感恩有你,感谢这些生命里点点滴滴的温暖
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发布时间: 2020-11-27


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你如阳光般温暖着我

因为得了一种叫亨廷顿舞蹈症的罕见疾病,我的经历可能也显得格外罕见,我们对家人、朋友,对社会的感激之情也因此格外浓重,我们遭受过冷漠,但是获得的每一份关怀就如阳光一样持久的温暖着我们的心。

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感恩,我努力呈现生命的精彩

生命可贵却又命途多舛,难得的是你来了,带着温暖!我的心里装着感动,无论生命中遇见多少身体和精神的折磨,我依然努力地活出生命的精彩,不负一份又一份的温暖。

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分享,让感恩之心绽放光芒

我或许不善言辞,平时也没有机会来表达这份感动的情谊,但这份情装在心里愈久弥香,让我心里也滋生了更多的温暖的火苗。恰逢感恩季,我们想要把把这份感动分享出来,不为让温暖的你知晓,只为了我心里被你激起的温暖的火花的绽放!

感恩有你

这就是来自我们患者群体零碎的感激的话语,只言片语道不尽我们内心的感激,只是希望能捂住这份恩情,回馈以微笑!

2020年11月26日

来自我们来看看,大家这一路上,遇到的温暖

感恩节我有话要说,

感谢我的父母,感谢他们生我养我。外婆和母亲是HD患者,我和弟弟还没确诊,于我而言,不管是否是携带者,对父母在我心里永远是感恩。因为有他们才有我,才能去感受这世间的真善美。往后的日子,我会尽我所能孝敬他们。

感谢老公。婚前我们并不知道家里有HD家族遗传病,直到女儿出生以后我母亲才被确诊。老公说无论结果如何会和我一起面对。谢谢他的包容与担当。未来我不知道会如何,但当定我定不负朝华不负卿。

感谢风信子团队。母亲被确诊HD后,从医生那里有了粗略的认识,但并不了解。加入风信子关爱群以后慢慢地有了更深入了解。无论是对病情的发展进程、患者日常的护理还是面对病魔的心态都比以前更加从容。在这里我们患者和家属互相帮助和慰藉,不仅有了归属感,还能了解到更多HD的医学成果,让我们在煎熬中看到希望。

                   ——家属:南飞雁



感恩节,我要感谢我妈妈,感谢她生养了我,也要感谢我爸,在知道我妈妈生病以后,以一个非常正常平稳的心态接受并对我和弟弟说,别担心,有我在!谢谢你,我的爸爸!让我在一个有爱的家里长大。无论以后如何,我感恩我遇到的一切苦难,是这些让我学会了珍惜!

                              ——家属


我叫白露,是一名来至杭州的亨廷顿舞蹈症患者家属,感恩节来临之际,我首先要感谢疾病本身,是它让我重新认识生命,让生命变成使命,让使命成就生命.

同时感谢医药科研人员一直在努力,感谢医护人员的一路陪伴.让我们在疾病面前不孤单.当我第一次知道这个灾难性的罕见疾病时,恐惧,悲伤,迷茫…无法形容的煎熬了一个月.是风信子让我找到积极勇敢面对的信念,感谢风信子,感谢无私奉献的工作人员,特别感谢娅玲的一句话“我们要善良”.是的。

作为家属因为自己经历过,我非常明白亨廷顿舞蹈症病人和家属所面临的艰难困苦,犹如深夜在大风大浪中艰难前行.我想成为那盏灯塔去守护我的家人,去帮助有需要的人从此让我的生命有了使命感。 

                            ——家属



我是一名亨廷顿舞蹈症家属,感恩节,我要感谢伟大的中国共产党和人民政府,在我家生活困难的时侯,向我家伸出了援助之手!感谢社会上认识与不认识的很多好心给予我家的无私帮助!

感谢风信子关爱群所有的工作人员无私的奉现,才觉得并不是我们一个人在和病魔做斗争!感谢风信子关爱群的群友们,经常和群友们聊天,让我们找到了家人的感觉,知道了其实我们并不孤独!感恩,感谢因为有了你们,我们一家才过得很幸福,很快乐!                 

                                  ——家属


我是一名亨廷顿舞蹈症患者,感恩节要感谢我妻子对我不离不弃,一如既往关心支持我,我脾气不好,她包容我开导我,感谢她!

                                 ——患者


我叫娅玲,是一名来自重庆的亨廷顿舞蹈症患者家属,同时也是咱们风信子的一名社工,感恩节之际,我要感谢为了我们默默付出的白衣天使和科研人员,是你们让我对疾病有了更多的了解,让我有更多的专业知识去帮助更多的人,包括我的家人,是你们不懈的努力给予了我前进的希望和信心,一路前行,感谢有你!

                             ——家属

感恩节,我要感谢我妈妈,感谢她生养了我,也要感谢我爸,在知道我妈妈生病以后,以一个非常正常平稳的心态接受并对我和弟弟说,别担心,有我在!谢谢你,我的爸爸!让我在一个有爱的家里长大。无论以后如何,我感恩我遇到的一切苦难,是这些让我学会了珍惜!

                              ——家属


作为一个HD病人的家属,我最想感谢的是风信子关爱群,感谢曹茜女士和风信子关爱群的志愿者们。在这里,有一群感同身受的人们,在这里有人懂你的坚持、有人懂你的委屈、有人懂你的无奈、有人懂你的付出、有人懂你的期盼,在这里,委屈时可以诉说,困惑时有人答疑,想放弃时可以来找一点继续走下去的勇气!                                   ——家属

我代表我全家最感谢的是群主曹茜,你的付出和辛苦我们万分的感谢,祝你工作顺利身体健康家庭幸福!      

                                  ——家属

由衷感谢现代医学,让我能尽早的为妈妈确诊;由衷感谢医生,是她的专业与仁心,给我们患者生活下去的希望;感谢风信子团队,让我们患者可以畅所欲言,不再孤单和彷徨。最后要感谢我的先生,是他在风雨中不离不弃,和我携手面对病魔。我将加倍珍惜时光,积极向上,不辜负生活,不辜负生命。 

                                 ——家属

感谢父母给予生命;

感谢十余年时间里父亲对母亲的照顾;

感谢外婆和家人对我家庭的额外帮助;

感谢政府在母亲未退休之前为其办理低保;

感谢残疾人联合会将母亲纳入,享受政策覆盖;

感谢亨廷顿舞蹈病QQ群(风信子前身)的病友指导如何做基因鉴定;

感谢风信子关爱群在病患及家属迷茫之际送来的安慰;

感恩身边的人仍在身边,心怀感恩,所遇皆温柔。

                                 ——家属

       从小最崇拜的人就是您,一直是我人生的启明灯,现在您虽然生病了,但您用您的方式告诉我什么是坚强,感恩您我的父亲。   

                              ——家属

年初时知道姐姐有了类似亨廷顿舞蹈症的症状时,我和家人都觉得天要塌了!20年前我的父亲、叔叔、姑姑都因为这个病去世了!在那个医疗还不太发达的年代,我们只能眼睁睁地看着他们被病魔一点点的折磨直至去世,我们毫无办法。

因为这个家族病,我们觉得非常自卑,我们姐弟三人的童年都是非常灰暗的。我05年大学毕业,有了工作,家里条件越来越好,我真的已经把这个病忘记了,觉得它不会再出现在我的家里。直至今年年初,家里人告诉我姐姐出现了症状,我才意识到问题的严重性。

当时的我六神无主,特别失落,不知道从何下手去找到一条治病的路径。我在网上搜索这个疾病,找到了风信子关爱群。感谢工作人员的细心开导和指导,我姐去指定医院进行了确诊。自从加入到这个群之后,虽然我很少发言,但是从内心深处对风信子关爱全国群的群主以及各位工作人员感激之情是难以言表的,谢谢你们!因为有你们,我们才觉得自己不孤单、不迷茫。有你们的风雨同舟,我和家人一定会积极的生活下去。

                                  ——家属

还是凡事学会感恩 ,感恩给我们带来的人生会有不一样的结果 ,人生在世谁不生病呢 ?只不过生的病不一样而已 ,在家庭当中我们应该放一下我们自己的情绪 ,学会谦卑、 顺服照顾病人 ,那样结果是不一样的 ,我感恩我幸福 ,大家一起加油吧!

                                 ——家属

我常常感谢我有个非常好的爸爸,我爸这么些年照顾我妈,即使在家里有病人的情况下给我非常好的家庭氛围。也感谢有个非常好的老公,接受我们这个病,接受我的家人。就算是普通人也不一定有我幸福。所以命运有时候也没有不公,没有这个病也会有其他病。

                                ——家属

转眼又是冬天了!北方的冬天确实让人措手不及!我又想起了你!压在我心中的疼!你可怜!伺候你的人更可怜!

得病的人是无奈的,伺候病人的人是可以逃走的!可我的嫂子!在三哥得病越来越严重时,她身上多了几重身份!又是自己孩子的妈妈,也是孩子的父亲了,又是自己老公的妈妈了!更是老公的心理医生了!     

这么多年的喂饭!洗屎尿裤!冬天冰冷的水割伤了手!顶着另类的眼光,背着一家人的责任!你一个女人扛起了一个摇摇欲坠的家!          

嫂子!从来没有当着你面!说声谢谢之类的话!可你的苦我们懂!我代表我们家里所有人!深深的一鞠躬!嫂子!你辛苦了!在感恩节来临之际!我必须感恩!感恩我的嫂子!是你撑起了唯一的希望!是你让孩子有书读!是你让我还有哥叫!爱你,我苦命的嫂子!

                                 ——家属

      我想感谢我的父母,我的哥哥,风信子,我的老师,我的学生。

                             ——患者

      我是一名亨廷顿舞蹈症的携带者,感恩节之际我想对我的家人朋友说一声感谢你们对我的关心、爱护、理解和支持!一路披荆斩棘。同时也要感谢风信子的每一位,你们辛苦啦!每一次发的消息我都在默默的关注着,希望有一天可以带给我们振奋人心的消息。虽然我现在没有发病,但是以后的日子我会用积极的态度去热爱现在的生活和身边自己所爱的人。

                              ——携带者

      今天我要感恩感谢的人太多了:有父母和家人的帮助,有朋友和邻居的关爱支持,有医务工作者和科研团队的辛勤劳动。但最想感恩的是风信子团队。他们的爱心、耐心以及坚强的意志鼓舞着我和患病的丈夫。正像风信子花语所写的那样:重新点燃了生命之火,纵享丰富人生,重生大爱之心,携手并肩,战胜一切艰难困苦。

                          ——家属

      看见群里朋友们发自内心的感激之情,我也止不住的流下了眼泪,在这里我要感谢我们生活在一个好的时代,当遇到困难时候,国家给予困难补助,感谢奶奶以及我的大家庭对我的帮助,感谢风信子关爱群里的每一位家人,特别是曹茜,和所有风信子志愿者们,是你们让我们有了家的感觉,在这个大家庭里,我们不再觉得孤独和恐惧,也让我们对亨廷顿舞蹈症能更进一步了解,从此对生活有了希望,再次感恩感谢帮助过我们的所有人!感恩感谢一路有您们!

                            ——家属

我是亨廷顿舞蹈症患者的家属,非常感谢风信子,更感谢曹茜以及工作人员,还有研究药物的医护人员,有了你们我们看到了希望,你们辛苦了,在辛苦的情况下,还要加油,也希望国家能多多帮助咱们这样的家庭。 

                            ——家属


大千世界,纷纷扰扰,常怀感恩的心,必有丰富的收获。我是来自亨廷顿舞蹈病的家庭。在这充满感激的节日里,要感谢风信子曹茜女士和全体志愿者,以及为亨廷顿舞蹈病药物研发的医务工作者,说一声,辛苦了,谢谢你们!你们的努力付出,给亨廷顿舞蹈病带来了希望,看到了光明。你们是传播正能量的使者,感谢你们在我人生坎坷的道路上,让我遇见了你们。我要为你们点赞,为你们高呼,为你们歌唱。只要人人都献出一点爱,享廷顿舞蹈病也会有美好的未来。坚持就是胜利,加油!

                             ——家属



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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。