众人拾柴火焰高,诚邀您来填写问卷!
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发布时间: 2022-03-21

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2022-03-10 14:45

亨廷顿舞蹈症

中西部调研

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亲爱的HD患者和家属,大家好好:

  在风信子之前患者群体调研中,调查结果让我们在帮助病友们改善诊疗环境、国家医保政策的倡导和落地提供了非常重要的支持,让更多患者用得上药、用得起药。

   现在,风信子在“ME公益创新资助计划”的支持下,以“HD新患者守护行动”项目来帮助中西部地区新患者。其中一项就是通过调研,更好地掌握中西部地区患者的诊疗和照护情况,从而向医疗机构和政府部门等相关方提出改进的建议。

   本次调研的地区仅限于中西部地区。中西部地区包括重庆、四川、陕西、云南、贵州、广西、甘肃、青海、宁夏、西藏、新疆、内蒙、山西、河南、安徽、江西、湖北、湖南这些地区。

  本次调研由风信子和华西医院联合发起,所有的信息仅供学术和公益用途使用。您填写的信息将严格为您保密,仅供研究团队内部分析使用。

  本次调研分为患者问卷和家属/照料者问卷,本问卷为照料者/家属问卷,请根据您的实际情况填写。请您留下正确的联系方式,以便风信子能够为您提供30元的问卷填写礼金。

非常感谢您对我们工作的支持和配合.如在填写问卷中,有任何问题,请联系风信子工作人员冉娅玲15923035596(微信同号)。

问卷填写方式:

扫描、识别下面的患者问卷二维码和家属问卷二维码进行填写。


患者问卷

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患者问卷

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照料者/家属问卷


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照料者/家属问卷


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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。