到了疾病中期,患者需要注意事项有哪些?-HD中期患者管理小组总结
访问次数: 84 次   
发布时间: 2023-08-18

 风信子 风信子亨廷顿舞蹈症 2023-08-18 15:26 

图片


8月11日晚7点半,风信子如期举办了HD中期患者管理小组。工作人员通过中期患者症状表现、饮食护理、居家安全、家属心理疏导等几个方面形象而细致的分享了如何更好的居家护理HD中期患者。

微信图片_20230818141118.png

2023 / 8 / 11

微信图片_20230818112355.png
微信图片_20230818113156.jpg

首先分享的是中期患者的一些症状表现,由于中期症状舞蹈症状突出,而对于舞蹈动作的控制、预防或减少患者跌倒,是家属及患者需要关注的重点。除定期复诊、药物治疗及运动锻炼外,本次还重点分享了运动康复器材的功能及益处。

微信图片_20230818112431.png

其次,关于饮食及个人卫生方面,由于中期动作加重,很难握紧筷子或勺子,工作人员建议,可尝试让患者使用宝宝训练筷等,减少筷子脱落次数,减轻家属照顾的负担。

在分享食品材质会给患者带来哪些风险的过程中,组员们积极发言,例如对于吞咽困难的患者,家属在照顾时,应对食品咀嚼难易程度有所判断,尽量让患者食用易咀嚼好吞咽的食物,以免噎食,造成安全隐患;

另外,一些较容易划伤食道的食品也要慎重食用,一名组员分享自家患者因食用麻糖不当导致食道划伤引发便血的案例,着实为大家敲响了饮食安全的警钟!

个人卫生方面,本次小组特别提到患者和家属往往容易忽视的问题--口腔卫生护理。讲述牙齿对患者重要的原因,并提倡在任何阶段都要关注口腔健康,避免因牙齿损坏让减退咀嚼吞咽功能雪上加霜。

微信图片_20230818144757.png

个人卫生方面,本次小组特别提到患者和家属往往容易忽视的问题--口腔卫生护理。讲述牙齿对患者重要的原因,并提倡在任何阶段都要关注口腔健康,避免因牙齿损坏让减退咀嚼吞咽功能雪上加霜。

微信图片_20230818144636.png

家庭安全改造及辅具适配的重要性更是不言而喻,尤其是卫生间的安全改造,可以有效的降低患者因摔倒或磕碰带来受伤的几率,并能直观的提升患者居家生活的安全性和便利性。

微信图片_20230818112507.png

最后,在讲到如何让家属减轻心里压力时,工作人员通过自身经历及身边案例提出建议,例如:通过运动释放自己的压力、调整心态,降低对患者的期望值、遇到沟通问题不要自我否定而是要正向鼓励自己,主动寻求帮助,获得身边人的支持等。


小编:刘恒

微信图片_20230818143914.png

生活不易,

愿我们都可以拼荆斩棘,活出精彩!




微信图片_20230904170457.jpg


风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。


微信图片_20230904170457_1.jpg
微信图片_20230904170457_2.png

      支持我们的努力

        扫码加入风信子月捐