

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2021-09-17 12:06

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这是我们今年走访的第三家病友,虽然这位病友是刚加入我们患者社群不到一年,但是对他并不陌生,因为在今年5月的病友大会上,我们还见过面的,他是一名积极社会参与的患者,整个人的状态也是比较理想的。


我们到了约定的地点,不远处就看到了他站在小区门口等着我们,跟很多人以为的得了“不治之症”的患者不太一样,从他的穿着中看得出他对生活依然保持着精致的态度,整个人看起来也是是精神抖擞的。


只是在走路的时候,动作会比常人显得笨拙,但是他告诉我们,他从来没有担心过自己会摔倒,就算是在高低不平的石头路上也没有害怕过,他会笑着问我们,有没有看出他走路不一样。


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从访谈中,能够非常强烈的感觉到他很在意也很纠结自己“破碎”的家庭,关心孩子。毋庸置疑,疾病对他的身体、婚姻家庭、亲子关系、经济、社会交往都产生了影响,而且不容乐观。他对当下有着或多或少的无奈,对未来有着或浅或深的焦虑。


但,尽管因为疾病身体或者生活都受到了冲击,在悲伤之余,在疾病还没有完全吞噬自己的认知和行为之前,他始终尽可能地对疾病保持着理智,他不断探索着寻求更好的治疗,他知道除了药物之外,自己必须要运动起来,以维持自己现有的自理能力。


除了西医之外,他还寻找中医的治疗,因为没有先例,他也碰过壁,曾经信以为真的“调理药”最终确定无效,不过,他还是不愿意放弃,他说艾灸、电疗,他都在尝试,如果有效果,他说他会毫不吝啬分享给病友们。


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我没有办法判断这是不是一种治疗疾病的好的方式,但是他的确是去积极地寻求方法改善自己的情况。


每天早晨六七点的时候,群里第一个发出“开始运动了”的,是他,不仅给自己运动打卡,还帮助不会操作的病友打卡,他说他每天都很忙,每天的日程都安排得满满当当的,要理疗,要运动锻炼,没有办法奔跑,就加油快走,早晚都走,生命的活力不就如此吗?


小编:娅玲

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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。

                                                                                                                                                    222.png





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