感恩有你,风信子入选民生银行第六届ME公益创新项目!
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发布时间: 2021-01-17

在2020年11月10日,自从中国民生银行第六届ME公益创新资助计划发布起,风信子经过两个月紧张的项目策划和申报、项目路演、专家答辩、抽查核实、为爱点赞等环节,2021年1月12日,终于迎来了花开时刻——我们的项目最终入选了!这对于作为亨廷顿舞蹈症公益组织的我们而言,既是一份支持,更是一份认可和鼓励。


组委会对参赛机构进行了严格的资格审核,262个申报项目共有221个项目进入评审阶段。继而以项目的执行力、创新性、持续性、影响力等为评审原则筛选出了40个项目进入答辩和为爱点赞环节。


在庄严而紧张的答辩之后,我们开始做宣传动员——为爱点赞,这是一次暖心并珍贵的经历,整个过程可谓是爱的旅途。整个过程,我们除了感动还是感动!


我们的患者社群,从消息发出起,大家就想办法出主意——怎么能有更多人关注和点赞。我们多次在社群中强调一定要坚守诚信原则,杜绝一切作弊行为。患者社群中,有积极分享怎么撰写更有吸引力的文案的,有总结经验怎么让人相信这是公益项目来点赞的,有不分昼夜发朋友圈、发群友 、一对一沟通积极拉赞的······

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患者社群拧成一股绳群策群力,俨然已经把帮助风信子拉赞看成自己必须要做的事情!微信图片_20210117003415.jpg

也有很多爱心志愿者也参与到咱们线上线下宣传点赞活动中来,成了寒冬里爱的火苗。在广场、商业街、学校门口等地,我们用小海报进行疾病科普、项目宣传。行人中有拒绝点赞的,也有很多对疾病和项目感兴趣的,还帮忙转发拉赞的。


总体而言,我们不仅赢得了大家的点赞支持,也让更多的人了解了亨廷顿舞蹈症以及我们项目设计的初衷。微信图片_20210117003420.jpg

微信图片_20210117003424.jpg微信图片_20210117003428.jpg微信图片_20210117003432.jpg我们亨廷顿舞蹈症的专家们、合作伙伴,罕见病伙伴机构和朋友们帮我们做宣传动员,给予了我们非常大的支持和帮助,这不是一句感谢的话就能表达这份情谊的!我们深深感到感恩与责任同在!微信图片_20210117003437.jpg

感恩所有人,感谢中国扶贫基金会和民生银行对我们项目的的支持和认可!我们必定坚守咱机构的使命和担当,在健康福祉领域,通过这个项目来帮助更多的HD患者!


感谢这次经历,让我们更清晰的意识到:爱和太阳一样,一直都在!我们需要做的,就是来传递这份温暖!微信图片_20210117003504.jpg

项目简介

HD新患者守护计划,主要针对中西部地区的,得不到及时的疾病确诊或者被误诊的亨廷顿舞蹈症家族成员,以及有类似于亨廷顿舞蹈症表现,尚未确诊为其他疾病的患者,通过链接就医及康复资源,普及疾病知识等帮助他们获得及时确诊和康复治疗,维护患者的生命健康,提高患者及其家庭的生活质量,降低后代遗传风险和家庭危机。通过健康管理和心理情绪支援,舒缓压力和负面情绪,提高科学疾病管理意识和能力,积极面对疾病和生活。

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。



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