为了深入了解亨廷顿舞蹈症患者的生存现状，包括动作，认知，精神等方面对其及家属生活带来的影响，疾病对患者及家属生活带来的影响，探索患者在发现疾病到就诊复诊过程中存在的挑战以及疾病历程中对社会支持的需求，风信子关爱举办了“倾听HD-亨廷顿舞蹈症患者座谈会”，经过两个月的会前筹备， 3月27日在上海顺利开展，本次倾听HD活动得到了罗氏制药的大力支持。 参加会议的有来自全国各地的亨廷顿舞蹈症患者、携带者、家属，考虑到疾病实际情况，参会的患者主要是有基本自我表达能力的早中期阶段的患者，并且由照护者陪同参与。 在小组讨论环节中，大家聊了从确诊、到治疗再到医院复诊这条艰难的就医路上的痛点。 疾病确诊方面大家反映的一个非常核心的经历是，医生对疾病越了解，患者确诊得越快。如果患者对自己的疾病家族史比较了解，确诊也会比较容易。 在疾病治疗上，一方面医生对于疾病的了解情况还是非常关键，另一方面因为目前的治疗都是只能缓解症状，那么患者对于症状控制的效果还是有很大的期待，不过还是普遍有多次治疗、结果还是不满意的情况。患者的治疗经历普遍都比较复杂，也缺乏规范化的治疗。 大家共同讨论了疾病对患者及其家庭带来的影响以及疾病历程中患者的支援性需求问题。在讨论疾病的影响的时候，大家主要从疾病对患者身体、情绪、家庭生活、社交及工作等方面做了分享。 因为疾病，患者平衡能力下降，并且容易疲劳，情绪变得暴躁，有时候还有暴力倾向；有的患者因为疾病焦虑、自卑、冷漠，有的患者及个别家属有过自杀想法；有的患者开始有了交流障碍，逐渐自我封闭，甚至家属也因为家庭变故不愿意参与社交活动。 疾病对于患者的家庭关系也带来了非常多的压力，因为要照顾患者，家属开始放弃自己的兴趣爱好陪护患者，有的因为照护患者，需要带着患者经常跑医院等事情导致没有办法全职工作，家庭照护压力和经济压力都很大。患者也无法像以前一样，尽自己作为父亲、母亲、配偶的责任。 疾病同时影响着患者的婚恋以及家庭生活。有的携带者渴望拥有一份普通人的爱情和婚姻家庭，但是因为疾病总是迟疑和退缩。有的家属对家庭成员善意的隐瞒，害怕未成年子女因为家族疾病有心理负担。 疾病，无时无刻影响着患者，也深深地影响着患者家庭。而大家分享的面对疾病的办法，就是活好当下，提前规划好人生，努力挣钱养家，为家庭配置好保险保障等。 在支援性需求方面，大家讨论了照顾患者得不到家人的理解支持的困境，也分享了在就诊过程中因为得到了医生的一个看似微不足道的关心却给予了自己温暖和力量，以及表达了对更好的治疗的期待。 这次座谈会，大家都有着或深或浅的感想，他们也把这些感想分享了出来！心声首先感谢你们组织这次活动，辛苦了！其实心情还是很沉重的！害怕我儿子会有这个病。也为那些年纪轻轻就知道有这个病而感到惋惜，希望他(她)们坚强一点！还有就是HD患者家属是挺难的，特别是到了病情后期的时候，病人受罪家人也受罪。值得欣慰的是随着对这个病了解的加深，可以早做打算，还有就是有你们这样一群人在真心付出，谢谢你们！丈夫一直意识不到或者是不承认自己有情绪问题，但是在座谈会上，他主动分享了自己有时候回控制不住情绪的情况，这让我有些意外，同时也很欣慰，可能他已经意识到了自己的情绪问题，所以最近他不再那么频繁乱发脾气了。对于这个群体，不管是基因携带者，还是家属承受的压力都很大，对于我个人来说，释放一下自己的情绪。咱们这个风信子组织，确实是很好，为我们这些患者和家属，向上级部门、媒体还有企业争取了很多很多，尤其是跟一些专家、医生去为我们努力，为我们看病、吃药方方面面提供了很多便利，我认为这个组织很有意义，这次会议也非常有意义，在这里一个是把大家的想法都说出来了，另一个呢，我们也因此得到了很多温暖，有这么多人关怀我们，有这么多人想帮助我们，我们非常开心。 3月27日参加了风信子组织的HD患者座谈会，觉得很感动，也很有意义！大家一起分享了自己以及家人得病的经历，就诊状况以及治疗，康复等的经验，也分享了面对病魔，我们应该如何调整自己的心态来与疾病对抗，我们要如何规划自己的未来以及提前准备好一些策略，以降低或者削减疾病带来的影响！ 很感动的是，虽然参会者有很多已经在发病的患者，但是从他们身上依然可以看得出乐观的精神以及对生活的积极态度！也感受到了家属对患者的用心照顾，用心给予治疗，虽然病痛客观上是很痛苦的存在，但是家属的关爱让现场变的很温暖！风信子作为为这个群体发声的组织，带给了患者群希望，同时也鼓励着患者与病魔进行抗争！ 本次活动，在风信子的组织下，虽然大家来自天南海北，但却一点不觉得生疏，每个人或者家庭都表述出了内心的想法，互相交流，互相给予慰藉！最后，感谢每一个与HD正在对抗的人！有努力就有希望，有希望就会出现改变的奇迹！小编：娅玲倾听HD风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴
为了深入了解亨廷顿舞蹈症患者的生存现状，包括动作，认知，精神等方面对其及家属生活带来的影响，疾病对患者及家属生活带来的影响，探索患者在发现疾病到就诊复诊过程中存在的挑战以及疾病历程中对社会支持的需求，风信子关爱举办了“倾听HD-亨廷顿舞蹈症患者座谈会”，经过两个月的会前筹备， 3月27日在上海顺利开展，本次倾听HD活动得到了罗氏制药的大力支持。
参加会议的有来自全国各地的亨廷顿舞蹈症患者、携带者、家属，考虑到疾病实际情况，参会的患者主要是有基本自我表达能力的早中期阶段的患者，并且由照护者陪同参与。
在小组讨论环节中，大家聊了从确诊、到治疗再到医院复诊这条艰难的就医路上的痛点。
疾病确诊方面大家反映的一个非常核心的经历是，医生对疾病越了解，患者确诊得越快。如果患者对自己的疾病家族史比较了解，确诊也会比较容易。
在疾病治疗上，一方面医生对于疾病的了解情况还是非常关键，另一方面因为目前的治疗都是只能缓解症状，那么患者对于症状控制的效果还是有很大的期待，不过还是普遍有多次治疗、结果还是不满意的情况。患者的治疗经历普遍都比较复杂，也缺乏规范化的治疗。
大家共同讨论了疾病对患者及其家庭带来的影响以及疾病历程中患者的支援性需求问题。在讨论疾病的影响的时候，大家主要从疾病对患者身体、情绪、家庭生活、社交及工作等方面做了分享。
因为疾病，患者平衡能力下降，并且容易疲劳，情绪变得暴躁，有时候还有暴力倾向；有的患者因为疾病焦虑、自卑、冷漠，有的患者及个别家属有过自杀想法；有的患者开始有了交流障碍，逐渐自我封闭，甚至家属也因为家庭变故不愿意参与社交活动。
疾病对于患者的家庭关系也带来了非常多的压力，因为要照顾患者，家属开始放弃自己的兴趣爱好陪护患者，有的因为照护患者，需要带着患者经常跑医院等事情导致没有办法全职工作，家庭照护压力和经济压力都很大。患者也无法像以前一样，尽自己作为父亲、母亲、配偶的责任。
疾病同时影响着患者的婚恋以及家庭生活。有的携带者渴望拥有一份普通人的爱情和婚姻家庭，但是因为疾病总是迟疑和退缩。有的家属对家庭成员善意的隐瞒，害怕未成年子女因为家族疾病有心理负担。
疾病，无时无刻影响着患者，也深深地影响着患者家庭。而大家分享的面对疾病的办法，就是活好当下，提前规划好人生，努力挣钱养家，为家庭配置好保险保障等。
在支援性需求方面，大家讨论了照顾患者得不到家人的理解支持的困境，也分享了在就诊过程中因为得到了医生的一个看似微不足道的关心却给予了自己温暖和力量，以及表达了对更好的治疗的期待。
这次座谈会，大家都有着或深或浅的感想，他们也把这些感想分享了出来！
心
声
首先感谢你们组织这次活动，辛苦了！其实心情还是很沉重的！害怕我儿子会有这个病。也为那些年纪轻轻就知道有这个病而感到惋惜，希望他(她)们坚强一点！还有就是HD患者家属是挺难的，特别是到了病情后期的时候，病人受罪家人也受罪。值得欣慰的是随着对这个病了解的加深，可以早做打算，还有就是有你们这样一群人在真心付出，谢谢你们！
丈夫一直意识不到或者是不承认自己有情绪问题，但是在座谈会上，他主动分享了自己有时候回控制不住情绪的情况，这让我有些意外，同时也很欣慰，可能他已经意识到了自己的情绪问题，所以最近他不再那么频繁乱发脾气了。
对于这个群体，不管是基因携带者，还是家属承受的压力都很大，对于我个人来说，释放一下自己的情绪。
咱们这个风信子组织，确实是很好，为我们这些患者和家属，向上级部门、媒体还有企业争取了很多很多，尤其是跟一些专家、医生去为我们努力，为我们看病、吃药方方面面提供了很多便利，我认为这个组织很有意义，这次会议也非常有意义，在这里一个是把大家的想法都说出来了，另一个呢，我们也因此得到了很多温暖，有这么多人关怀我们，有这么多人想帮助我们，我们非常开心。
3月27日参加了风信子组织的HD患者座谈会，觉得很感动，也很有意义！大家一起分享了自己以及家人得病的经历，就诊状况以及治疗，康复等的经验，也分享了面对病魔，我们应该如何调整自己的心态来与疾病对抗，我们要如何规划自己的未来以及提前准备好一些策略，以降低或者削减疾病带来的影响！
很感动的是，虽然参会者有很多已经在发病的患者，但是从他们身上依然可以看得出乐观的精神以及对生活的积极态度！也感受到了家属对患者的用心照顾，用心给予治疗，虽然病痛客观上是很痛苦的存在，但是家属的关爱让现场变的很温暖！风信子作为为这个群体发声的组织，带给了患者群希望，同时也鼓励着患者与病魔进行抗争！
本次活动，在风信子的组织下，虽然大家来自天南海北，但却一点不觉得生疏，每个人或者家庭都表述出了内心的想法，互相交流，互相给予慰藉！最后，感谢每一个与HD正在对抗的人！有努力就有希望，有希望就会出现改变的奇迹！
小编：娅玲
倾听HD
风信子关爱
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
扫描二维码支持我们
成为风信子月捐伙伴
