患者家庭如何应对疾病进入中期带来的挑战-加入风信子中期HD患者自我管理小组吧!
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发布时间: 2023-08-08

 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-08-08 10:32 

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活动目的


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随着病情不断发展,亨廷顿舞蹈症的中期症状通常是早期症状的进一步持续和恶化,而患者的不自主运动症状更加严重,运动功能受到明显影响,同时也伴随着精神症状。

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让患者的病情放慢进展,提高生活质量,则是每个亨廷顿患者和家属最渴望的事情。风信子将会跟大家一起探讨如何帮助中期患者和家属进行健康管理。

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8月11日,风信子健康管理小组---中期患者自我管理继续开讲,深入与大家探讨,一起与大家共同寻找答案!

希望通过该小组可以帮助大家逐步完善健康的生活方式,使中期的亨廷顿患者拥有良好科学的生活习惯,提高自身生活质量,从而可以减轻家属及护理者更多的负担。

活动详情:

活动对象:

HD中期患者及家属

小组人数:

6--10人及以上

活动时间:


8月11日 

晚上19:30  


参与方式:

线上(手机、电脑有网有摄像头即可)

报名方式:

联系工作人员刘恒(微信手机同号:15238313206),也可在微信群中报名。

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学会和自己的身体对话,不再疾病的阴霾中徘徊。

活好每一个当下,相信我们都可以!


小编 :刘恒



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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


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