患者如何面对疾病在早期带来的问题,跟HD患者自我管理小组一起迎接挑战!
访问次数: 70 次   
发布时间: 2023-07-27

 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-07-27 10:35 发表于上海

“我的未来我做主”,风信子的早期HD患者自我管理小组在7月21日顺利结束,通过此次活动,我们在短时间内看到了组员及患者的变化,真的非常欣慰。

第一节活动中,除了系统了解必要的疾病知识外,工作人员以“你觉得亨廷顿舞蹈症对你来说意味着什么或者给你带来变化”展开话题,大家诉说了疾病带给自己心态、健康和家庭的影响,以及可以通过哪些方式缓解这些症状以及如何调整来正面对面这些影响。

第二次的活动中,组员们纷纷讲述了患者以及他们自身发生的变化。在两周的时间里,组员们根据首次活动的规划为自己和家庭定制生活规划,主要涉及到运动康复、饮食作息、家庭关系等方面的计划。

微信图片_20230726172823.jpg

首先是组员A家庭,组员讲到在第一次小组活动时,患者虽然没有发言,但是全称在旁听的非常认真,而且在活动后患者已经开始了晨起锻炼,每天早上会跟着健身团在家门口的河边跳操1小时左右并且日走一万步以上。

通过这两周的运动锻炼,不但增加患者社交的机会,也令她的心态发生了改变,患者表示运动锻炼可以心情愉悦,现在的她已经全完不排斥运动锻炼。

同时,组员也讲到因为这次小组活动让她有更多的思考,因为长期在照顾患者的过程中,经常会有焦虑的情绪,但是通过小组活动,让她意识到良好的情绪是更好更长久照顾患者的基础,她自己要通过每天定时锻炼及读书或学习来调整自己的情绪,让自己可以有一个更平稳的心态,可以更好的更科学的照顾患者,战胜疾病,挑战困难。

微信图片_20230726171317.jpg

组员规划


微信图片_20230726171321.jpg

B家庭的组员则告诉工作人员,患者本身就有着良好的运动锻炼习惯,每天坚持早晚各健走的方式锻炼40分钟,工作人员鼓励他们继续保持的同时也可以尝试更多元化的锻炼方式,这样更利于让患者可以更好的坚持下去。

在问到他们通过运动带来的收获时,组员说道:患者的肌肉更有力量了,走路的步伐也比锻炼前更稳当了。

在问到生活是否有规划时,组员说到本身家庭计划可以自家旅游,但是患者担心因为自己身体变化,给家人造成负担,所以放弃的出行计划。

工作人员以及其他组员都对患者进行了劝导,通过自我披露的方式告诉患者,站在子女的角度来看,可以陪伴父母趁着身体情况下多出去走走,这种幸福感远远大于他们在路上因为身体负担造成小麻烦。患者在听完大家的劝解后,表示会认真计划和家人出游的事情。





另外,两个家庭均表示要在日后的生活中,不断去发觉更多患者可以去完成的兴趣爱好,例如通过朗读来锻炼患者的咽喉部肌肉,通过练习字帖来保持手部的掌控能力,通过口算来锻炼患者的思维等。


微信图片_20230726172116.png


两个家庭表示,通过早期患者自我管理小组,收获非常大,就像打开了新认知一般,更是给了他们更丰富的思考维度,也让他们在处理家庭关系中,学会了自省。


fengxinzi

最后


其实在小组过程中能感受到,尤其是家属作为长期照顾患者的人,往往承受着更大的热压力,更多的焦虑的情绪,而这些情绪的由来都是因为爱。

但是,相信通过活动后,大家会明白,焦虑虽然来源于爱,但更要相信爱的力量。

 因为爱,可跨山越海。


小编:刘恒




微信图片_20230728104137.jpg


风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


微信图片_20230728095821.jpg
微信图片_20230728095825.png

      支持我们的努力

        扫码加入风信子月捐