庆祝浙江省亨廷顿病协作网成立!
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发布时间: 2022-03-21

浙二吴志英 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-01-19 12:22

      2022年1月16日,在美丽的西子湖畔,在浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科主任吴志英教授的牵头下,我们举办了浙江省亨廷顿病协作网成立会议。


开幕致辞

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首先由吴志英教授进行开幕致辞,介绍了亨廷顿病的患者生存现状、诊疗困境,并畅想了浙江省亨廷顿病协作网的未来工作方向。吴教授说到,浙江省亨廷顿病协作网的目标是,让更多的亨廷顿病患者能尽早诊断、及早得到规范治疗,并且希望病人在当地医院就能得到较好的诊治,不需要长途跋涉到大医院就诊和治疗!


01

专题报告

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接着,浙二医院医学遗传科的李宏福副主任医师带来了“三核苷酸重复疾病和基因检测”专题报告。李宏福副主任医师首先介绍了需要考虑基因检测的临床背景,讲解了选择基因检测项目时的注意事项、基因检测报告的分析与解读方法,同时深入浅出地展示了几种经典的三核苷酸重复疾病的案例。

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随后,浙二医院医学遗传科的董毅副主任医师为大家介绍了亨廷顿病的诊疗现状和研究进展。董毅医师的讲解内容包括亨廷顿病的病因和发病机制、疾病的临床表现和诊断标准,以及药物治疗的最新研究进展。他还特别提到了我们中心对新药安泰坦的用药经验及疗效评估。



02

合影留念

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利用短暂的茶歇时间,全体参会人员进行了合影留念。由于疫情原因,浙江省其他市级医院的一些医生无法亲临现场,只能以线上的方式共同入镜。此次参加会议的共有浙江省22家医院,包括25名神经内科和精神科医生。


03

案例分享

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之后,浙二医院医学遗传科的余昊博士对一例亨廷顿病患者进行了案例分享。余昊医师从临床表现出发,根据病人不同的症状特点,给出针对性的评估和诊疗方案,引发了参会人员的热烈讨论。

   

04

大会总结

     最后,吴志英教授对会议进行总结发言,热烈庆祝了浙江省亨廷顿病协作网的圆满成立,并指出今后协作网的工作方向是:加强各个医院之间的合作与交流,积极举办义诊活动和病友交流会,促进亨廷顿病的规范诊断与治疗,从而为更多的病人提供福音。

   

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借此机会,我们希望在浙江省亨廷顿病协作网成立之后,各成员医院之间能加强沟通与交联,共同为改善亨廷顿病患者的生活质量而努力,让患者们在居住地附近就能享受到专业诊疗




文字和图片:李小艳,鲍雨枫

编辑:许姣姣



风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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