北京宣武医院亨廷顿舞蹈症营养与康复讲座内容!!!!
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发布时间: 2016-11-17

2016年11月12日,首都医科大学宣武医院营养科提供场地,邀请到营养科李缨主任、宣琪医生和黄芸医生进行科普讲座。

会议开始前,风信子关爱北京代表致辞向营养科医生们表示感谢,并和大家交待了风信子关爱关注的五大方面的工作:一是医学科普,国内HD基因诊断、产前诊断的知识;二是最新科研进展,美国有药物已经开始临床试验,大家要有信心;三是调查生存现状,这个是最重要的,药企医院能够掌握患者的信息,同时,欧洲的HD的网络会帮助已经注册登记的人;四是患者支持,走访;五是现在最重要的,改善生活质量。希望能够借此搭建医生和患者之间交流的平台,通过康复、营养、心理的治疗可以改善患者的生活质量。

李主任做了关于营养的讲座,让每个人了解自己需要的营养素有哪些,怎么通过膳食进行满足。同时对亨廷顿舞蹈症(HD)患者的营养有针对性的建议,应该注意的事项有哪些。内容翔实,深入浅出,实用性极强。现总结如下:

李主任在讲座中

  1. HD发生营养不良的几率非常高。因此要均衡饮食。日常的饮食基本能够满足需求。

人体必需的六大营养素:碳水化合物、脂肪、蛋白质、维生素、矿物质和水。这六大营养素又分为两类:紫色的叫做供热营养素,能够给我们提供能量,像碳水化合物、脂肪和蛋白质,而维生素、矿物质和水,不能提供能量。三大供热营养素提供的能量是不一样的,单位质量的脂肪供能是最高的。三大供热营养素有个适宜的供热比例:碳水化合物55-65%,蛋白质10-15%;脂肪20-30%。

碳水化合物:是最快速最直接给大脑提供能量的,不能缺少;简单的糖要少吃,复合的碳水化合物要多选。简单的糖如红糖、冰糖、白糖,能量密度高,营养密度低,不能改善贫血和低蛋白血症。复合的碳水化合物比如淀粉,主要来源是主食,还有薯类,根茎类的蔬菜,如白薯、马铃薯、山药、芋头。如果肠胃允许,可以多吃杂粮。

蛋白质:碳水化合物和脂肪不能替代,只有蛋白质含有氮。HD患者蛋白质的摄入要保证正常人的摄入量,是每公斤体重1.2克。如果营养不良或低蛋白血症,是1.5-2.0克。具体的量还应该由营养师来设计。蛋白质的来源很多,包括肉类(红肉、鸡鸭鱼肉)、海产品、蛋奶(酸奶、牛奶、奶酪)、大豆制品。肉可以搭配山药、芋头,做成肉泥、丸子、肉末粥等方式调整为适合病人的方式;油炸的要少吃,营养成分会下降。

脂肪:如果比例过高,容易促进高血脂;但如果营养不良,比较消瘦,脂肪可以达到30%,适当增加是允许的。肥胖的、血脂高的多选择大豆制品。脂肪中的甘油三酯来源于动物和植物性食物。动物性食物就是饱和脂肪酸,来源包括猪牛羊肉、鸡鸭鱼肉、鸡蛋和牛奶。海鱼里面富含多不饱和脂肪酸,对脑神经细胞是有好处的。植物性来源包括植物油,主要是多不饱和脂肪酸;单不饱和脂肪酸,包括橄榄油,山茶籽油,凉拌菜可以用。另一类脂类叫做磷脂类,主要来源是动物肝和蛋黄,大豆,如黄豆、黑豆、青豆。如果没有高血脂,动物肝脏可以每周吃1-2次;HD胆固醇高的不多见,一般都是营养不良;坚果,富含卵磷脂,含钙和钾很高,每天25克。

维生素:VA 对视力好,对皮肤黏膜有好处。来源是动物肝脏,还有胡萝卜素,比如红、黄、绿色的蔬菜水果、菠菜、荠菜、豆苗、蕃薯苗。水果如柿子、哈密瓜、芒果、木瓜。VD最好的来源是晒太阳;VK主要是绿叶蔬菜;VE食用油、坚果都有;B12动物肝脏、肾脏、海产品、牛奶和鸡蛋;VC就是蔬菜水果,柿子椒含量是一数二,柑橘、猕猴桃、酸枣、刺梨、沙棘更高。

注意水果的含糖量,血糖高的要控制。

矿物质:补钙最好的食物是牛奶,一天一杯牛奶250毫升,考虑实际情况,配合运动。铁主要来源在动物肝脏和动物血,枣、桂圆比较低。不能只吃大枣和桂圆。

:每天1400-1600毫升

 

2. 通过体重判断营养的指标

最简单的指标就是维持理想体重,最标准的理想体重=(身高-105),对于165的人,体重维持在60公斤,正负10%都是正常的。如果过瘦,要纠正。如果体重降低超过20%,就是营养不良。还有一个指标叫做质量指数,体重除以身高的平方,比如体重50公斤,身高160厘米,如算出的是18.8-23.9属于正常范围。如果超过24,就是超重。

 

3、对中枢神经系统和大脑有保护作用的食物:

抗氧化物质:VC、绿茶、水果;

B12: 动物肝脏、肾脏、海产品、牛奶和鸡蛋;

DHA:一周两次鱼,海鱼最好。带鱼、黄花鱼、鲈鱼,淡水鱼也行;

磷脂:坚果(同时富含钙和钾),每天25克;大豆(黄豆、黑豆、青豆);动物肝脏(

每周1-2次)

 

4、吞咽指南

如果普通饮食能够满足,以普通饮食为主,要尽量自己咀嚼;如果不能保证,营养师有很多手段达到营养的状态。对于吞咽困难的患者,可以把食物磨成粉、做成糊状。酸奶、鸡蛋羹还是要吃,半流食的东西最好;水果可以打成果汁或者糊状,但是渣子要吃,保证种类多。也可以使用营养制剂,营养制剂种类很多,要根据病人的实际情况选择,有各种配比的,比如高蛋白高能量、优质蛋白、糖尿病人专用的以及不含膳食纤维的等等,最好到三甲医院营养科咨询一下再做选择。

对于晚期没有办法吞咽的患者,可以使用鼻饲和静脉注射补充营养。

 

医生在为患者量身定制营养方案

 

家属交流心得

讲座后,三位医生分别为现场的患者和家属提供咨询,通过大家的生化指标分析营养状况,量身定制适合每个患者的营养建议和方案。与此同时,将定期对患者营养状况的改善情况进行跟踪,以期了解营养改善和HD患者生活质量提高之前的关联,为医院积累基础数据和经验,帮助更多的患者。我们期待未来更多患者的加入!

会后大家合影

衷心感谢宣武医院李缨主任、宣琪医生和黄芸医生、马敬红医生对亨廷顿舞蹈症患者群体的关爱和帮助!感谢我们北京代表文文、唐山代表小范和当天参加讲座的所有人员!