普通的止痛药和安眠药对我们没有效果，通常会起相反的作用，让我们一直睡不着 有的时候，全身都觉得像在抽筋一样，有的时候要好一些，只是身体的几个部分在抽筋 走路的时候，我的脚踝是往里拐的，脚是往外撇的，脚指头要抓紧地面 我有的时候会觉得痒痒，那其实是神经疼痛伪装成痒痒的感觉我总是会发低烧我们的指甲长得很快我的胃会很痛、觉得喉咙里有东西我们有一半的人会出现痉挛我们的免疫系统长期是超级兴奋状态我的爸爸妈妈不相信我，但是青少年亨廷顿舞蹈症会让我乱蹦 我们有段时间只喜欢一种食物或者一种味道 我总是觉得想上厕所 有的时候会一直长痔疮我总是觉得很紧张，就算是看医生这样简单的事情也会让我胃痛如果周围很吵，我会觉得特别烦躁我们大脑里的神经元并不会失去，只是受损并留下疤痕让我容易掉头发，所以我的头发很少有人会觉得我们的脾气很暴躁又很懒，觉得我们是坏孩子你们可以跟疾病生气，但请给我们很多的爱和支持！
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
