亨廷顿舞蹈症早、中期患者锻炼指导
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发布时间: 2020-11-08
锻炼对亨廷顿舞蹈症患者有什么好处

锻炼活动不仅有助于维持病人的身体功能,还可以帮助患者睡眠, 舒缓心情, 缓解抑郁, 同时也为很多在家的患者的日常生活提供了活动,让他们不会觉得无事可做,度日如年。

问题

(一)肌肉无力, 无力的地方通常是:颈部肌肉、身体上和姿势有关的肌肉

这些问题可能会让患者头部前倾,肩膀变圆或者肚子鼓起来。拿不稳东西也站不稳,呼吸急促。 

、手和脚部肌肉

这些问题可能会让患者头部前倾,肩膀变圆或者肚子鼓起来。拿不稳东西也站不稳,呼吸急促。 


(二)平衡问题: 平衡问题导致患者容易摔倒,随着患者反应变慢, 平衡就变得更差。 平衡出问题的一个迹象是不能站在一只脚上。


(三)不留神, 一些常见的问题是:

•对周围环境意识的降低。例如,不能正确判断物体距离或者楼梯大概有多高,导致摔倒

•很多患者不能判断自己是不是累了, 这也能导致平衡问题。


解决的办法

应该从发病早期开始平衡和稳定性的训练。

平衡训练活动可以包括锻炼患者一支脚站立,走直线,一些简单的瑜伽(比如,蕙兰入门瑜伽)和太极(可以参考网上的视频)。


适合早期亨廷顿患者的锻炼活动

•加强肌肉锻炼:手部,腿部 (如: 小哑铃和健身单车)



•高级平衡活动 (如: 太极,瑜伽)




•有氧活动,以加强心血管功能 (如在室外或跑步机上快走,慢跑,游泳)


因为患者很容易疲劳,频繁的短期运动是最有效的。如果患者和家属可以一起制定锻炼计划, 会促使患者坚持下去.  


注意:所有的锻炼活动初期都需要在有人看护的情况下进行, 采取措施来防止患者摔倒,比如说把运动器材放在沙发旁边, 减少摔倒时的伤害, 并且确保患者知道如果摔倒,应该采取哪些措施来保护自己,可以在周边放一些毯子或者安装一些手扶栏杆以防摔倒。


健身单车或家用跑步机都可以在网上以1000元左右的价格买到。


注意

在为患者制定锻炼计划时,要确保:


安全第一,所有的锻炼活动都需要在确保患者安全的前提下进行。


规定患者在每天的某个时间锻炼,养成习惯


查看患者是否在认真锻炼,有的时候他们会想要偷懒,在这个时候不要生气, 要鼓励他们坚持, 告诉患者他们做得很好,告诉患者他们锻炼以后气色看起来很好。


锻炼目标要清晰, 可以是让每天散步半小时, 快走10分钟等等


循序渐进: 目标应该是患者有能力完成, 同时有一定的挑战性的. 比如说, 如果患者平时要花10分钟的时间从家走到附近的超市,在开始锻炼项目的时候,可以要求患者加快速度, 花9分钟的时间. 然后慢慢地根据患者的情况提高标准. 其他的锻炼也是一样, 给患者适应的时间, 适应后就需要适当提高难度.


锻炼的目的:

在为患者制定锻炼计划的时候,可以结合患者的日常生活需求. 比如说如果患者经常抱怨手脚没有力气, 拿不动 东西,可以通过哑铃和健身单车来锻炼手脚的力气, 或者是抱怨在椅子上坐不住,一直下滑, 可以先让患者保持坐稳5分钟, 然后慢慢增加, 让患者有意识地控制自己的身体, 维持自理能力. 


在锻炼之前:

一定要和患者沟通好,告诉他们虽然锻炼不能治病,但是研究证明锻炼可以缓解病情的恶化,让他们保持希望,有坚持锻炼的动力!


在锻炼时:

•把活动分成简单的几个步骤

•帮助患者专注于每个单独的锻炼任务

•反复练习

•花足够的时间来教患者



本文仅仅作为亨廷顿舞蹈症患者锻炼的建议,节选并翻译美国亨廷顿舞蹈症协会(Hungtington'sDic Society of America)网站上的 Physical and Occupational Therapy - Hungtington's Disease Family Guide Series 一文



风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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