亲爱的伙伴们:
2021年,风信子在大家的支持下,成功申报了民生银行和中国扶贫基金会的“我决定民生爱的力量ME公益创新资助计划”的支持,以“HD新患者守护行动”项目来帮助新患者疾病确诊及疾病适应。
因为疾病罕见,很多地方医生对亨廷顿舞蹈症不了解,患者不知道到哪里才能够得到确诊和治疗,有的因为路程远,缺乏人力支持,经济压力大……种种因素让患者确诊困难,有的甚至花了10多年才得以做基因检测确诊。
中西部地区医疗资源比较缺乏,我们希望通过“HD新患者守护行动”,来帮助咱们中西部地区的患者早诊断早干预,其中一项活动,就是提供亨廷顿舞蹈症基因检测补贴,帮助想做基因检测的患者家庭成员尽快确诊。
亨廷顿舞蹈症基因检测补贴分两情况:
1.普通亨廷顿舞蹈症患者家庭,检测300元/人,名额有限。
2.为少数贫困亨廷顿舞蹈症家庭成员提供基因检测全额补贴。
享受的条件
注
意
时间@地域@年龄
享受基因检测补贴仅限于中西部地区有亨廷顿舞蹈症疾病遗传风险的成年人。
地区:
中西部地区包括重庆、四川、陕西、云南、贵州、广西、甘肃、青海、宁夏、西藏、新疆、内蒙古,山西、河南、安徽、江西、湖北、湖南这些省市。
基因检测时间:
2021年5月-2022年8月30日之间进行的亨廷顿舞蹈症基因检测。
截止日期:
基因检测申请补贴的时间是从现在起至2022年8月30日。
申请流程:
拿到检测报告后,提交申请及相关资料。
风信子团队审核申请是否符合要求。
对于符合要求的申请,风信子的工作人员会联系你、发放补贴。
如有其它问题,请咨询风信子工作人员冉娅玲15923035596(微信同号)
扫描二维码,提交申请:
扫码申请
检测前,一定要考虑好检测结果对你可能产生的风险,再去做检测,只有你自己才能决定要不要做基因检测。
Love
如果你决定好了要做检测,记得联系我们风信子,我们一直都在!
风信子关爱 风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。 机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。 扫描二维码支持我们 成为风信子月捐伙伴