家属们在全国各地参加2.28国际罕见病日活动,倡导社会关注亨廷顿舞蹈症
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发布时间: 2018-03-01

2018-03-01风信子关爱风信子关爱亨廷顿舞蹈症 风信子关爱亨廷顿舞蹈症

风信子关爱亨廷顿舞蹈症

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功能介绍 以简单有趣的方式普及亨廷顿舞蹈症,遗传性共计失调,痉挛截瘫等神经系统罕见病的相关知识

每年的2月底,都是国际罕见病日

罕见病就是发病率非常低的疾病

病人人数比较少

亨廷顿舞蹈症也是罕见病的一种

今年的国际罕见病日

全国各地的

罕见病公益机构、患者组织

和各大医院

都举办了

国际罕见病日宣传活动

在北京、上海、成都、天津、郑州

这5个城市的亨廷顿舞蹈症家属

代表了风信子关爱

参加了当地的宣传活动

倡导大家关注亨廷顿舞蹈症

 

北京国际罕见病日十周年活动

 

 

北京协和医院罕见病日宣传

风信子北京负责人文文发言

 

 

上海虹桥机场罕见病日

 

 

上海各大医院罕见病日活动

新华医院

 

复旦儿科

 

 

四川华西医院国际罕见病日

风信子成都负责人熊祥旭和天府早报记者合影

 

 



天津第一中心医院

 

 

 


河南省人民医院罕见病日

 

 

 

感谢所有的伙伴

为这次的宣传活动

付出的努力

让更多的人关注

亨廷顿舞蹈症

让更多的患者和家属

看到希望、不再孤单...

 

关注风信子关爱!关爱亨廷顿舞蹈症!