信子 风信子亨廷顿舞蹈症 11月4日

聚沙成堆 滴水成海

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政府要靠数据说话

科学家要靠数据说话

患者群体也需要靠数据说话

我们才能把你的需求

分享给在乎我们的政府、医护人员、药物研发机构

还等什么？来跟我们一起填写问卷

本次问卷分两部分

亨廷顿舞蹈症患者问卷和携带者问卷

我们希望能够更好地帮你

解决就医治疗生活中的问题

亨廷顿舞蹈症患者问卷二维码

下面是携带者问卷

我们不需要你的姓名

我们只想更好地去理解疾病

对你生活的方法面面带来的影响

我们想去理解你

亨廷顿舞蹈症携带者问卷二维码

风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

  机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。