国际合作:风信子关爱加入HD-COPE全球咨询委员会
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发布时间: 2019-02-20

 HD-COPE 全称HD患者参与联盟(Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement )是一个国际组织,目的是增加HD患者群体在全球临床试验中的话语权,为监管机构、行业和研究人员提供来自患者社区的经验和视角。旨在满足患者群体的需要,加快临床试验的招募、增加临床试验的保留率。

 

  风信子关爱受邀代表亚洲地区加入HD-COPE成为HD-COPE咨询委员会成员,HD-COPE咨询委员会将就涉及临床试验的患者反馈、社区需求和研究招募等问题向临床研究团队提供建议。

 

  HD-COPE将在2019年2月21日-24日在美国纽约举办年度会议,风信子关爱负责人曹茜也受邀参加会议。希望作为全球HD患者社群的一份子,希望能用我们小小的力量,去推动更多的机构和个人加入到为这个疾病提供解决方案的团队里。