亨廷顿舞蹈症医患交流会山西站~圆满结束
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发布时间: 2022-03-21

 风信子HD 风信子亨廷顿舞蹈症 2021-12-08 12:45

HD医患交流会 / 山西站

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2021.12.4

为了促进山西及周边地区的亨廷顿舞蹈症患者群体之间、患者与医生之间的沟通交流,增进患者对疾病基本知识的了解,树立积极疾病管理的信心。


在ME公益创新资助计划——HD新患者守护行动项目的支持下,2021年10月30日,风信子关爱联合山西省人民医院神经内科柏雪主任、栗江霞护士长团队,在山西太原开展了亨廷顿舞蹈症医患交流会。

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风信子负责人曹茜给大家介绍ME公益创新资助计划及“HD新患者守护行动项目”,展示了风信子的使命愿景和战略目标。同时也跟大家分享了19年患者生存情况调研报告中的重点信息。


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柏雪主任给大家做了疾病知识讲解,介绍了亨廷顿舞蹈症是一种什么样的疾病,有哪些症状,患者家庭会面临哪些困境,疾病的治疗,以及评估量表对于患者照护的帮助等,鼓励患者积极面的疾病。


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栗江霞护士长跟大家分享了疾病的诊断和护理。着重针对患者的精神症状、吞咽困难、营养摄入、安全等方面做了详细而生动的讲解,特别是患者精神症状及家属应对方面的讲解,在场的家属表示受益匪浅。

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李雨桐老师带领大家一起做针对运动症状的瑜伽操,这套瑜伽操原本是李雨桐老师团队设计出来帮助帕金森患者运动康复的,她表示同样是运动障碍的亨廷顿舞蹈症患者也同样适用,在她的带领下,大家都跟着积极锻炼。

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心理咨询师贺宝宏跟大家分享患者如何通过自我调节舒缓不良情绪,以理论和案例故事分享的方式鼓励大家寻求达到身体和心理的自我疗愈。

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除了疾病知识讲座之外,专家们还为大家做了义诊,大家纷纷把病人的情况跟医生沟通,咨询疾病的诊断、调整药方、治疗等。

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风信子工作人员冉娅玲也向大家分享了自己家庭及患者群体中面临的困境特别是患者精神障碍下的家庭负担以及大家逆流而上的与疾病抗争的精神,呼吁倡导更多的社会力量对疾病的关注和支持。


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我想,每一次医患交流会,不仅仅是一次短暂的相聚,而是一场对健康和美好生活的追逐,这将永不停息!



小编:娅玲


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风信子关爱

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是一家致力于为亨廷顿舞蹈症患者提供支持的公益组织。机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,机构旨在为亨廷顿舞蹈症患者和家属们提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。


  机构的战略目标是结合社会资源,为全国亨廷顿舞蹈症患者群体发声、提供支持和帮助,改善医疗环境,提升患者及其家庭的生活质量。机构使命是在包容的社会环境下,给患者群体带来有尊严、有质量的生活。






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