“拥抱我的身体”HD患者自我管理小组工作坊第一期——早期阶段患者疾病自我管理小组在3月22日晚顺利结束，为期两节的小组活动让我们收获不少。

第一节活动中，大家诉说了疾病带给自己和家庭的影响，而后大家一起探讨通过哪些方式可以缓解这些困难和负担，最后对未来做了一个简单的设想。

接下来的一周，组员们开始根据自己和家庭的情况制作人生规划，主要涉及到就医治疗、运动康复、饮食作息、职业发展、社会交往等方面的计划。

在第二节小组活动中，大家分别分享了自己所做规划方案，阐述了为什么做，怎么做，继而开展评优和奖品邮寄。

在疾病影响方面，大家主要认为疾病会让自己缺乏自信，不愿意跟人交流，内心孤单，走路不稳被人歧视，治疗费用高经济压力大，给家人带来经济和照护的负担，也有担心以后会没有人照顾，还担心后代被遗传等。

组员们根据自己的经验和想法分享讨论了一些应对的方法，主要在疾病治疗、健康生活、职业发展等方面做了讨论。结合讨论的措施和自己的情况，大家制作了自己的人生规划指南。

有的组员计划上午下午都走路转圈好好锻炼身体，有的对自己的生活作息时间、饮食方面都有严格要求，有的对自己今后的职业发展、社保等有非常理性的思考……

以下是部分组员的人生规划方案，已经获得组员们的许可分享给大家，希望所有的病友们，都能有一个适合自己的规划，与疾病共生，我们在努力！

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。