2020年10月27日“健康生活，我们风信子运动支持小组”活动如期开展，来自五湖四海的患者、家属齐参与，有想分享自己锻炼心得的运动打卡的活跃分子，也有带着疑问而来的观望分子。通过线上开展的运动支持小组，大家不仅温习了由风信子制作并赠予患者的《运动手册》中的部分运动技巧，更是毫不吝啬地分享了自己的运动锻炼方式和运动带给自己的益处，更是强烈希望能有更多的人意识到运动康复的意义，用运动来尽可能的维持良好的身体机能，守望未来。以下选自于分享环节的部分典型故事：1.静静（家属）和老伴（患者）：只要没有特殊原因静静都坚持每天推着老伴保叔到公园里散步，老伴坐着做简单的运动锻炼，自已也在一旁锻炼。除此之外，静阿姨还坚持到小区，使用小区的健身器材来锻炼身体，自己感觉锻炼对身体非常有益，老伴这么多年病情稳定，不像其他患者那样爱乱发脾气除了自身修养外，也得益于平时的运动锻炼～还有阿姨精心照顾哟！2.美美（患者）：无论刮风下雨每天坚持快走1万步以上，平时在外面快走，下雨时在家里或者公司加强平衡训练及其他锻炼，美美称自己不把自己当成一个病人来看待，不仅每天把自己打扮得美美的，还把家里收拾得干干净净的。美美觉得自己这几年坚持运动锻炼比之前没有锻炼的时候身体还好，对于退行性疾病而言这已经极不容易了，现在自己活得很滋润，自己的姐姐没有坚持锻炼，现在病情比自己严重很多。大家都称赞美美不像50多岁的阿姨，倒像个大姐姐。3.婷婷（患者）：婷婷可能因为疾病原因，说话已经很费劲了，加上地方口音，大家听的不太懂她说了什么，但是“吃药……锻炼，现在好，要告诉其他人……也锻炼”这些词句铿锵有力。婷婷丈夫补充道，现在婷婷每天饭后坚持走1万步以上，变化特别大，2019年夏天的时候婷婷已经很严重了，不能自己走路和自理吃饭，经过这么久的锻炼，现在好了很多，基本能够生活自理了。组员静静回应说确实是这样的，之前群里动态中婷婷病情还是挺严重的，现在还天天运动打卡，分享自己出去玩的照片，俨然是咱们社群中的明星人物了。4.霞霞（家属）：自己的工作是个体力活，工作就可以锻炼身体，把做家务也当成锻炼身体，自己要保持良好的心态和身体照顾家人，一起来等待药物的到来。5.诗诗（家属）：诗诗自己是坚持锻炼的，但是丈夫因为上班不能锻炼，在家里的时候还是督促丈夫锻炼身体，工作的时候就没有办法锻炼了。诗诗看到美美的身体和容貌都保养得如此之好，忍不住问美美是否也在服药来控制疾病。诗诗称自己的丈夫处于疾病早期，服用利培酮和苯海索，但是鼻子不舒服像鼻炎一样但耳鼻科医生诊断又不是鼻炎可能是神经方面的原因导致的，但是奇怪的是在坚持运动的阶段丈夫鼻子就好一些，不锻炼就严重。大家建议诗诗鼓励丈夫坚持运动锻炼，同时亨廷顿舞蹈症专家咨询鼻子的问题。平时坚持早睡的保叔坚持听完大家的分享讨论并直称好，大家也纷纷为保叔的坚持点赞，在小组结束后保叔还再起床走步锻炼，从大家分享的故事里，保叔真真切切感受到了运动能带给人的好处。生命在于运动！在运动中寻找快乐，在锻炼中搂住健康！运动有益健康！运动见证奇迹！运动永葆生命活力！小组活动结束后组员们纷纷发出感叹，希望有更多的人也加入到运动的队伍中来！无论是疾病还是年老，我们依然可以怡然自得地用我们的方式来丈量我们脚下的土地，展现属于我们的生命的精彩！赶快加入我们风信子的健康生活-运动打卡活动吧！风信子关爱风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。扫描二维码支持我们成为风信子月捐伙伴
2020年10月27日“健康生活，我们风信子运动支持小组”活动如期开展，来自五湖四海的患者、家属齐参与，有想分享自己锻炼心得的运动打卡的活跃分子，也有带着疑问而来的观望分子。
通过线上开展的运动支持小组，大家不仅温习了由风信子制作并赠予患者的《运动手册》中的部分运动技巧，更是毫不吝啬地分享了自己的运动锻炼方式和运动带给自己的益处，更是强烈希望能有更多的人意识到运动康复的意义，用运动来尽可能的维持良好的身体机能，守望未来。
以下选自于分享环节的部分典型故事：
1.静静（家属）和老伴（患者）：只要没有特殊原因静静都坚持每天推着老伴保叔到公园里散步，老伴坐着做简单的运动锻炼，自已也在一旁锻炼。除此之外，静阿姨还坚持到小区，使用小区的健身器材来锻炼身体，自己感觉锻炼对身体非常有益，老伴这么多年病情稳定，不像其他患者那样爱乱发脾气除了自身修养外，也得益于平时的运动锻炼～还有阿姨精心照顾哟！
2.美美（患者）：无论刮风下雨每天坚持快走1万步以上，平时在外面快走，下雨时在家里或者公司加强平衡训练及其他锻炼，美美称自己不把自己当成一个病人来看待，不仅每天把自己打扮得美美的，还把家里收拾得干干净净的。
美美觉得自己这几年坚持运动锻炼比之前没有锻炼的时候身体还好，对于退行性疾病而言这已经极不容易了，现在自己活得很滋润，自己的姐姐没有坚持锻炼，现在病情比自己严重很多。大家都称赞美美不像50多岁的阿姨，倒像个大姐姐。
3.婷婷（患者）：婷婷可能因为疾病原因，说话已经很费劲了，加上地方口音，大家听的不太懂她说了什么，但是“吃药……锻炼，现在好，要告诉其他人……也锻炼”这些词句铿锵有力。
婷婷丈夫补充道，现在婷婷每天饭后坚持走1万步以上，变化特别大，2019年夏天的时候婷婷已经很严重了，不能自己走路和自理吃饭，经过这么久的锻炼，现在好了很多，基本能够生活自理了。
组员静静回应说确实是这样的，之前群里动态中婷婷病情还是挺严重的，现在还天天运动打卡，分享自己出去玩的照片，俨然是咱们社群中的明星人物了。
4.霞霞（家属）：自己的工作是个体力活，工作就可以锻炼身体，把做家务也当成锻炼身体，自己要保持良好的心态和身体照顾家人，一起来等待药物的到来。
5.诗诗（家属）：诗诗自己是坚持锻炼的，但是丈夫因为上班不能锻炼，在家里的时候还是督促丈夫锻炼身体，工作的时候就没有办法锻炼了。诗诗看到美美的身体和容貌都保养得如此之好，忍不住问美美是否也在服药来控制疾病。
诗诗称自己的丈夫处于疾病早期，服用利培酮和苯海索，但是鼻子不舒服像鼻炎一样但耳鼻科医生诊断又不是鼻炎可能是神经方面的原因导致的，但是奇怪的是在坚持运动的阶段丈夫鼻子就好一些，不锻炼就严重。大家建议诗诗鼓励丈夫坚持运动锻炼，同时亨廷顿舞蹈症专家咨询鼻子的问题。
平时坚持早睡的保叔坚持听完大家的分享讨论并直称好，大家也纷纷为保叔的坚持点赞，在小组结束后保叔还再起床走步锻炼，从大家分享的故事里，保叔真真切切感受到了运动能带给人的好处。
生命在于运动！在运动中寻找快乐，在锻炼中搂住健康！运动有益健康！运动见证奇迹！运动永葆生命活力！小组活动结束后组员们纷纷发出感叹，希望有更多的人也加入到运动的队伍中来！无论是疾病还是年老，我们依然可以怡然自得地用我们的方式来丈量我们脚下的土地，展现属于我们的生命的精彩！
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风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。
机构的战略目标是结合社会资源，为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助，改善医疗环境，提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下，给患者群体带来有尊严、有质量的生活。
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