这些天都是淅淅沥沥地下着雨，路面上偶尔一处浑浊的积水让正在赶路奔跑的人感觉堵得慌，我便是赶路途中的一份子，一把雨伞，再备上一双凉鞋，匆匆地穿梭在城市之间。

疫情，让每一次出行更加严谨，这次出行的目的地是在离我有三百多公里的成都，我需要多次去咨询确认我到达成都或者回重庆是否要隔离，或者是否要做核酸检测。

这点，曹茜比我更加要小心谨慎，要出发去成都的前一天下午，她看到成都一个区有疫情提示，便一再确认我是否还能去，是否还要去。保证安全，是风信子最低的底线和原则，无论对患者群体还是工作人员。这份原则，让我很有安全感和信赖感。

还好，在我的火车即将要出发的前半个小时，我打通了我们社区的咨询电话，回渝不会隔离只需要核酸检测便可以。

不过，雨滴划过玻璃，留下一条一条的痕迹，像是人的泪珠划过脸颊。天空中低矮的黑压压的雾霾，跟不远处化工厂排放的浓烟相得益彰，像极了重重的困难，也似乎就是我浓重的心事，我的泪水跟着雨滴一同降落，钻到口罩里，凉了双颊，凉了心坎。想到我自己的家庭，想到了即将要走访的，以及那些只听说过的类似的疾病故事，感觉我们这样的家庭的幸福感都是被一团团乌云压得很低很低。

好在，有一位曾经参加过风信子志愿服务的志愿者，时不时微信发一条消息问候，并且早早到了火车站，这种感觉是温暖的，让我觉得雨天的窗外偶尔也有那么一点清新感，同时，仿佛也是一种预警——我不能这么消沉，我得振作起来。

没错，我满面倦容的，哈欠连天的到了患者家，刚聊没有多大一会，这位需要坐在轮椅上才能坐稳一点的，原本连风信子是什么都不知道的患者，在我面前哭泣起来，我忍不住抱住她，一遍遍轻轻地告诉她说“没事，你哭吧，我陪着你”，然后，这位平时吐词不清的，基本不说话的，交流靠“乱吼”的姐姐，很清晰地带着哭腔地跟我说“没事”……“一会就好了”。

现在我想起那时的场景，身体里都有一股暖流，我感觉我拥抱的这个人，她把信任给了我，同时，我们彼此给了彼此温暖，这种温暖也是一种能量，这种能量让她能战胜疾病困难跟我说上几句话，也赶走了我的哈欠。

这种信任真的就是自然而然的产生的，我很不想去解释这是因为我们都是罕见病家庭的缘故，或者大家彼此都缺乏能够抒发这种负面情绪的空间。患者是如此，家属亦如是。

访谈中，有一个非常有意思的事情，就是患者的女儿总是会去抢爸爸的“台词”，患者的丈夫说话的欲望非常强烈，从我们一进门就开始滔滔不绝地讲述他们的婚姻故事、患者病情发展、家庭照护、疾病影响等等。他说自己从来没有对其他人说过，也没有人能够听自己说。

他说，妻子患病对自己的生活、就业择业及职业发展有着非常大的影响。他每天下班回家要照顾妻子起居，辅导孩子家庭作业，等大家都入睡后自己又加班到凌晨一点多钟才能睡觉，要能睡个好觉还要建立在妻子没有半夜发病大吼大叫的基础之上，他自己每天的睡眠时间也是不足6个小时的，他无奈地给我们展示了他的秃头和白发。

他说妻子生病对自己家庭影响最大的还是孩子，尤其是女儿的同学问女儿，将来她会不会也得一样的病的时候，作为父亲，自己心中的痛是难以言表的。他说，因为要照顾患者，自己从来没有带女儿出门游玩过，女儿长这么大，自己连一顿快餐都没有带她出去吃过。

好在，他们的女儿，比想象中坚强很多，也懂事很多，这种懂事，叫人心痛！她知道爸爸辛苦要挣钱要照顾妈妈，她知道妈妈生病了妈妈会难受自己也难受，她知道自己要开始洗碗做家务，她会给妈妈擦掉在衣服上的香蕉，她给爸爸说她每天要给妈妈3次拥抱……

这个才7岁的小女孩，在同龄的朋友都还承欢于父母膝下的时候，她已经在考虑着帮父母减轻压力了。

因为懂事，可能心理承受的也会多些，所以，她也非常想跟素未谋面的我多聊聊天，她从在卧室写作业，时不时悄悄从卧室门口来瞄我几眼，然后跑过来补充一些爸爸的话，再到后来干脆给直接抢了爸爸的话。她知道妈妈每天怎么吃饭，如何不会让照顾妈妈的外公生气，她说只要妈妈安静下来家里就很好了，她说她还有很多想说的。

虽然抢着说话，但是画面真的很温馨，女儿时不时冒出的一句话，总是能把爸爸和生病的妈妈逗乐，妈妈认真地同女儿说话，情不自禁噗呲一下笑出声来，一家人都在笑。我喜欢看到他们笑！

访谈结束后，患者的丈夫给我发微信说孩子对他说她好喜欢我，我真的挺开心，被喜欢，亦或者是被信任，都是开心的，开心之中难免有些伤怀和心疼：原本，她应该可以不用这么懂事的。