这个是一个非常匆忙的行程，很多现实的因素必须要考量，我们不得不必须在一天内走访完两个患者家庭，虽然会因为时间关系让访谈有些遗憾，但是能跟患者家庭见上一面聊聊天对我们而言亦是弥足珍贵。

这位患者曾经参加过我们的线上小组活动，也曾见过面，那时候她给我的印象是有些腼腆不自信，但是非常随和，而且家庭给的支持非常好，夫妻俩彼此信任扶持，说是相敬如宾一点也不为过。

从访谈中发现，其实患者本人的记忆力并没有想象中那么差，思维也是非常清晰的，丈夫有时候不记得的事情，她能很轻松地说出来，她跟我们分享说孩子现在正处于叛逆期的时候一脸严肃，又充满着深深的爱的表情。

丈夫觉得一直在看的主治医生、能够线上就诊对于复诊开药是非常方便的，而患者也有自己的主意，她觉得需要一条一条去发送信息，这样会比较繁琐，但是也没有更好的办法。她说自己病情没有太大的变化的时，通过线上的方式复诊是非常方便的。

其实访谈给我印象最深的，还是那种朴实又和气的氛围。无论是回答访谈问题还是一些细枝末节的事情，夫妻俩都是有商有量一团和气。

尽管患者说话不那么流利，但无论什么事情，丈夫总是会询问她的意见，问她是不是这样，有没有其他的要补充的之类的话，这让我感受到了夫妻之间最淳朴的表达尊重的交流形式。

总体看来，患者跟之前见到的一样，甚至在语言表达方面给人一种在进步的感觉，能保持这么好的状态，与患者按时复诊并遵医嘱服药是密不可分的，同时也得益于患者家庭给予的良好支持。

希望以后能听到更多的患者家庭积极疾病管理的故事，让我们秉持对生命的敬畏之心，来适应生命赋予我们的一切，包括这与众不同的身体，一起面对人生！

小编：娅玲