选择大家都会感到舒服的环境

  很多家庭习惯于在讨论重大事情的时候召集家庭会议，大家一起坐下来谈。这么做本身并无不可，事实上，在第一次讨论这个问题时，最好的做法就是把大家叫到一起，每个人都到场。

  但是，对于亨廷顿病的讨论不是一蹴即就的，不可能开一次家庭会议就可以搞定，而是一个经常会和孩子谈到的问题，所以没有必要注重形式。

  实际上，在一个比较轻松舒适的环境里接着以前的话题往下说不失为一个良策，这样的话大人孩子都感到轻松一点。

  比方说，你也许注意到近来孩子好像有心事，对亨廷顿病产生忧虑。没必要让孩子和家里的每个人都来一次“一对一”面谈。

  你可以找一段空闲时间单独和孩子交谈，比如和孩子在院子里玩的时候，或者和孩子一起打球的时候，或者在吃完饭孩子帮你做家务的时候。

  要点就是，和孩子讨论亨廷顿病的问题不需要大张旗鼓，而是以比较自然和随便的方式来交谈。

  这样对孩子来说也比较容易接受，而且还可以让孩子感觉到只要他们有问题，他们可以随时随地来询问 - 就是说，他们只要脑子里有疑问，可以立即询问你，而不必把问题压在心里。

  而且，正因为他们是孩子，他们很可能会在想到一个问题的时候就立即来问你，有时候甚至会在很不合适的时间来问你有关亨廷顿病的问题，所以你要做好随时随地回他问题的准备，不要过分纠缠于讨论问题的时间和地点。

尽量在同一时间告诉所有孩子

  你也许很想在不同的时间告诉不同的孩子有关亨廷顿病的信息。但是，第一次谈话时，要把所有孩子叫到一起再开始交谈，这一点很重要。

  第一次正规谈话之后，你可以单独和某个孩子交谈，根据他们年龄的不同选择谈话内容和方式。

  这样做的目的是不让其中一个孩子感觉到自己被排除在外，而且这样每个孩子得到的信息都一样，对亨廷顿病都有相同的基本了解。

  同时也避免家里的孩子在某一阶段有得知道亨廷顿病，有的不知道，从而避免以后可能发生的问题。

小可的故事

小可最近一年才知道自己的家族史，她说她感到很气愤，感到自己受了伤害，感到失望，因为妈妈和姐姐一直都对她隐瞒亨廷顿病的真相，她觉得自己没有得到信任： “我有一个阶段很生气，因为她们对我隐瞒，而且感到失望，因为她们觉得我没有能力来应付。我觉得她们不信任我。后来我明白她们为什么不告诉我。我一直鼓励自己不要太悲观，但是有时候，特别是周末的时候，我就会想到悲观的事情，会一蹶不振。“

有必要告诉年幼的孩子吗？

  很多人会认为在孩子年龄很小的时候没有必要告诉他们有关亨廷顿病的信息。但实际上，年龄小的孩子更容易面对坏消息，因为对于他们来说，40岁以后才会发生的事情简直就是下一辈子！

  而且，年龄小的孩子比年龄大一点的孩子容易接受这一事实，本身也说明，对于他们来说，从小就知道有关亨廷顿病的信息比年龄大了再知道会更容易应付，因为他们早就把亨廷顿病作为自己生活的一部分来看待了。

疾病和我们深爱的家人

  对于孩子来说，最难以理解的一件事就是，一个患亨廷顿病的人，他/她所表现出来的某些行为，是亨廷顿病的结果，而非这个人本身的行为。

  儿童对“疾病”这个概念的理解有限，对于他们来说，病是可以看得见摸得着的，但亨廷顿病的视觉表现有时候不容易被察觉，特别是行为症状，所以对孩子来说，很难理解为什么某人的行为是疾病作用的结果而非他们本人的过错。

教育是一辈子的事情

  教育孩子去理解亨廷顿病对病人的行为所造成的后果，让他们理解病人无法控制他/她的行动，会做出不符合他们本性的事情，是一件很重要的事情，不仅有助于他们更好地理解这个疾病，而且可以让他们和病人之间建立更好的关系。

  但是，尽管如此，这些家庭变化对孩子来说仍然难以应付，所以我们应该让孩子从小对亨廷顿病有所了解，用较长的时间去应付，渐渐地去适应这些改变。

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