原创 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-08-18 15:26 发表于上海
8月11日晚7点半,风信子如期举办了HD中期患者管理小组。工作人员通过中期患者症状表现、饮食护理、居家安全、家属心理疏导等几个方面形象而细致的分享了如何更好的居家护理HD中期患者。 2023 / 8 / 11 首先分享的是中期患者的一些症状表现,由于中期症状舞蹈症状突出,而对于舞蹈动作的控制、预防或减少患者跌倒,是家属及患者需要关注的重点。除定期复诊、药物治疗及运动锻炼外,本次还重点分享了运动康复器材的功能及益处。 其次,关于饮食及个人卫生方面,由于中期动作加重,很难握紧筷子或勺子,工作人员建议,可尝试让患者使用宝宝训练筷等,减少筷子脱落次数,减轻家属照顾的负担。 在分享食品材质会给患者带来哪些风险的过程中,组员们积极发言,例如对于吞咽困难的患者,家属在照顾时,应对食品咀嚼难易程度有所判断,尽量让患者食用易咀嚼好吞咽的食物,以免噎食,造成安全隐患; 另外,一些较容易划伤食道的食品也要慎重食用,一名组员分享自家患者因食用麻糖不当导致食道划伤引发便血的案例,着实为大家敲响了饮食安全的警钟! 个人卫生方面,本次小组特别提到患者和家属往往容易忽视的问题--口腔卫生护理。讲述牙齿对患者重要的原因,并提倡在任何阶段都要关注口腔健康,避免因牙齿损坏让减退咀嚼吞咽功能雪上加霜。 个人卫生方面,本次小组特别提到患者和家属往往容易忽视的问题--口腔卫生护理。讲述牙齿对患者重要的原因,并提倡在任何阶段都要关注口腔健康,避免因牙齿损坏让减退咀嚼吞咽功能雪上加霜。 家庭安全改造及辅具适配的重要性更是不言而喻,尤其是卫生间的安全改造,可以有效的降低患者因摔倒或磕碰带来受伤的几率,并能直观的提升患者居家生活的安全性和便利性。 最后,在讲到如何让家属减轻心里压力时,工作人员通过自身经历及身边案例提出建议,例如:通过运动释放自己的压力、调整心态,降低对患者的期望值、遇到沟通问题不要自我否定而是要正向鼓励自己,主动寻求帮助,获得身边人的支持等。 小编:刘恒 生活不易, 愿我们都可以拼荆斩棘,活出精彩! 风信子关爱 支持我们的努力 扫码加入风信子月捐